«Toboggan eugéniste » : l’appel du pied du Dr Alexandre (DNAVision) au Pr Ameisen (CCNE)

Bonjour

Le Dr Laurent Alexandre (l.alexandre@dnavision.be) est une personnalité atypique dans le paysage industriel, médiatique et bioéthique. Ancien chirurgien urologue, fondateur en 2000 (avec le Dr Claude Malhuret)  du célèbre Doctissimo (revendu au groupe Lagardère) il est aujourd’hui président de la société belge DNAVision spécialisée dans le séquençage du génome humain et ses innombrables déclinaisons. Ancien élève surdoué c’est aussi un auteur : pour l’heure « La mort de la mort » (J.-Cl. Lattès, 2011) et « Adrian humain 2.0 » (avec David Angevin) (Naïve, 2013).

Chroniqueur du Monde

Habitué des plateaux télé, le Dr Laurent Alexandre tient aussi une chronique régulière dans le supplément Sciences/Médecine du Monde. C’est là une bien étrange tribune d’où il ne craint pas de tenir le rôle du prophète de malheur. Celui également, voisin, du visionnaire génétique. Le propos est incisif, les formules heureuses, les certitudes assénées. Peu de place pour le débat, comme souvent avec les prophètes, d’où qu’ils nous parlent.

La chronique du Dr Laurent Alexandre dans Le Monde a ceci de particulier de donner au lecteur la curieuse sensation de lire chaque fois une version assez peu différente de la précédente. On dira que c’est souvent le péché originel des chroniques affermées (dans Le Monde ou ailleurs). On n’imagine généralement pas les souffrances du chroniqueur devant son écran blanc. Mais on peut aussi penser que le Dr Laurent Alexandre mène ici une forme de combat dont l’objectif semble se dévoiler avec le temps. De fait la sensation est bien là, avec la chronique datée du 26 mars 2014. « La futurologie médicale est une urgence éthique » en est le titre. C’est un bon titre : formule choc à laquelle on ne comprend pas tout et qui incite de ce fait à lire.

Inéluctable

Lisons donc la chronique du jour du Dr Laurent Alexandre. Il revient dans un premier temps sur son cheval d’industrie :

« Nous allons bientôt connaître la totalité des prédispositions génétiques des bébés. Grâce à l’effondrement du coût du séquençage ADN, un diagnostic génomique complet est déjà possible très tôt dans la grossesse à partir d’une simple prise de sang chez la mère. Il est inéluctable que ce séquençage remplace l’amniocentèse, technique beaucoup plus risquée, qui entraîne une fausse couche dans 0,5% à 1 % des cas. »

 Avis du Comité d’éthique

Il cite l’avis (daté d’avril 2013) du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui, dit-il, recommande aux pouvoirs publics d’accepter le séquençage prénatal par prélèvement sanguin maternel, qui ne présente aucun risque pour la mère et le bébé (avis disponible ici).

« Le séquençage intégral de l’ADN de l’enfant va bouleverser notre rapport à la procréation puisque des milliers de maladies pourront être dépistées systématiquement pendant la grossesse. Aujourd’hui, 97 % des trisomiques dépistés sont avortés. Ferons-nous demain différemment avec les autres pathologies alors que le désir de l’enfant parfait habite la plupart des parents ? Il est hautement probable que l’interruption volontaire de grossesse (IVG) sera privilégiée dans un nombre élevé de prédispositions génétiques. L’encadrement de cette technique sera d’autant plus difficile que le séquençage prénatal, contrairement à l’amniocentèse, se pratique en début de grossesse, période où l’IVG est totalement libre. »

Toboggan eugéniste

Une bonne chronique ne va pas sans une formule choc. Jacques Testart, autre visionnaire, avait eu celle d’eugénisme démocratique. Le Dr Laurent Alexandre préfère, moins politiques, les jeux d’enfant :

« Nous dévalons le toboggan eugéniste sans débat philosophique. Certains parents avortent déjà leurs bébés présentant une mutation des gènes BRCA1-2 qui indique une forte probabilité (70 % et 40 %) de développer à l’âge adulte un cancer du sein ou des ovaires. Indépendamment de toute considération morale, ce choix est irrationnel  : il est très probable que le cancer du sein sera contrôlé en 2040 ou 2050. Autre exemple, la mutation du gène LLRK2 entraîne deux risques sur trois de développer la maladie de Parkinson, qui débute rarement avant l’âge de 40 ans. Un enfant dépisté en 2015 pour cette mutation ne serait pas malade avant 2055. La décision d’interrompre une grossesse doit être prise non pas en fonction de la gravité de la maladie en 2015, mais à l’époque où la maladie toucherait l’enfant. »

Avortements indus

Nous voici donc (formule tombée en désuétude) à la « croisée des chemins ». Lequel prendre ?

« Voilà médecins et parents confrontés à un pari technologique : comment va évoluer la prise en charge des pathologies dans les décennies qui viennent  ? Telle maladie sera-t-elle encore mortelle en 2030, 2040 ou 2060  ? Aucune structure médicale ne maîtrise la prospective à aussi long terme et le corps médical n’y a jamais réfléchi. Pourtant, il est crucial de former les médecins à la prospective technologique sauf à accepter l’avortement de nombreux bébés qui, grâce aux progrès de la médecine, pourraient facilement être traités dans le futur. Le CCNE pourrait structurer cette démarche. »

Mais encore ?

«  Son président, le professeur Jean-Claude Ameisen, cumule une expertise en génétique, une grande humanité et une remarquable vision prospective. Des compétences nécessaires pour ce sujet sensible qui, s’il n’est pas traité rapidement, risque de condamner, dans le silence des laboratoires et sans débat éthique, des milliers d’enfants chaque année en France. »

Voilà un portrait public assez flatteur. Le président du CCNE y restera-t-il insensible ? C’est aussi un appel du pied à très haut risque politique (religieux), philosophique et éthique. Prudent le président du CCNE, nommé à ce poste par François Hollande, répondra-t-il au patron de DNAVision ? Rappelons la question : allons-nous bientôt, si rien n’est fait,  « condamner, dans le silence des laboratoires et sans débat éthique, des milliers d’enfants chaque année en France » ?

A demain

 

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