Affaire Vincent Lambert : peut-on s’abstenir de nourrir pour aider à mourir ?

Bonjour,

La question est certes brutale. Violente. Mais elle s’impose. Notamment depuis le jugement rendu le 14 février par le Conseil d’Etat dans l’affaire  Vincent Lambert. Un jugement essentiel puisqu’au-delà de ce cas, devenu emblématique, cette construction juridique fera jurisprudence en France.

Résumons (1). On ne saura pas avant la fin du printemps si Vincent Lambert continuera à vivre au CHU de Reims – ou si, comme ils le souhaitent depuis un an, ses médecins mettront un terme définitif à leurs soins. Mais on connaît dès à présent la nature et la portée de la décision du Conseil d’Etat. Un jugement pouvant désormais concerner  les personnes dans un état végétatif chronique (état pauci-relationnel ou état de conscience minimale) – personnes qui vivent sans être sous assistance respiratoire ni alimentation par voie veineuse. Des personnes hydratées et alimentée par voie gastrique.  Elles seraient entre 1500 et 1.700, en France, dans cette situation.

Sagesse administrative

Qui sont ces personnes ? Dans sa sagesse l’administration sanitaire nous le dit, depuis 2002. Ecoutons-là (2) :

« Chaque année, à la suite d’un accident de la route ou du travail, d’un accident domestique, d’un accident vasculaire cérébral, d’une anoxie cérébrale, d’une tentative de suicide sous diverses formes, de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de leurs proches tomber dans le coma.

L’évolution de ce coma est variable. La fin de la période de coma est définie par l’ouverture des yeux. Toutes les personnes passent alors par une phase végétative. Cet état végétatif est caractérisé par des cycles veille-sommeil avec ouverture des yeux, ventilation spontanée et absence de vie relationnelle. Il n’y a pas de réponse motrice précisément orientée, aucun ordre simple n’est exécuté et aucune parole compréhensible n’est émise.

« Arelationnels »

L’évolution éventuelle de cette phase végétative vers un éveil stable et une vie relationnelle est incertaine. Il semble que cette progression puisse s’interrompre à n’importe quel stade. Ainsi, certains patients restent en état végétatif ou quasiment arelationnels au terme de plusieurs mois d’évolution, sans modification notable de leur état clinique.

On parle d’« état végétatif chronique » (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale, 12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue. Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil chez une personne qui était encore en état végétatif au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels.

Rare

Il est rare qu’une personne en état végétatif soit totalement arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée d’’’état pauci-relationnel’’ » (EPR). Dans notre pays, en l’état actuel des connaissances, la prévalence des personnes en EVC ou en EPR est estimée à 2,5 pour 100 000 habitants, soit environ 1 500 personnes. »

Autoriser à arrêter de nourrir et de cesser d’hydrater ? C’est désormais, dans certains cas, possible nous dit le Conseil d’Etat. Et le même Conseil d’Etat nous dit que son jugement n’est pas de son simple fait.

Controverses

«Cette question fait l’objet de controverses, pour des raisons aussi bien médicales que philosophiques ou religieuses, avait expliqué Rémi Keller, rapporteur public, dans ses conclusions. Pour notre part, nous croyons fermement que l’alimentation et l’hydratation artificielles sont des traitements au sens de la loi du 22 avril 2005 [loi Leonetti]. Il s’agit d’une technique médicale destinée à remédier à une fonction vitale défaillante, comme le serait une dialyse ou un dispositif de ventilation artificielle. Il ne fait d’ailleurs guère de doute que cette technique intrusive requiert, comme tout acte de soin, l’autorisation du patient lorsqu’il est conscient ; de façon symétrique, un patient serait en droit de demander son interruption. »

Question : ce qui est perçu comme  « symétrique » par le juridique l’est-il dans la pratique ? Peut-on raisonnablement postuler que ce qui serait demandé par une personne consciente le serait par la même qui ne le serait plus ? (3).

Droit au refus de se nourrir

M. Rémi Keller avait pris soin de souligner que son interprétation avait préalablement été confirmée par des travaux parlementaires. En présentant l’exposé des motifs de la loi qui porte désormais son nom, le député Jean Leonetti faisait ainsi valoir qu’«en autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif viserait implicitement le droit au refus à l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens comme un traitement. » Ce point avait alors été contesté via un amendement qui visait à limiter les cas dans lesquels l’hydratation et la nutrition pourraient être interrompues. Une lecture voisine avait été faite en 2005 (avis n°87) par  le Comité consultatif national d’éthique.

Dans d’autres pays, des juges saisis de cette question ont apporté des réponses allant en ce sens. «La Cour suprême des Etats-Unis a jugé en 1990 qu’un malade en état végétatif disposait d’un droit constitutionnel à l’arrêt de l’alimentation artificielle, cette alimentation pouvant être refusée au même titre que n’importe quel traitement médical, avait rappelé M. Keller. Un point de vue similaire a été exprimé en 1993 par la Chambre des Lords britannique, et en 2007 par la Cour de cassation italienne. »

Transgression « plus forte »

Dans son étude datée de 2009 consacrée à la révision de la loi de bioéthique, l’assemblée générale du Conseil d’Etat avait toutefois observé que l’arrêt de l’alimentation d’un patient pouvait sembler «opérer une transgression plus forte» que les autres gestes médicaux de suppléance vitale, comme la dialyse rénale ou la ventilation artificielle.

« Transgression plus forte » ? La formule n’est pas sans intérêt quand elle est utilisée par les magistrats d’une juridiction suprême.  Comment nommer ce qui est plus fort que transgresser ? Ou comment assimiler sans difficulté la nourriture et l’eau à des médicaments ou à des palliatifs mécaniques?

Et si l’on entend ne voir le monde que régit par la loi comment concilier la privation d’eau et de nourriture  avec le respect du principe de la «sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation» ? Un principe que l’on sait érigé en France au rang de principe constitutionnel. Depuis vingt ans.

A demain

(1) Ce texte reprend pour partie une chronique publiée sur Slate.fr

(2) Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Ce texte (non paru au Journal Officiel) est signé du directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (E. Couty), du  directeur général de la santé, (Professeur L. Abenhaim) et de la directrice générale de l’action sociale (S. Léger).

(3) Sur ce thème, un conseil de lecture : Razon B. Palladium. Paris : Editions Stock, 2013  (on trouvera ici une recension de cet ouvrage).

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