Fin de vie : dans une France idéale nos choix figureraient sur notre Carte Vitale®

Bonjour,

Dans un monde rêvé une ministre de la Santé ne chercherait pas à faire son miel politique d’une décision de justice sur une fin de vie (1). Dans une France idéale elle ferait la publicité des « directives anticipées ». Dans cette France de présents enchantés  plutôt que de nous étriper nous chercherions, collectivement, à conjurer autrement nos angoisses. Nous parlons de nos angoisses face à cette mort dont on dit qu’elle nous attend alors que nombre d’entre nous foncent, brides abattues, vers elle. (2)

Jeunisme roi

« Directives anticipées » ? Les politiques eux-mêmes semblent avoir oublié que ce sont elles et eux qui les ont créées. Et c’est l’actualité de l’affaire Lambert qui nous y pousse. Ces directives  existent en France depuis 2005 (loi Leonetti). En théorie elles permettaient de prévenir bien drames de « fins de vie ». « Tout se passe comme si on ne voulait pas en connaître l’existence, nous explique le Pr Régis Aubry (CHU de Besançon), président de l’Observatoire national de la fin de vie. C’est moins un problème d’information que d’appropriation dans une société où le jeunisme est roi. »

Testament de vie

« Directives anticipées » ? La formule n’est pas des plus heureuses. On n’a toutefois guère trouvé mieux ailleurs : « mandat de protection future », « testament de vie » ou « procuration donnée à un tiers ». Dans tous les cas il s’agit de l’expression écrite de souhaits exprimés peuvent aider des personnes devenues malades à « participer sans être présents » aux discussions qui précèdent les décisions relatives aux soins et traitements qui leur sont dispensés en fin de vie. De l’avis des spécialistes il s’agit ici de la méthode reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée – du moins au moment où ces souhaits ont été rédigés.

La loi Leonetti et le Code de la santé publique disposent ainsi depuis 2005 :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant ».

Confiance personnifiée

De la même manière la loi prévoit la « personne de confiance » :

« Si le patient ne peut exprimer sa volonté, le médecin doit s’informer de l’existence d’une personne de confiance dans son entourage et la consulter afin de l’interroger sur les souhaits éventuellement exprimés auparavant par le patient.

 Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit  la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance (…) L’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »

« Plus en capacité de participer à la décision » (sic)

La loi dispose, le citoyen choisit.  En dépit de l’importance du sujet et de la médiatisation considérable des affaires de fin de vie ce droit n’est pratiquement jamais exercé. « L’utilisation des directives anticipée demeure très confidentielle : selon une étude récente de l’Ined, elles ne concernent que 1,8% des patients pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu’ils n’étaient ‘’plus en capacité de participer à la décision’’ observe le Comité national d’éthique (CCNE) dans son avis n°121 de juin 2013. Cela pose très  clairement la question de l’appropriation de cette pratique, à la fois par les patients et par les professionnels de santé. »

Les réponses aux principales questions pratiques des « directives anticipées » sont disponibles sur le site du ministère de la Santé. Un formulaire-type est disponible ici.

Volonté libre et éclairée

Seules les personnes majeures peuvent rédiger un tel document qui doit être écrit et authentifiable, daté et signé. Dans le cas où la personne ne peut pas écrire et signer elle-même ses directives, elle peut faire appel à deux témoins – dont sa « personne de confiance » si elle en a désigné une – qui attesteront que le document exprime bien une volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives. »

Quelles sont les difficultés avancées ? La première difficulté réside dans le document lui-même. Quelle est la valeur de directives rédigées alors que la personne, ayant  toutes ses capacités, n’est pas entrée (ou entre à peine) dans la maladie ? Comment affirmer que ce qui est dit et écrit en amont de la souffrance sera encore vrai quant les souffrances, l’inconscience, seront là ?

