Bonjour

La Belgique aurait-elle des leçons à nous donner ? Faut-il comprendre avant de juger ? Deux belles et grandes questions. La décision du Conseil d’Etat de demander une nouvelle expertise médicale et scientifique dans le litige Lambert constitue une belle opportunité : elle offre un espace de trois mois durant lequel nous pourrons peut-être mieux comprendre de quoi nous parlons. Trois mois durant lesquels les médias d’information générale pourront faire œuvre de pédagogie citoyenne, pédagogie fois neurologique, juridique et éthique. Voire économique.

Conseil d’Etat

Tout ou presque est connu dans le dossier Lambert. De l’origine de la tragédie, des déchirures familiales, des certitudes de l’équipe médicale, du traitement du litige par la justice administrative – et de la sage décision du Conseil d’Etat. Conseil d’Etat qui a par ailleurs finement joué la partie dans le paysage éthique, politique et juridique qui est ; naturellement, le sien (mémoire-blog : Affaire Vincent Lambert : le coup d’éthique du Conseil d’Etat).

Tout ou presque est connu grâce notamment à la synthèse élaborée par Rémi Keller, rapporteur public, et lue par ce dernier le 13 février devant la haute juridiction administrative (mémoire-blog). Tour   sauf  l’état neurologique de Vincent Lambert. (1) « Etat végétatif chronique », « état de conscience minimale », « état pauci-relationnel », « état pauci-relationnel + » ? Qui peut comprendre ? Et comment comprendre si on ne vous donne pas les éléments indispensables qui permettent d’entrer dans ce labyrinthe qu’est la  conscience humaine, ses états et ses altérations ? Comment passer d’un monde clos aux espaces infinis ?

Coma Science Group

L’une des équipes parmi les plus en pointe dans l’exploration de ces espaces est le Coma Science Group centre pionnier que dirige, au CHU de Liège, le Pr Steven Laureys, 45 ans. On trouvera ici sa biographie résumée par son Université. C’est lui qui avait examiné Vincent Lambert il y a plus de deux ans. Et c’est lui qui, selon toute vraisemblance sera conduit à procéder à une nouvelle évaluation après la décision du Conseil d’Etat. Steven Laureys s’exprimait hier  15 février dans les colonnes du Journal du Dimanche  (comme on peut le voir ici) – des propos recueillis par Anne-Laure Barret.

Nous avions déjà évoqué à plusieurs reprises ici l’existence de cette équipe et sa classification des différents stades de coma (mémoire-blog). Que nous dit aujourd’hui le Pr Laureys ? Il nous offre une lecture en creux des problématiques de l’affaire Vincent Lambert. A ce titre ses propos sont précieux.

Volonté propre

Après un traumatisme crânien, un AVC ou un arrêt cardiaque, on peut tous se retrouver dans le coma. Mais ce mot est trop souvent mal utilisé. Il y a quatre scénarios possibles. Premier scénario, le patient sort assez vite du coma, récupère complètement ou partiellement mais en étant capable d’exprimer sa volonté propre. Deuxième scénario, le cerveau est mort, ce qui conduit les médecins à débrancher la respiration artificielle. Le troisième concerne les personnes qu’on laisse mourir parce que les examens montrent qu’il n’y a plus de chances de récupération. En France, où la fin de vie reste taboue, les médecins ont longtemps peu parlé des causes de ces décès-là, très nombreux en soins intensifs.

« Eveil non-répondant »

Le dernier scénario est celui au cœur de l’affaire Lambert. « Dans ce scénario-là, le patient se réveille, ouvre les yeux mais reste inconscient, parfois pendant des années ou des décennies. Deux cas de figure surviennent. Si le malade reste dans cet état dit végétatif, que je préfère nommer « éveil non-répondant », il existe des frontières temporelles et des recommandations médicales claires : en l’absence de signe de conscience dans les trois ou douze mois selon la cause de l’accident, la question de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle est discutée. Des soins palliatifs sont mis en place et le patient décède au bout d’une dizaine de jours.

Moments de conscience

Mais certains de ces états d’éveil non-répondant peuvent évoluer vers un autre stade : l’état de conscience minimale. Incapables de communiquer, les patients ont des moments de conscience : ils se mettent à suivre des yeux, à pouvoir serrer la main sans toutefois qu’un code de communication puisse être établi. Cette notion, définie seulement en 2002, préoccupe les médecins du monde entier. Les malades ressentent-ils du plaisir ou toute leur existence n’est-elle que souffrance? Faute de frontière claire dans le temps, il faut raisonner en termes de probabilités de récupération considérée comme acceptable pour le patient lui-même.

Hystérisation

Pour le Pr Laureys « ce genre de dilemme ne peut pas se poser en termes simplistes ou hystérisés par des groupes de pressions antagonistes sous la forme d’un droit à la vie contre un droit à mourir. Un débat calme autour de l’acharnement thérapeutique s’impose ». Où l’on voit que ce spécialiste belge suit les actualités françaises et qu’il ne craint nullement de les commenter.

