Fin de vie en France (Acte II, scène 1)

Publication du rapport de la « mission Sicard ». Nouvelle saisine du Comité d’éthique. Nouvelle loi à l’horizon.   La médicalisation de la fin de la vie embarrasse l’opinion, le médecin et le politique. Le médiatique, lui, attend frémissant la solution de la radicalisation: l’euthanasie. A l’horizon d’une vie c’est une tragédie sans fin pour un sujet  bien concret de santé et d’éthique publique.

Le scoop de La Croix  était donc bel et bien sans faille. Et cette publication anticipée n’a fort heureusement rien changé à l’ordonnancement des évènements. Le Pr Didier Sicard a bien remis à l’heure matinale dite le fruit des travaux de sa mission au président de la République. Une conférence de presse s’est bien tenue, en tout début d’après-midi relayée avec justesse par l’Agence France Presse. A l’heure vespérale traditionnelle  Le Monde a publié l’essentiel des informations qui ont ensuite été déclinées sur différents canaux de presse et complétées par les réactions attendues. Mécanique médiatique parfaitement huilée dans un espace pleinement démocratique. Et pourtant.

Et pourtant, curieusement, un sentiment non pas de déjà vu mais de relative impuissance collective à dire la vérité ou plus précisément à l’entendre. Une véritable impuissance à agir collectivement et concrètement par voie médicale ou législative. Avec cette question corollaire : y a-t-il une fatalité française à ne pas parvenir à traiter de la question de la médicalisation de la fin de vie ? Ou cette autre question : ce spectacle médiatique récurrent n’est-il pas la manière, française, de tenter de s’approprier collectivement un sujet par trop douloureux ? Avec le temps bien des éléments le laissent penser. Et de ce point de vue l’excitation journalistique à vouloir forcer la main aux interlocuteurs mesurés n’est peut-être pas sans vertu : elle contraint ces derniers à faire un peu plus et un peu mieux œuvre de pédagogie.

Résumons l’essentiel de cette journée qui, à peine finie nous renvoie à d’autres. Le spectacle a continué les événements  n’étant, nous le savons tous, que de façade. Quelques heures à peine après la remise du rapport à François Hollande le palais de l’Elysée faisait savoir qu’un projet de loi serait présenté au Parlement dès juin. Deux éléments de langage : « tenir un discours de vérité afin de respecter la dignité et l’autonomie face à certaines zones d’ombre que laisse persister la loi Leonetti » et redonner à « chaque personne sa place entière» lorsqu’elle vit ses derniers moments. Respecter la dignité. Qui ne voit qu’il s’agit là de faire écho au droit à mourir dans la dignité qui fait depuis trente ans controverse en France ?

Nouveau sas à visée pédagogique dans le respect du jeu des institutions : le chef de l’État a décidé de saisir le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour qu’il se prononce sur « trois pistes d’évolution de la législation ouvertes par le rapport ». Et dans la foulée un projet de loi présenté en juin prochain à l’Assemblée nationale.

Première piste : la réforme des directives anticipées. Ces directives doivent permettre aux citoyens  d’émettre leurs souhaits pour leur fin de vie. Le rapport Sicard suggère ici de « différencier nettement deux procédures » : un document de directive anticipée proposé par le médecin traitant à tout adulte qui le souhaite, quel que soit son état de santé ; un autre document concernant spécifiquement les traitements de fin de vie « en cas de maladie grave ». Ces directives seront-elle ou pas contraignantes pour le médecin ?

Deuxième piste : l’assistance au  suicide. Le chef de l’État demande  au CCNE « selon quelles modalités  et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ». L’entourage du président s’st employée durant la journée à faire savoir que « l’organisation sera du ressort de l’État » et n’empruntera donc rien au du modèle suisse (si mal connu ou mal compris en France) où l’assistance au suicide dépend d’associations, rémunérées au nombre des interventions

