Mourir dans un Ehpad : les ARS à la question

L’Observatoire national de la fin de vie vient d’allumer une bombe humanitaire. Sa première cartographie du mourir dans les établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes vient d’être rendue publique. Elle  révèle des inégalités insupportables que rien ne semble justifier.

On peut s’indigner en chambre. On peut aussi voir là  un formidable levier pour progresser collectivement. « Sur le terrain » et pour plus d’humanité au quotidien. Les Agences régionales d’hospitalisation (les Conseils généraux, les municipalités, les administrations centrales etc.) pourraient  s’intéresser à ce sujet.      

C’est une lecture qui peut révolter. Elle peut aussi vous pousser à agir. En toute logique citoyenne elle s’impose à toutes celles et ceux qui seront bientôt en charge de légiférer sur la fin de vie (« euthanasie » ou pas » ; « suicide médicalement assisté » ou pas etc.). Elle s’impose à toutes celles et ceux, élus politiques ou professionnels, qui ont des responsabilités dans le « médicosocial ». La dynamique qu’elle créera intéressera enfin, et au plus haut point, toutes celles et ceux qui ont (ou auront) un proche, âgé et dépendant, « hébergé » dans un de ces établissements que l’on n’appelle plus maison de retraite mais Ehapd (1). C’est dire que l’on imagine mal que ce document puisse finir ses jours dans un tiroir en acajou impérial du mobilier national.

Scandales médiatiquement amplifiés

L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) est une jeune structure hautement dynamique. Elle a rendu publiques, mercredi 11 septembre, des informations sans précédent. On aurait, la veille, parié que l’affaire ferait grand bruit dans les médias ; du moins chez ceux, nombreux, qui sont généralement friands de tout ce qui touche à la mort et aux inégalités sur le sol français. Ce ne fut pas pleinement le cas. Mais c’est peut-être mieux ainsi. On sait que la majorité des scandales médiatiquement amplifiés durent ce que durent la plupart des feuilles de papier journal non recyclé.

Il s’agissait, hier, de la première cartographie des  circonstances détaillées des derniers jours des personnes hébergées dans les 5700 EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), . Chaque année en France près de cent mille personnes meurent dans ces institutions particulièrement méconnues du grand public. Des institutions  où plus d’un Français sur dix quitte la vie ; et où un sur quatre passe les derniers temps de son existence.

Une première nationale en Europe

 Nous nous étions, sur ce blog, intéressé au sujet en mai dernier. « Finir dans un Ehpad, oui mais comment ? » Les informations aujourd’hui rendues publiques sont le fruit d’une enquête rétrospective lancée en mai par l’ONFV auprès des  4.000 médecins travaillant dans ces établissements d’hébergement. Les résultats proviennent d’un échantillon représentatif de 3705 établissements répartis dans toutes les régions françaises (taux de réponse de 53%). Ils portent  sur le lieu de décès de 70 606 résidents décédés en 2012 ainsi que sur une analyse d’informations précises concernant 15 276 situations de fin de vie survenues en Ehpad en 2013. Il s’agit, assure-t-on auprès de l’ONFV  de l’une des plus grandes enquêtes menées sur ce sujet en Europe. Une première enquête qui permet d’entrevoir ce que peut être, ici,  la réalité. Et une enquête qui permet de prendre conscience des grandes inégalités qui prévalent à l’approche immédiate de la mort.

Etre  ou non entouré de ses proches

En moyenne un EHPAD enregistre chaque année vingt morts parmi les résidents qu’il héberge. Les trois quarts de ces décès surviennent au sein même de l’établissement. Neuf fois sur dix ces personnes décèdent au terme d’une période au cours de laquelle une forme d’accompagnement de la fin de vie a pu être mise en place.

Pendant les deux semaines qui précèdent leur mort un peu plus de la moitié (54%) des résidents qui décèdent en reçoit des antalgiques puissants. « Ceci laisse penser que la lutte contre la douleur a globalement progressé, précise-t-on auprès de l’ONFV.  L’entourage joue également un rôle important : au cours de la dernière semaine de vie, 75% des résidents ont été entourés par leurs proches. »

On dispose aussi, pour la première fois grâce à cette enquête, de données sur l’application de l’une des dispositions de la  Loi Leonetti sur la fin de vie. Ce dispositif  serait mis en œuvre dans 40% des situations de fin de vie au moyen d’« une décision de limitation ou d’arrêt des traitements  au cours des deux dernières semaines de vie ». De grand progrès demeurent ici possibles puisque qu’un quart  des résidents d’Ehpad décèdent après avoir été transférés dans un établissement hospitalier. Et un résident sur quatre qui meurt dans sa maison de retraite a été hospitalisé (au moins) une fois en urgence au cours des deux semaines qui ont précédé son décès.