Registre national

Il ajoute, concernant sa pratique et celle de son équipe : Il n’y a pas de vérité absolue. « Dans cette population très hétérogène, on décide au cas par cas. On tente de prédire jusqu’où le patient pourra évoluer dans le meilleur des cas. Ensuite nous essayons de savoir ce qu’il aurait souhaité. Est-ce que, à ses yeux, une telle vie vaut la peine d’être vécue? L’idéal, c’est quand un tiers de confiance a été désigné et une déclaration anticipée écrite. En Belgique, un registre national permet d’exprimer son refus de tout acharnement thérapeutique en cas de coma. »

France romantique

Un registre national ? Il en existe un aussi en France, placé sous l’égide de l’Agence de biomédecine, mais il ne concerne que les oppositions aux prélèvements d’organes. L’affaire pourrait intéresser l’Académie de médecine, le Comité national d’éthique – voire le Conseil national de l’Ordre des médecins.

Pour finir le Pr Steven Laureys ose aborder un aspect toujours tenu tabou dans une France toujours romantique : l’aspect économique. En ces termes :

Artefacts de la médecine moderne

« On ne peut ignorer les contraintes financières : le coût que représentent ces patients cérébrolésés, supérieur à celui des malades du cancer, est énorme. Un des principes de la bioéthique est de faire un maximum de bien pour un maximum de patients. Il y a donc urgence à rationaliser les trajectoires : réduire les risques d’incertitude du diagnostic et du pronostic, arrêter les soins pour ceux qui n’ont aucune chance de récupération et, au contraire, augmenter les efforts pour ceux où des progrès sont possibles. En Belgique, nous avons un réseau de centres de rééducation adapté. Chez vous, il y a encore trop de régions où de jeunes traumatisés crâniens en état de conscience minimale se retrouvent abandonnés au milieu de vieillards dans des maisons de retraite inadaptées. Ces patients, qui sont des artefacts de la médecine moderne et de la réanimation, ne doivent pas être négligés par la société. »

On peut voir là une double leçon : de médecine et d’humanité. Une leçon venue de Belgique.

A demain

(1) On lira ici, sur ce point précis, les extraits du texte de Remi Keller, rapporteur public :

M. Vincent Lambert a été examiné en juillet 2011 par le Coma science group de l’université de Liège. Les experts ont conclu qu’il se trouvait dans un état de conscience minimale « plus », un terme qui a été repris par le tribunal et qui correspond à une classification propre, semble-t-il, aux experts de Liège, établie en fonction des réactions aux différents tests effectués sur le patient.

                     A l’issue de ce bilan, les experts ont suggéré à l’équipe de Reims d’essayer d’établir un code de communication avec M. Vincent Lambert, consistant par exemple à fermer les yeux pour la réponse « oui » ou bouger la tête pour la réponse « non ». Dans ce but, 87 séances ont été organisées au CHU de Reims par une orthophoniste entre avril et septembre 2012. 69 % des séances n’ont fait apparaître aucune « participation active ». Dans 31 % des cas, on a constaté une « participation active », qui se caractérisait notamment par « des yeux très ouverts et un regard intense avec déplacement donnant le sentiment de suivre activement ce qui est proposé ». Mais dans le même temps, l’orthophoniste ne constatait aucune cohérence dans ces réactions car « l’intensité du regard ne se reproduisait pas pour une même stimulation ». Et finalement, aucun code de communication n’a pu être établi.

               C’est à partir de la fin de l’année 2012 que les constatations peu à peu unanimes de l’équipe soignante sur d’apparents refus de soins ont conduit à engager la réflexion collégiale sur l’interruption du traitement.

               L’état actuel de M. Lambert est décrit de la façon suivante dans la décision du docteur Kariger : « En 2013, la constatation est celle d’un état général stationnaire et une absence d’évolution neurologique. Au cours des dernières années, aucun des traitements proposés (kinésithérapie, orthophonie, mise au fauteuil) n’a donné d’amélioration, ni de résultat significatif. Au final, un pronostic consolidé et confirmé avec des séquelles neurologiques graves après cinq ans de soins, sans espoir de retour à une communication même minimale ». Et le médecin conclut ainsi: «  Situation caractérisée par la nature irréversible de la lésion cérébrale de Vincent Lambert qui fait que le traitement n’a d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. »

               Le tribunal en a jugé autrement. Il a d’abord constaté « que Vincent Lambert est en état pauci-relationnel, soit un état de conscience ^«minimale plus^», impliquant la persistance d’une perception émotionnelle et l’existence de possibles réactions à son environnement ; qu’ainsi, l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont administrées, dès lors qu’elles peuvent avoir pour effet la conservation d’un certain lien relationnel, n’ont pas pour objet de maintenir le patient artificiellement en vie, cet artifice ne pouvant au demeurant se déduire du seul caractère irréversible des lésions cérébrales et [de] l’absence de perspective d’évolution favorable dans l’état des connaissances médicales ; que pour les mêmes motifs, et dès lors que le centre hospitalier universitaire de Reims ne fait valoir aucunes contraintes ou souffrances qui seraient engendrées par le traitement, celui-ci ne peut être qualifié d’inutile ou de disproportionné, de sorte qu’il n’est pas constitutif d’une obstination déraisonnable au sens des dispositions combinées des articles L. 1110-5, L. 1111-4 et R. 4127-37 du code de la santé publique ».

              Pour synthétiser ce raisonnement, on peut dire que le tribunal a considéré que l’état de « conscience minimale plus » impliquait l’existence « d’un certain lien relationnel ». Il en a déduit que l’alimentation et l’hydratation artificielles, qui permettent la conservation de ce lien, n’ont pas pour objet de le maintenir artificiellement en vie, et les mêmes motifs l’ont conduit à dire que le traitement n’était pas inutile ou disproportionné ».