Drépanocytose : pourquoi il faut dire non au dépistage ethnique à la française

Bonjour

On la connaissait usine à gaz. La Haute Autorité de Santé peut aussi jouer à Ponce Pilate.  Non pas de l’eau et du sang, bien évidemment. Mais des mots pour s’innocenter d’une hémoglobine mal formée. Soit la publication, ce 11 mars, d’un avis de la HAS sur le dépistage de la drépanocytose ; une question éthiquement et ethniquement  rarement soulevée.

Cadre ethnique

L’affaire peut être aisément résumée. Depuis 2000, le dépistage de la drépanocytose concerne en France tous les nouveau-nés dans les DOM et les nouveau-nés de parents originaires de zone géographique à risque en métropole : chaque année, plus de 300 000 nouveau-nés sont dépistés en France. C’est là une forme de dépistage ethnique.  En 2012, 382 cas ont été identifiés à la naissance. Pourquoi ne pas sortir de ce cadre ethnique ?

A la demande de la Direction Générale de la Santé, la Haute Autorité de Santé (HAS) a évalué l’intérêt d’étendre ce dépistage à tous les nouveau-nés en métropole. La HAS constate que l’efficacité, et dès lors l’efficience, d’une telle stratégie ne peuvent être démontrées. En conséquence, « la HAS ne préconise pas d’étendre le dépistage de la drépanocytose à tous les nouveau-nés ».

Trancher ou pas

On peut le dire autrement : le rapport coût bénéfice supposé ne justifie pas de chercher à dépister sur un mode égalitaire une pathologie qui, identifiée, peut être efficacement soignée. Voilà un vrai et grand sujet de morale en marche dont on saisit une usine à gaz. Et uniquement elle. Dans Le Monde le Pr Jean-Luc Harousseau, président de la HAS reconnaît « que le sujet est complexe et que ce n’est pas à lui de le trancher ». La HAS ne fait qu’amener un outil de travail pour aider les professionnels dans cette réflexion. » Des professionnels de quoi ? Et qui tranchera ? Le Pr Harousseau ne le dit pas. L’avis de la HAS est ici.

Le prix du ciblage

Les tenants et les aboutissants de cette question passionnante avaient été exposés sur Slate.fr en juillet 2012 à l’occasion de la publication d’un numéro du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH). On retrouvera ici le texte de Slate.fr. Nous écrivions alors que c’était  en 1985 qu’un dépistage néonatal systématique (ou généralisé) avait commencé à être mis en place dans les départements d’outre-mer.«En métropole, le dépistage a pu être instauré en 2000 à condition d’être réalisé de façon ciblée et que la prévalence soit supérieure à 1/1000 chez les nouveau-nés testés», soulignait dans l’éditorial BEH le Dr Frédéric Galactéros spécialiste des maladies génétiques du globule rouge (hôpital Henri-Mondor, Créteil).

Non au dépistage éthiquement sélectif

La situation n’a pas changé. On impose, en métropole, un dépistage ciblé: on ne peut dépister la drépanocytose que chez les nouveau-nés issus de populations ciblées, soit de parents appartenant à des populations tenues pour être statistiquement les plus exposées au risque de transmission.

Et c’est précisément là que le bât blesse. «La faisabilité du ciblage actuellement effectué repose sur la notion, totalement erronée mais solidement installée dans les esprits, que la drépanocytose ne touche que les personnes à peau noire, dénonce le Dr Galactéros. Les conséquences en sont désastreuses. Tous les pays à situation comparable, et pour les mêmes raisons, ont opté pour un dépistage non sélectif.»

Tous les pays à situation comparable? Les Drs Josiane Bardakdjian-Michau et Michel Roussey (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant) en dressaient la liste dans le BEH.

La France spectaculairement en retard

Les premiers pays à avoir mis en place ces dernières années le dépistage systématique (quelles que soient les couleurs de peau) ont ces dernières années été les Etats-Unis et le Royaume-Uni. Le Brésil le fait en partie. Depuis dix ans, la Belgique le pratique à Bruxelles et à Liège (depuis cinq ans) à partir du sang de cordon ombilical. A la suite de «l’installation sur son territoire de groupes de migrants venant de régions à risque élevé le dépistage systématique a démarré aux Pays-Bas début 2007», pouvait-on encore lire dans le BEH.

Inégalitaire, la situation ainsi créée est d’autant plus paradoxale que la France a été le premier pays à organiser le dépistage systématique néonatal  financé par la Caisse nationale d’assurance maladie. Tous les nouveau-nés sont ainsi dépistés pour la phénylcétonurie (depuis 1972) l’hypothyroïdie congénitale (1978), l’hyperplasie congénitale des surrénales (1995) et la mucoviscidose (2002).

Parents stigmatisés

Pourquoi, dès lors, réserver le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques aux enfants dont les parents appartiennent à un groupe à risque ? «Comment justifier le risque de manquer des enfants atteints par erreur de ciblage, situation toujours dramatique, demande le Dr Bardakdjian-Michau. Les décisions prises aux Etats-Unis et au Royaume-Uni reflètent un consensus grandissant selon lequel le dépistage ciblé n’est pas compatible avec des règles d’efficacité et d’équité.» En pratique, il faut compter avec la stigmatisation des parents et parfois les difficultés, pour les soignants, à déterminer leur ethnie.

« Les spécialistes français observaient encore qu’aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, le dépistage systématique avait été instauré par des responsables de santé publique inquiets de devenir la cible de critiques d’ordre politique et éthique du fait de la discrimination qui prévalait alors » observions-nous en juillet 2012 sur Slate.fr.

Silence ministériel

Juillet 2012 : « On peut imaginer que Marisol Touraine, nouvelle ministre –socialiste– de la Santé ne sera pas insensible à ce risque, moins financier que médical et éthique » ajoutions-nous. Nous sommes en mars 2014. La HAS se lave les mains en place publique. Dans Le Monde daté de demain 15 mars Le Dr Galactéros dit ne toujours pas comprendre. « Il y a un blocage qu’on a du mal à cerner » répond-il à Sandrine Cabut.  Marisol Touraine pourrait sans doute aider à décrypter ce blocage.  Pour l’heure la ministre de la Santé garde le silence. Comme elle le fait depuis que la question est soulevée.

A demain

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