L’autopsie de cette affaire reste à compléter. De précieuses données chiffrées demeurent dans des coffres forts républicains fermés à clef.

A-t-on le droit d’en disposer ? Certains s’y emploient. Au nom de l’Open data.

Est-ce pur hasard où Le Monde mène-t-il désormais un noble combat ? Il y a une semaine le site du quotidien vespéral publiait une tribune atypique signée « Initiative transparence santé ». Il s’agit ici « d’un collectif d’acteurs œuvrant dans le domaine de la santé qui réclame l’accès aux données publiques relatives à notre système de soins (www.opendatasante.com) ».

Fossé entre pouvoir et citoyens

Il s’agissait d’un propos dérangeant d’actualité. Pierre-Louis Bras, membre de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas)  venait de remettre à la ministre de la Santé Marisol Touraine un rapport sur la « gouvernance et l’utilisation des données de santé ». « Une nouvelle occasion de mesurer le fossé qui sépare les pouvoirs publics des tenants -d’un accès universel aux données publiques sur le système de soins » écrivaient les auteurs de la tribune. Extraits :

« Tout le monde s’accorde aujourd’hui sur l’intérêt que présentent ces données, notamment celles collectées par la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAMTS) lors de la télétransmission des feuilles de soins électroniques. Utilisées à bon escient, elles permettraient d’améliorer considérablement le pilotage de notre système de santé.

Privilège de l’administration

Sauf que l’accès à ces données reste pour le moment réservé à l’administration qui n’en fait rien ou pas grand chose et laisse ainsi perdurer des dysfonctionnements majeurs.

Exemple parmi d’autres, la surconsommation de médicaments, dont l’impact financier se chiffre chaque année en milliards d’euros. Le coût est humain également. On estime à environ 6000 par an le nombre de décès attribuables à des prescriptions injustifiées (…) Voilà près de 15 ans que les informations relatives à la consommation de soins des Français sont méthodiquement stockées par la puissance publique et enfin celle-ci s’aperçoit qu’il serait peut-être intéressant de s’en servir. Quelle réactivité !

Exception française

L’administration veut bien ouvrir l’accès, mais seulement aux données qui ne présentent pas, ou peu, d’intérêt. Celles dont l’utilisation permettrait d’envisager de réelles avancées dans la gestion de notre système de santé, les données individuelles anonymisées notamment, la ministre de la Santé n’a aucune intention de laisser les acteurs extérieurs à la sphère publique en disposer.

Dans de nombreux pays (Etats-Unis, Grande-Bretagne, Suède, etc.), l’ouverture des données de santé s’impose comme frappée au coin du bon sens. En France, sous couvert d’un discours  » open « , l’administration invente, exception française oblige sans doute, un autre concept : la transparence en accès restreint. Pourquoi, une telle position ?

Laboratoires pharmaceutiques au parfum

Les raisons invoquées par les opposants à un accès plus large aux données sont diverses. Elles ont toutes en commun de ne pas tenir bien longtemps l’examen. L’anonymat des données ? Personne ne le remet en cause. C’est une évidence partagée de tous. L’identité des patients, les acteurs qui souhaitent disposer des données de santé, fussent-ils privé, n’en ont cure.

(…) les labos ont déjà accès aux informations. Comment ? Via les données issues des ventes en pharmacies ou encore par l’intermédiaire des équipes publiques de recherche ayant accès aux données. Si les pouvoirs publics freinent des quatre fers pour ouvrir l’accès aux données, c’est bien qu’ils craignent qu’on lève le voile sur l’incompétence dont ils font preuve depuis des années dans la gestion du système de soins. »

Les mystères du Sniiram

Dans son édition datée du 15 octobre Le Monde revient sur le métier. « Derrière l’acronyme Sniiram se cache l’un des coffres-forts les mieux gardés de la République : le système national d’information interrégimes de l’assurance-maladie, la plus grande base de données de santé au monde, peut-on lire. Toutes les feuilles de soins électroniques y sont centralisées, soit 1,2 milliard de pages chaque année. On y trouve des informations sur les patients (âge, sexe, lieu de résidence…), les pathologies et les prescriptions de médicaments. Cette base de données fait l’objet d’un bras de fer qui oppose, d’une part, le ministère de la santé et la Caisse nationale d’assurance-maladie (CNAM), d’autre part, le Collectif initiative transparence santé, composé d’entreprises privées (des comparateurs de services de santé comme Santé Clair) et d’associations (UFC-Que choisir…), qui réclame à cor et à cri la mise à disposition des fruits du Sniiram au public.

Silence sur le Mediator

Mais la CNAM, appuyée par le ministère de la santé, verrouille l’accès à la base (…) dernier frein, les laboratoires pharmaceutiques, qui n’ont pas intérêt à ce que la surconsommation de médicaments soit dénoncée, preuves à l’appui… »

Les responsables d’ « Initiative transparence santé » rappellent que leur collectif a officiellement saisi la CNAMTS d’une demande relative à la consommation de Mediator. « Quelles quantités ont été consommées ? Dans quelle mesure les prescriptions étaient médicalement justifiées ? Et surtout, combien la collectivité a-t-elle dépensé afin de rembourser l’empoisonnement de centaines de patients ? L’Assurance maladie dispose de toutes les réponses à ces questions. Elle a refusé de nous fournir la moindre information. » Est-ce vrai ? Et si oui pourquoi ?

Open data et jacobinisme

On peut aussi penser que la réponse à ces questions permettrait, peut-être, d’élargir le spectre des responsabilités et des culpabilités présumées tel qu’il avait été dessiné par un rapport de l’Igas à la demande de Xavier Bertrand lorsqu’il était ministre de la Santé.

Les résistances à l’Open Data en santé sont sans doute, par nature, plus coriaces dans un pays à la longue tradition jacobine. Un pays où la Sécurité sociale tient par ailleurs, et c’est heureux, le haut du pavé de la solidarité depuis bientôt soixante-dix ans. Cela n’explique pas tout.

L’accusation du Pr Sicard

Pour le Pr Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (et l’un des signataires du manifeste Initiative Transparence Santé) ces résistances à l’Open data en santé trouvent, de façon évidente, leur origine « dans la volonté de maintenir l’illusion que la santé des Français est gérée avec rigueur et discernement ». On y verra plus clair quand le coffre-fort du Sniiram s’ouvrira.