EPO : craintes de rationnement – angoisses des insuffisants rénaux

Bonjour

C’est une histoire de malades et d’argent. Une histoire de notre temps. Avec, comme moteur un médicament devenu le triste synonyme de vélo : l’EPO.

Résumons-là.  C’est une histoire qui touche beaucoup de monde. On compte, en France, entre 1,7 et 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique et environ 70.000 personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique terminale.

Près de la moitié d’entre elles sont traitées par greffe rénale et 53% par dialyse. La moyenne d’âge des patients traités par dialyse est aujourd’hui de 71 ans. Avec le vieillissement de la population, le nombre de patients augmente, en France, de 3% par an.

Fin de la liste « en sus »

A l’exception de la greffe d’organe l’EPO (25 marques et présentations) est le meilleur traitement actuel de l’anémie induite par l’insuffisance rénale, tout particulièrement  dans sa phase terminale.  Son coût très élevé avaient naturellement conduit les autorités à l’inscrire sur la célèbre « liste en sus » (1), précieuse niche où l’on place les spécialités pharmaceutiques prises en charge « en sus » des prestations hospitalières communes.

Toujours aussi efficace ce médicament prend de l’âge. Un quart de siècle. Avec le temps les coûts de sa recherche et de son développement ont été amplement rentabilisés. Ses coûts ont baissé (ou devraient le faire) et pour les pouvoirs publics l’heure était venue de retirer l’EPO de la liste « en sus » et de la réintégrer dans le « forfait dialyse ».

L’affaire était pilotée depuis plusieurs mois par la direction générale de l’offre de soins (DGOS) en concertation avec les fédérations hospitalières, les associations de patients et les représentants des professionnels de santé et du médicament.

Oppositions des néphrologues libéraux

En pratique rien de bien compliqué : on sort l’EPO de la liste des produits facturés en sus et on l’intègre au « forfait dialyse » . Le tout avec une augmentation du prix de séance annoncée comme devant être de 26 euros. Révélé fin 2013 ce projet a suscité de nombreuses réactions – les oppositions les plus fortes forte étant exprimées par les fédérations d’établissements et le Syndicat des néphrologues libéraux (SNL). Ce dernier dénonçait alors « un projet dangereux et injuste » et estimait que cette mesure « restreindrait l’accès à ce traitement pour des raisons financières ». Il dénonçait « un blocage dogmatique de la part du ministère de la Santé et de ses services».

Négociations et marges de manœuvre

Les critiques étaient similaires de la part de la Fédération de l’hospitalisation privée de la dialyse (FHP-Dialyse) et de la  Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés à but non lucratif (Fehap). Il faut ici savoir (ce n’est pas un détail)  que les négociations entre ces établissements et les fournisseurs sur le prix de l’EPO offraient certaines marges de manœuvre.

A l’opposé les associations de malades (la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux et Renaloo) n’étaient pas a priori contre cette évolution dès lors que le supplément de 26 euros semblait compenser le coût réel de l’EPO ; et que la puissance publique assurait  un suivi de son utilisation (notamment pour en garantir le bon usage et prévenir les risques de contournement-détournement  en ville).

Pas de menaces

« Les médecins craignent des baisses de financement mais avec le supplément de 26 euros, le financement n’est pas menacé » estimait encore, début 2014, Yvanie Caillé, directrice et fondatrice de Renaloo.

Malheureusement, tout est aujourd’hui remis en question avec la publication définitive de la mesure et des tarifs réels de compensation du prix de l’EPO : des 26 euros on est tombé  à des montants très inférieurs  de 7 à 15 euros. Ce qui laisse tout redouter quant au juste accès à l’EPO.

 Démocratie sanitaire

Les associations de malades sont à la fois inquiètes et dépitées : Sylvie Mercier Présidente de Renaloo et Jean–‐Pierre Lacroix Président de la FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) viennent d’écrire à Jean Debeaupuis, directeur général de la DGOS.

On lira ici leur courrier daté du 21 mars. Et on percevra entre ces lignes le désarroi, l’angoisse du possible rationnement. Et, plus encore peut-être, le dépit de ne pas avoir été considérés comme des interlocuteurs adultes. On peut entendre là une forme de colère – une colère assez paradoxale à l’époque de la démocratie sanitaire.

A demain

(1)     Les médicaments administrés durant un séjour hospitalier sont généralement financés dans le cadre des tarifs des prestations d’hospitalisation. Toutefois un  dispositif dérogatoire (article L162-22-7 du code de la sécurité sociale) est prévu. Son objet est de garantir le financement des produits particulièrement onéreux. Ces spécialités sont inscrites sur la liste dite « liste des médicaments facturables en sus des prestations d’hospitalisation ».  D’où l’expression « liste en sus ».

Ce texte reprend des éléments de notre tribune « l’EPO des hémodialysés : à quel prix ? » publié dans le dernier numéro (Tome 28, n°918, mars 2014) de La Revue du Praticien-Médecine Générale.

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