Réitérer sa volonté

Se pose aussi la question de la durée de la validité de ces directives, actuellement limitée à trois années –et la question des modalités de leur réitération éventuelle.  « Le renouvellement périodique et une durée de validité limitée permettent de rester proche de la réalité, observe le CCNE. Toutefois, dans les affections comme la maladie d’Alzheimer, au cours desquelles l’altération des capacités cognitives de la personne peut être lente et aller en s’aggravant, il faut pouvoir se référer à des déclarations exprimées très en amont, avant que la situation cognitive du patient ne se soit détériorée, le mettant dans l’impossibilité de réitérer valablement sa volonté. »

Dossier-fantôme

Autre question pratique : comment faire pour que ces directives soient aisément accessibles, en temps utile, pour le médecin ? Pourquoi ne pas avoir prévu  le lieu et les modalités de leur conservation ? Doit-on les confier à son  médecin traitant ? A la « personne de confiance » ? Les intégrer à un (toujours fantomatique)  « dossier médical personnel informatisé » ? Les enregistrer dans un registre national informatisé comme le sont les oppositions au don d’organe ? Le législateur n’est pas allé jusqu’à s’intéresser à ces questions pratiques. Et personne à sa suite ne semble s’être intéressé à ce sujet. A l’exception du CCNE et de son avis n°121 de juin 2013 dont le rapporteur était le Pr Régis Aubry.

Ethique et religions

L’autre grande question connexe, à la fois pratique et juridique,  est celle de savoir si la « déclaration anticipée de volonté » doit être juridiquement contraignante au moment où se pose la question d’un risque d’obstination déraisonnable.  La France pourrait, là aussi,  bientôt s’inspirer de l’Allemagne. Dans ce pays la loi permet au patient (pour le cas où il ne serait pas en mesure de l’exprimer) de prévoir par écrit les traitements qu’il autorise et ceux qu’il refuse à un moment où aucun traitement ou intervention n’est envisagé. Sur le fondement de cet écrit un assistant (ou un mandataire) du malade est chargé de vérifier, lorsque celui-ci n’est plus en état d’exprimer sa volonté, si les dispositions qu’il a prises correspondent à ses conditions actuelles de vie et de traitement. La loi allemande dispose aussi que les souhaits du patient doivent être recherchés à partir de données concrètes telles que les déclarations écrites ou orales qu’il a pu faire ou ses convictions éthiques ou religieuses.

Nos amis allemands

Mais à la différence notable de leurs amis allemands les citoyens français disposent d’une Carte Vitale®. Pourquoi ne pas en user ?  Et pourquoi ne pas user de la plasticité de la technique qui permet de modifier à volonté son choix et d’en garantir la portée juridique ? Il nous semble que ce serait là un bien beau progrès démocratique.

Interrogé le 19 janvier par le Journal du Dimanche sur l’affaire Vincent Lambert le Dr Jean Leonetti a reconnu que la loi qui porte son nom gagnerait à être améliorée en s’inspirant du modèle allemand. Parallèlement à la question du suicide médicalement assisté la situation française pourrait rapidement évoluer. Le Comité national d’éthique  estime que les pouvoirs publics « doivent engager une nouvelle étape en faveur de cet outil important que peuvent être les directives anticipées ».

Désormais présidé par Jean-Claude Ameisen ce même Comité a été chargé par François Hollande de remettre l’ouvrage « fin de vie » sur le métier et de rendre un nouveau rapport avant la fin février.  Dans un mois.

(A demain)

 (1) Réuni en formation collégiale le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a confirmé le 16 janvier sa décision du 11 mai 2013 : maintenir, à la demande des parents (et contre l’avis de sa femme et de ses médecins du CHU de Reims) l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert, 38 ans. Ce dernier est depuis 2008 dans un « état de conscience minimale » ou état « pauci-relationnel ». Ce jugement fait l’objet de vives critiques chez les spécialistes des soins palliatifs. On avait initialement annoncé que le Conseil d’Etat serait sa prochainement saisi en référé. Pour l’heure cette saisine ne semble plus d’actualité.

(2) Ce billet reprend pour partie une chronique publiée sur Slate.fr

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