Alzheimer et les alzheimeriens, un mythe en marche

Bonjour

Fabrice Gzil est docteur en philosophie. Il est aussi responsable du Département Etudes et recherche de la «Fondation Médéric Alzheimer». M. Gzil nous livre aujourd’hui le fruit de ses réflexions de philosophe éclairé sur un sujet que l’on peine à embrasser dans toutes ses dimensions.1 Soit des rives incertaines de la physiopathologie jusqu’au gouffre de la disparition de la conscience de soi ; la maladie d’Alzheimer est un continent que nul ne perçoit dans sa totalité.

Vache folle

Face à elle, les responsables politiques se cachent les yeux et les économistes peinent à déciller les leurs. Alzheimer ne peut que faire peur, étant bien entendu que le nom propre de ce médecin allemand a désormais pris la place de la maladie qu’il fut le premier à décrire. Parkinson, autre exemple de ce type de gloire posthume, ne renvoie pas à cette dissolution précoce et progressive de la conscience de la victime – situation que l’on retrouve avec la tragédie du Creutzfeldt-Jakob et de sa «nouvelle variante», entrevue au décours de la «vache folle».

Pourquoi cette entité a-t-elle été appréhendée il y a un siècle en Allemagne ? Nul ne semble le savoir. L’argument généralement avancé réside dans la puissance nosographique de la neuropsychiatrie d’outre-Rhin. Le grand Emil Kraepelin écrivait ceci en 1910 :

Embrouille

«Alzheimer a décrit un curieux groupe de cas […]. Il s’agit de la lente évolution d’une infirmité mentale extrêmement sévère […]. En quelques années, les malades voient progressivement leurs capacités mentales régresser. Leur mémoire défaille, leur pensée s’appauvrit, s’embrouille, s’obscurcit. Ils ne parviennent plus à s’orienter, ne reconnaissent plus les personnes, dilapident leurs biens […]. A la fin, les malades ne sont plus capables de manger seuls et de prendre soin d’eux-mêmes […]. Au point de vue corporel, on observe une faiblesse généralisée. Ce stade final peut persister d’assez longues années, soit en s’aggravant très lentement, soit en paraissant inchangé. Dans les cas que j’ai observés, la mort survenait du fait de maladies intercurrentes.»

Cent quatre ans plus tard, quelles pièces faut-il y mettre ? L’anatomopathologiste se perd dans les galeries des plaques séniles. Le clinicien se contente d’une clinique inchangée. Le soignant a perdu ses illusions positivistes. L’industrie pharmaceutique fait son beurre avec des molécules inefficaces et potentiellement toxiques. Les proches des victimes sont quant à eux toujours aussi désemparés et la collectivité redoute de lâcher prise sur la solidarité.

Boîte crânienne

Restent les mots, ces mots sur le mal qui ont pour propriété de pouvoir souvent varier. L’ouvrage de M. Gzil se présente comme «une analyse philosophique de ce handicap cognitif évolutif qu’on appelait autrefois démence sénile et qu’on appelle aujourd’hui maladie d’Alzheimer». Cette analyse entend redonner à cette pathologie une dimension temporelle, dimension dont l’auteur estime qu’elle est gommée au profit de l’espace (progression des lésions sous la boîte crânienne, désorientation spatiale, cohabitation progressivement impossible).

Pour l’auteur, trois raisons poussent à ce que cette pathologie soit considérée, aussi et avant tout, comme une maladie du temps. Et du nôtre. La plus originale est sans doute celle qui fait qu’elle est devenue «la maladie mythique du temps présent». S’intéresser à la pathologie et à la mythologie, c’est immanquablement mettre ses pas dans ceux de Susan Sontag (1933-2004), personnalité complexe et controversée. «A chaque époque, les sociétés ont besoin d’avoir une maladie qui devienne synonyme du mal et qui couvre d’opprobre ses victimes».2

Syphilis

La thèse de M. Gzil est que la maladie d’Alzheimer joue aujourd’hui la même fonction anthropologique qu’ont jouée par le passé la peste, la lèpre, la syphilis, le choléra – et plus récemment la tuberculose, le cancer et le sida. «Elle n’est pas envisagée seulement comme un phénomène naturel ; elle a acquis une puissance symbolique, un sens historique ; elle est devenue une figure, une métaphore, un mythe, au sens anthropologique du terme» souligne-t-il.

Longtemps, on ne mourut pas du cancer mais d’une maladie dont on savait qu’elle avait été longue et douloureuse. Il y a un peu plus de trente ans, le cancer passa son témoin au sida. Des pathologies multiples, abusivement unifiées, laissaient la place à une maladie virale ; une maladie dont les voies de transmission sexuelles et sanguines laissèrent un instant entrevoir les flammes de l’enfer. Parfum d’autant plus diabolique que la première vague frappa en masse des homosexuels masculins et des toxicomanes des deux sexes. Sans reparler des hémophiles et des transfusés.

Tuberculose

Un quart de siècle plus tard, le sida a pris place aux côtés du paludisme et de la tuberculose. L’Occident en a fait une maladie des pauvres contre laquelle il aide à lutter. La maladie d’Alzheimer au contraire est une pathologie des pays riches qui prend corps en leur sein et pour longtemps. Pas de caractère transmissible connu mais bien la lente contagion dans les esprits d’un fléau dont on ne se débarrassera pas de sitôt. Une forme de prix à payer pour tous nos progrès accumulés. Non plus la mort prématurée ou violente, mais l’aboutissement d’un long processus dégénératif collectif. Ce qui est une autre forme, nettement plus pernicieuse, de violence.

Fabrice Gzil nous dit que la principale métaphore est celle qui transforme ces malades en zombies, en morts-vivants. Ce sont des sous-personnes sans nom propre dont Haïti et le cinéma nous ont montré à quel point nous devions avoir peur. C’est une affaire collective, une épidémie, un tsunami, un raz-de-marée qui risque de détruire l’intégrité de notre communauté économique. On déclare médiatiquement la guerre, on bâtit des plans, on se prémunit en parole autant qu’on peut le faire face à l’impensable.

Irréversible

Des tuberculeux parlèrent magnifiquement de leurs insuffisances respiratoires progressives. Des cancéreux, des sidéens nous dirent la lente progression de la tumeur ou de l’infection virale. Qu’attendre de ces malades qui n’ont ni de nom commun (à quand «alzheimeriens» ?) ni de conscience d’eux-mêmes ? Bientôt, ils rejoindront, dans l’impensable collectif, le végétal légumier des comateux au long cours. Le moment sera-t-il alors venu qui verra des lois dire que l’alimentation est une thérapeutique et que l’acharnement thérapeutique est interdit ? En ce pré-printemps de l’année 2014, ce pas irréversible est sans doute moins éloigné qu’on pourrait le penser. Le petit ouvrage de Fabrice Gil pourrait être de nature à retarder cette échéance.

A demain

1  Gzil F. La maladie du temps. Sur la maladie d’Alzheimer. Paris : Presses Universitaire de France, 2014. Cet ouvrage est publié dans la jeune et prometteuse collection «Question de soin» dirigée par Frédéric Worms (comité éditorial : Lazare Benayoro, Céline Lefèvre, Claire Marin, Jean-Christophe Mino et Nathalie Zaccaï-Reyners).

Sontag S. La Maladie comme métaphore (1977), traduction française de M.-F. de Palomaréae. Le Sida et ses métaphores (1988), traduction française de B. Matthieussent. Paris : Christian Bourgois.

Ce texte a initialement été publié dans la Revue Médicale Suisse (Rev Med Suisse 2014;10:628-629)

 

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s