Troisième piste : la dignité.  « Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ? » Le rapport Sicard estime que lorsque la personne en fin de vie « demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie (…), il serait cruel de la “laisser mourir” ou de la “laisser vivre” sans lui apporter la possibilité d’un geste accompli par le médecin, accélérant la survenue de la mort ». Hier, Didier Sicard a insisté sur le fait que la sédation en phase terminale n’était « pas une euthanasie » ; ce qui a aussitôt conduit certains à l’accusation d’hypocrisie.  Des simulations s’imposent. Ou des questions d’internat mises en scène dans les séries médicales américaines

Ce d’autant qu’une nouvelle fois le constat est dressé de l’absence de formation spécifique des médecins, du développement encore insuffisant de la prise en charge palliative des malades en fin de vie, y compris à domicile, de la séparation excessive des approches curatives et palliatives dans les parcours de soins. Soit, sept ans après la promulgation de la loi Leonetti. Des zones d’ombre sont  à l’origine de situations de tensions fortes entre le monde du soin, le patient et la famille, souligne-t-on à l’Elysée où l’on souligne que pour pallier ces failles, des mesures vont être proposées par la ministre de la Santé et la ministre de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur avant la fin du mois de mai 2013.

Jean Leonetti  a reconnu à cette occasion que sa loi n’avait pas encore suffisamment « imprégné le corps médical ». « Les médecins sont encore beaucoup plus formés à guérir et à sauver qu’à soulager et à accompagner », a-t-il déclaré  sur Europe 1. Un nouvel abcès apparaît. Pour Jean Leonneti  l’option du « suicide assisté » pourrait être une solution « moins pire » que l’euthanasie dans la mesure où elle privilégie la décision individuelle ». Sur la même station radiophonique périphérique Marie Humbert (célèbre pour avoir aidé son fils tétraplégique Vincent à mourir en 2003) a exprimé sa déception  jugeant « un petit peu stupide » la piste du suicide assisté.

Avec cette difficulté consubstantielle à la démarche oecuménique du Pr Didier Sicard: il rejette clairement l’idée d’inscrire l’euthanasie ou le suicide assisté dans la loi française, tout en recommandant dans certains cas la possibilité d’accorder un geste médical « accélérant la survenue de la mort ». Comment comprendre ? Et y aura-t-il, demain, une différence entre le suicide assisté et le suicide médicalement assisté ? Un sujet  mortifère en écho avec la nouvelle problématique de la procréation pour tous qui embarrasse de plus en plus et l’hôtel Matignon et le Palais de l’Elysée.

Pour sa part Marisol Touraine, ministre de la Santé et des Affaires sociales s’est exprimée sur Public Sénat en partenariat avec l’AFP. Elle voit, sans surprise,  dans l’initiative de l’Elysée  « un pas très important, une brèche, en tout cas un pas en avant ». On verra sa position complète ici. Sans surprise encore l’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) a critiqué le rapport et appelé à un débat parlementaire pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté. Enfin la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a salué le rapport Sicard  « non partisan » tandis que l’association pro-vie Alliance Vita, opposée à l’euthanasie, s’est déclarée « inquiète » tout en se félicitant que le rapport Sicard se soit prononcé « clairement contre la légalisation de l’injection létale ».

Dans l’attente de la suite de l’instruction de ce dossier une question : ne sommes nous pas dans une phase du débat et de la controverse revenu au stade  (c’était en janvier 2000) de la publication très controversé d’un avis du Comité national d’éthique, (institution que le Pr Sicard présidait alors)  présidait alors.

Cet avis préconisait, avec des précautions infinies mais alors mal comprises, une transcription dans la loi d’une «exception d’euthanasie». Cette dernière ne figure pas dans la loi Leonetti de 2005. L’ancien président du CCNE fait valoir au début de sa mission que les soins palliatifs n’étaient pas, en France, ce qu’ils sont aujourd’hui et que l’on ne saurait lui faire ici un faux procès. En toute hypothèse, l’avis de 2000 n’est nullement l’objectif de la mission qui lui a été confiée par François Hollande; qui, durant la campagne présidentielle comme depuis son élection, a pris grand soin de ne jamais prononcer le mot «euthanasie». Et qui ne l’utilise pas, non plus, dans sa lettre de mission. Pour autant le terme ressurgit à échéance dans une société française qui n’en veut majoritairement pas ; ce qui ne lui interdit pas d’en parler à l’envi.

 

 

 

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