Bonjour

Poursuivons avec le Conseil national de l’Ordre des médecins et le Comité consultatif national d’éthique la lecture des pièces écrites demandées par le Conseil d’Etat pour éclairer la décision qu’il s’apprête à rendre dans l’affaire Vincent Lambert (« Vincent Lambert : les quatre dernières pièces à verser au dossier (1/4) »).

La « seule vie somatique »

Non datés les huit feuillets des « observations » de l’institution ordinales ont été reçus le 22 avril par le Conseil d’Etat. C’est un document sans surprise qui se refuse à entrer dans la complexité juridique, physiopathologique, éthique, symbolique et philosophique de l’affaire Lambert. On notera que l’institution ordinale estime devoir préciser « au nom du principe humaniste de bienfaisance qui est un des piliers de l’éthique médicale, qu’une fois la décision d’interrompre les moyens artificiels qui maintenaient la seule vie somatique, une sédation profonde doit être simultanément mise en œuvre, permettant ainsi de prévenir toute souffrance résultant de cette décision ». La « seule vie somatique » ? Le Conseil d’Etat appréciera.

La contribution du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) est d’un autre volume, d’une autre portée et sera d’un autre poids. Trente-huit feuillets (serrés) datés du 5 mai. « Eléments de contexte », « Questionnement éthique »  et quatre-vingt-huit notes et références bibliographiques le CCNE a fait le job. Nous en resterons pour notre part aux éléments qui semblent désormais essentiels eu égard au degré d’évolution de l’affaire Lambert.

Nutrition et de hydratation artificielle

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements dont la mise en œuvre et la poursuite nécessitent [dans certains cas ndlr] à la fois une prescription médicale et le recours à des techniques médicales. Mais ce ne sont pas des traitements comme les autres, peut-on lire dans le texte du CCNE.  Le CCNE considère que la distinction entre traitements et soins mérite à tout le moins d’être interrogée quand il s’agit de nutrition et d’hydratation artificielles, en particulier pour une personne hors d’état de s’exprimer et qui n’est pas en fin de vie.  Elles se substituent en effet à l’alimentation et à la boisson qui sont des besoins humains quotidiens, essentiels et universels (1). (…) la frontière entre traitements et soins est ici particulièrement floue : il s’agit aussi de soins palliatifs, ou mieux dit de soins de support et d’accompagnement, de soins courants, tout simplement de soins humains premiers (que l’on songe ici à l’impératif d’obligation alimentaire qui lie culturellement et juridiquement les membres d’une même famille). »

Comment dès lors considérer que nourrir et hydrater soit une obstination déraisonnable ? C’est, écrit le CCNE moins d’une obstination déraisonnable à traiter une maladie qu’une obstination déraisonnable à maintenir la personne en vie. Et c’est toute la question.

Preuve de la conscience

Le CCNE traite dans le détail de la difficulté de définir la conscience, les différents états de conscience et d’en rechercher des manifestations chez des personnes en état pauci-relationnel. Il observe l’accord général pour distinguer l’éveil de la conscience Et précise que chez les personnes éveillées en état d’altération de la conscience deux états cliniques différents sont désormais distingués :

. l’état de conscience minimale (minimaly conscious state) dont l’identification date de 2002

.l’état d’éveil sans réponse (unreponsive wakefulness syndrome) anciennement dénommé état végétatif chronique, expression prohibée « en ce qu’elle constitue un manque de respect qu’elle exprime à l’égard de la personne comparée à un végétal voire à un ‘’légume’’ ».

Des subdivisions existent et évoluent entre ces deux états, grâce notamment aux travaux du Coma Science Group que dirige à l’Université de Liège le Pr Steven Laureys. « Mais malgré sa sophistication de plus en plus grande cette classification demeure très réductrice par rapport au continuum que constituent les altérations chroniques de la conscience » souligne le CCNE. Une absence de preuve détectable de conscience ne constitue pas une preuve de l’absence de conscience. »

Il faut ici ajouter la question de la souffrance qui pourrait être ressentie par la personne – une qution au moins aussi insoluble que celle de la conscience

L’irréversible en situation de profonde incertitude

C’est la problématique centrale, et c’est celle à laquelle est confronté le Conseil d’Etat dans l’affaire Lambert. Le CCNE ne lui facilite-t-il la tâche en plaidant pour « une procédure de délibération et une décision collective, au cas par cas, prévoyant un recours à une possibilité de médiation » ? Car c’est bien parce que cette démarche n’a pas été entreprise, que la plus haute juridiction administrative doit aujourd’hui trancher dans un registre qui ne lui est guère familier.

Conclusion : « Plutôt que d’établir une norme dont on pourrait penser qu’elle s’appliquerait à toutes les situations, et qu’elle permettrait au médecin d’en déduire une décision le CCNE considère souhaitable la mise en place d’un véritable processus de délibération et de décision collective, qui permette de faire émerger au mieux, et au cas par cas, dans la pleine conscience de l’incertitude, la meilleure réponse possible dans la radicale singularité de chaque situation. »

Il est tentant de rapprocher cette vision humaniste et pragmatique de la volonté du gouvernement (2) qui voit dans la tragédie de l’affaire Lambert une raison conjoncturelle de légiférer. De légiférer sur la fin de vie pour des personnes qui ne le sont pas.

A demain

(1)   Le CCNE note qu’il existe un droit à l’alimentation reconnu par la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948 et par le Protocole facultatif au Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, signé par la France en 2012 ?

(2)   Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé dans Le Monde (du 20 juin) : « Le statu quo n’est pas possible parce qu’il y a des zones d’ombre dans la loi existante, on le voit avec l’affaire Lambert. Il y aura une loi, le président s’y est engagé. »