Le titre ci-dessus n’est ni faux ni vrai. C’est une forme d’ellipse destinée à attirer l’œil du lecteur sur un sujet technique et éthique.

Le site Gèneéthique ne cache ni ses convictions ni son militantisme. C’est aussi une très bonne source d’informations pour qui s’intéresse aux mouvements des troupes aux frontières de la science génétique et de la réflexion morale . Toutes proportions gardées Gènéthique est un équivalent de Lemondedutabac.com spécialisé, lui,  dans  l’addiction mortifère à la nicotine-goudron-cancer. Le seul reproche qui peut raisonnablement leur être fait est de ne pas vouloir séparer l’information du commentaire.

Sélection

« Autisme: la sélection embryonnaire autorisée dans l’Etat d’Australie occidentale ». C’est l’un des titres du dernier envoi de Gèneéthique. (1) L’information est sourcée : The West Autralian (19/10/2013) – (ABC news 21/10/2013). Elle est reprise et commentée sur le site Forbes. Nos confrères anglophones titrent ‘’Baby sex checks for autism’’ et ‘’Embryo Sex Selection To Select Against Autism ?’’ . Est-ce plus proche de la vérité ?

Pratiques

On parle, en pratique, de la technique (parfaitement rodée aujourd’hui) du diagnostic du sexe sur un embryon conçu par fécondation in vitro et parvenu au stade blastocyste. Elle sera désormais autorisée dans l’Etat d’Australie occidentale. Il s’agit là d’une nouvelle étape. Un consensus général a longtemps prévalu à l’échelon international : la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI) n’est autorisée que lorsqu’elle est mise en œuvre pour prévenir  un risque de transmission d’une maladie d’origine génétique parfaitement identifiée ; maladie (dispositions françaises) d’une « particulière gravité » et incurable au moment où le diagnostic est pratiqué. On peut aussi parler de « tri embryonnaire », formule généralement perçue comme étant une critique de cette pratique.

Pratique coûteuse encore marginale (voir le dernier rapport de l’Agence de biomédecine) le DPI commence à être mis en œuvre (y compris en France) non plus dans le cadre d’un risque de transmission de maladie monogénique mais lorsqu’il existe de fortes suspicions de facteurs élevés de prédispositions génétiques.

Etapes

La décision australienne marque une nouvelle et double étape. Elle ne concerne pas le DPI au sens où ce terme est généralement utilisé. Il s’agit certes d’un diagnostic effectué avant l’implantation embryonnaire mais d’un simple (et assez banal) diagnostic chromosomique. D’autre part elle ne se fonde nullement sur une certitude (la présence ou l’absence d’une mutation génétique délétère) mais sur une observation doublée d’un faisceau de présomptions : les garçons sont statistiquement plus touchés par les syndromes autistiques et les avancées de la science biologique plaident en faveur d’un substratum génétique. Pour autant il n’existe (toujours) pas de « test génétique de l’autisme » – une réalité qui fut il y a quelques années à l’origine d’un malentendu et d’un ouvrage signé du généticien  Bertrand Jordan  (2).

Conclusion : un Etat d’Australie donne son feu vert à la pratique d’un DPI du sexe pour prévenir (en partie) le risque de naissance d’un enfant souffrant d’un syndrome autistique. La même approche aurait pu être proposée sous la forme d’une interruption thérapeutique de grossesse également fondée sur un simple diagnostic du sexe de l’enfant à naître.

Aldous

On peut ne guère attacher d’importance à une telle information. On peut aussi s’en féliciter. On peut encore s’interroger sur la lecture qu’en feront les couples concernés. Et sur celle des soignants spécialisés dans la prise en charge des enfants souffrant de syndromes autistiques –des soignants qui commencent à traduire dans les faits le décryptage moléculaire de cette entité multiple et complexe. De ce point de vue on peut, surtout, espérer que l’affaire fasse bientôt débat dans nos espaces médiatiques.

Ces mêmes espaces furent longtemps largement ouverts aux violentes (et désespérantes) querelles « biologie versus psychanalyse ». Ils le sont encore parfois et le seront encore. On peut aussi tourner la page pour observer, analyser et commenter ce qui peut être perçu comme l’annonce d’un monde meilleur. Un monde allant, quoi qu’on fasse, vers Gattaca.    

(1) Voici le texte : « Les autorités de santé d’Australie Occidental (Australie) viennent d’autoriser l’utilisation du diagnostic préimplantatoire dans le cadre d’un cycle de fécondation in vitro, pour les couples à risques, susceptibles de donner naissance à des enfants autistes. Alors qu’aucun test génétique ne permet de diagnostiquer l’autisme, la sélection sera exclusivement fondée sur le sexe: les garçons auraient quatre fois plus de chance d’être autistes. Mais l’utilisation de cette technique est controversée, de nombreux facteurs, notamment environnementaux, pouvant être à l’origine de l’autisme. »

(2) Sur ce sujet on peut se reporter à l’une de nos chroniques parue en 2012 dans Médecine et Hygiène ainsi qu’à l’ouvrage de Bertrand Jordan :  Jordan B. Autisme, le gène introuvable. De la science au business. Paris : Editions du Seuil, 2012. ISBN : 978-2-02-105411-8.

L’affaire avait commencé le 20 juillet 2005 dans les colonnes du Monde. Nous avions alors signé un article intitulé «Le premier test de diagnostic de l’autisme va être lancé». Il s’agissait d’un article bien court et bien modeste expliquant que les responsables d’une firme française de biotechnologies (la société IntegraGen, basée au Génopole d’Evry) venaient d’annoncer le lancement (prévu pour 2006) du premier test génétique de diagnostic de l’autisme.

«Le test devrait être proposé, dans un premier temps, aux Etats-Unis et en Allemagne, en tant que « home-test », c’est-à-dire disponible sans prescription médicale, écrivions-nous alors. En théorie, un tel dépistage pourrait représenter un progrès, un diagnostic précoce permettant une prise en charge thérapeutique plus efficace. Mais il est d’ores et déjà l’objet de critiques. « On ne pourra pas faire l’économie des graves questions, à la fois éthiques et techniques, que soulève une telle annonce, observe le professeur Thomas Bourgeron (Université Paris-VII, Institut Pasteur de Paris), l’un des meilleurs spécialistes de la génétique des syndromes autistiques. La question de la fiabilité est encore bien loin d’être résolue. D’autre part, la plus élémentaire déontologie scientifique et médicale s’oppose, selon moi, au lancement d’entreprises commerciales fondées pour partie sur l’angoisse des parents, voire des futurs parents. » »