Infirmiers de nuit

Pester ? Accuser ? Désespérer ? L’essentiel est qu’il n’y a là  aucune fatalité : l’enquête de l’ONFV démontre que lorsque les établissements disposent d’un(e) infirmier(e) la nuit, le nombre de ces hospitalisations en urgence baisse d’un tiers. Or ces infirmiers de nuit ne sont présents que dans 14% des Ehpad. Si leur présence était généralisée 18 000 transferts (en urgence et finalement inutiles) à l’hôpital pourraient être évités chaque année.

D’autres grandes disparités sont pour la première fois mises en évidence : un médecin coordonnateur sur cinq n’a aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie ; un quart des résidents en fin de vie sont « dans un réel inconfort physique au cours de leur dernière semaine de vie » ;  et 7% ont des douleurs très intenses dans les dernières vingt-quatre  heures avant leur mort. Et si  75% des résidents sont entourés par leurs proches, 25% d’entre eux meurent dans la solitude.

Lecteurs de la PQR

 Lorsqu’un résident approche de sa mort deux Ehpad sur trois offrent de manière systématique ou presque la possibilité de l’installer dans une chambre individuelle. Ce n’est pas le cas dans 29% des établissements et impossible dans 5%.  Seuls 58 % des établissements proposent systématiquement aux proches qui le souhaitent un hébergement d’accompagnement. L’enquête ne dit pas pourquoi. C’est dire qu’il reste ici du travail à faire. Un travail qui pourrait notamment  intéresser au plus haut point les lecteurs de la presse quotidienne d’information générale.

Au-delà de la seule application de la mesure de la limitation des soins l’accès aux équipes de soins palliatifs est également une source de fortes disparités. Si trois établissements sur quatre ont signé une convention avec une « équipe mobile » ou un « réseau de soins palliatifs » seuls six sur dix ont effectivement fait appel à une telle équipe au cours de l’année 2012. En d’autres termes 37% n’y ont jamais recours. « Au total, 25% des Ehpad  n’ont de liens avec aucune équipe de soins palliatifs : ni avec une équipe mobile, ni avec un réseau, ni avec une unité de soins palliatifs » résume-t-on auprès de l’Observatoire national de la fin de vie. On ajoute qu’un médecin coordonateur sur cinq travaillant auprès d’un Ehpad n’a aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie et que seuls 15% d’entre eux se sont formés sur ce thème.

Dynamique médiatique

« Cette étude met en évidence les priorités en matière d’accompagnement de la fin de vie en maison de retraite, et elle identifie les différents éléments qui ont un impact positif sur les conditions de cette fin de vie, conclut l’ONFV. Ces solutions simples à mettre en œuvre ne nécessitent pas de grandes réformes, et sont globalement peu coûteuses : c’est finalement surtout une question de volonté politique. » On observera ce que pourront dire sur un sujet hautement sensible Marisol Touraine et Michèle Delaunay, respectivement ministres de la Santé et déléguée aux Personnes Agées. Mme Delaunay qui dit s’inquiéter de la proportion grandissante des suicides des personnes âgées de plus de 85 ans. Combien de suicides dans quels Ehpad ?

Ou, plus précisément les responsables des Agences régionales d’hospitalisation ainsi que les Conseils généraux et l’ensemble des élus concernés par la gestion de ces structures. Car, et c’est un des enseignements de cette première enquête, les disparités observées apparaissent comme structurées à l’échelon des régions. Il y a là une matière à décrypter. Et, sans doute, une dynamique médiatique à insuffler.

Moralement et politiquement

Une solution, fort peu coûteuse, permettrait peut-être aussi de dynamiser le processus enclenché par cette enquête. Pour l’heure les résultats sont anonymes – condition indispensable à sa réalisation. Mais les inégalités majeures que cette enquête met en lumière font que l’on ne pourra pas, moralement et politiquement, en rester là. On peut d’ores et déjà soulever la question du classement  de ces établissements ; une initiative qui s’inscrira dans la ligne du classement des établissements hospitaliers initiée il y a près de vingt ans par une petite équipe de « journalistes-médecins/ médecins-journalistes »  de l’hebdomadaire Le Point. Classement souvent imité, rarement égalé.

Les critères ne seraient  plus, ici, les performances obtenues par les services médecine et de chirurgie. Ils porteront sur différents paramètres, objectifs, permettant d’évaluer les conditions précises de la fin de vie des personnes âgées ayant perdu toute forme d’autonomie. On peut imaginer que, loin de stigmatiser les Ehapd les moins performants, une telle entreprise permettra de susciter une forme d’émulation à l’humanisation de la fin de vie.

(1) On donnerait assez cher pour connaître la généalogie exacte de ce terme et, s’il existe, le nom de son (de ses auteur(s). Test : demander dans son entourage la signification de cet acronyme. Et demander quelles sont les différences entre un « Ehpad » et une « maison de retraite ».

Ce billet reprend pour partie une chronique parue sur Slate.fr

 

 

 

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