Apnée : le télé-flicage est contraire à la loi. Le gouvernement désavoué par le Conseil d’Etat

Bonjour

28/11/2014. Il n’est pas interdit d’avoir confiance dans la justice de son pays. Notamment aujourd’hui. Le Conseil d’État vient d’annuler deux arrêtés pris l’an dernier par le gouvernement qui modifiaient les modalités de remboursement par l’assurance maladie du traitement de l’apnée du sommeil. C’est un peu technique mais c’est essentiel. D’abord pour les malades (environ 500 000 personnes). Ensuite pour les rapports présents et à venir dans la surveillance à leur domicile des malades équipés de dispositifs « connectés » pris en charge par la collectivité. De ce point de vue le Conseil d’Etat vient de faire une lecture exemplaire de la loi (1).

Remboursé si utilisé

L’affaire peut être assez simplement résumée. Sur le fond elle soulève la question de la prise en charge du coût d’un traitement à son utilisation effective lorsqu’il est fortement handicapant.  Nous l’avions traitée d’abord en janvier puis en février de cette année. Le lièvre avait été levé sur le site www.automesure.com du Dr Nicolas Postel-Vinay et notamment ici. Ce spécialiste de la modernité médicalisée avait été le premier à lancer l’alerte auprès du grand public via  une tribune publiée dans Le Monde (daté du 20 novembre 2013). Le relais avait ensuite été pris par La Croix (Pierre Bienvault).

Traitement salvateur

Les personnes concernées sont celles souffrant des formes les plus évoluées d’apnée du sommeil. Soit des arrêts de la respiration d’au moins dix secondes pouvant se répéter jusqu’à une centaine de fois ou plus durant la nuit – avec des conséquences pathologiques diverses, parfois gravissimes. Il existe un traitement salvateur de référence : la pression positive continue (PPC). Il faut pour cela accepter de sérieuses contraintes, à commencer par le port d’un masque qui doit impérativement rester appliqué sur le nez durant la nuit. Aujourd’hui, en France, environ 500 000 personnes sont équipées à leur domicile d’un appareil à PPC.

Vingt euros par semaine

Ce matériel est installé gratuitement au domicile via le truchement un système de location. Coût moyen d’environ 20 € par semaine. Les caisses d’assurance maladie prennent en charge  60 % de cette somme, le reste l’étant par les assurances complémentaires.  Ce n’est pas le patient qui bénéficie du remboursement mais le prestataire qui a installé l’appareil.

Les malades disposaient de machines qui étaient contrôlées deux fois par an par le prestataire.  Puis, le 16 janvier 2013, vint un arrêté du ministère de la Santé. Il prévoyait, en substance,  que seuls les patients qui suivent effectivement leur traitement continueraient à être pris en charge par l’assurance-maladie (2). Magnanime la puissance publique laissait trois mois pour parvenir à mieux respirer. Si ce n’était pas le cas, deux mois supplémentaires étaient pris en charge à 50%. Puis débranchement si l’insuffisance s’éternise. Une meilleure « observance » imposée en tapant au portefeuille, en somme. Une thérapie comportementale et économique avec, à la clef, une infantilisation du malade et de ses proches. Une camisole financière et oxygénée pour le plus grand bien de celui qui accepte de la porter. Un autre arrêté (du 22 octobre 2013) vint compléter le premier sans en modifier l’airain.

80 millions d’euros par an

Marisol Touraine, ministre de la Santé expliquait alors que les remboursements pour ces traitements avaient atteint 360 millions d’euros en 2011, soit une augmentation de 8 % par rapport à l’année précédente.   Or, dans 20 % des cas, le patient n’est pas « observant » et n’utilise pas le matériel de PPC mis à sa disposition ». Elle évoquait  alors une « dépense non justifiée » de près de 80 millions d’euros par an.

La ministre est aujourd’hui désavouée. Sans doute pressentait-elle le verdict. Par une ordonnance du 14 février 2014, le juge des référés du Conseil d’État, saisi par deux associations de malade, avait estimé qu’il existait « un doute sérieux sur la légalité » de ces nouvelles conditions de remboursement du dispositif PPC. Le juge les avait alors « provisoirement suspendues » dans l’attente du jugement de l’affaire au fond. Nous avons aujourd’hui la décision finale : la ministre de la Santé et le gouvernement sont désavoués.

Incompétence

Voici le détail, rédigé par le service de presse du Conseil d’Etat :

« Dans la décision lue ce jour, le Conseil d’État a statué au fond sur le recours de plusieurs associations contre les arrêtés du 9 janvier et du 22 octobre 2013. Le Conseil d’État a rappelé qu’en vertu de l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale, l’inscription d’un dispositif médical sur la liste des produits remboursables par l’assurance maladie peut être subordonnée au respect de « conditions particulières d’utilisation ». Il a précisé qu’en posant cette règle, le législateur avait entendu permettre que le remboursement d’un dispositif médical soit subordonné au respect de certaines modalités de mise en œuvre de ces dispositifs médicaux et prestations, et non à une condition d’observation de son traitement par le patient.

Il en a déduit que la loi n’avait pas donné compétence aux ministres pour subordonner, par voie d’arrêté, le remboursement du dispositif PPC à une condition d’utilisation effective par le patient. Sans se prononcer sur le bien-fondé de ce mécanisme, le Conseil d’Etat a donc annulé, sur ce point, les deux arrêtés pour incompétence. »

Alcooliques et apnéiques

L’affaire n’est pas close pour autant et la question demeure de savoir si la Sécurité sociale doit ou non rembourser les malades qui ne suivent pas bien leur traitement. La prise en charge  d’un traitement doit-elle se faire sur des critères d’observance des malades ? Peut-on accepter le flicage  des malades par le biais de la télémédecine pour des raisons économiques ? Cessera-t-on, demain,  de rembourser les hypertendus qui ne prennent pas leurs médicaments ? Ou les cirrhotiques qui continuent à boire ?

Ce sont là des questions importantes. Elles concernent les patients et leurs médecins au premier chef. Et elles ne sauraient être réglées par voie d’arrêtés rédigés sous les ors des palais ministériels. Il n’est pas interdit, parfois, de faire confiance aux magistrats de la plus haute juridiction administrative de son pays.

A demain

(1) Une lecture étrangement aux antipodes du jugement qu’il a rendu dans l’affaire Vincent Lambert – jugement qui consiste à condamner à ne plus vivre (par arrêt de l’alimentation de l’hydratation plus ou moins associé à une sédation) un homme certes handicapé profond mais qui n’est pas en « fin de vie » – ou du moins qui ne l’est que parce que l’on a jugé qu’il l’était. Une affaire qui va revenir doublement d’actualité. D’abord avec le projet « Claeys-Leonneti » voulu par le gouvernement de relecture de la loi Leonneti. Ensuite avec le jugement de la Cour européenne des droits de l’homme attendu au début de 2015.

 (2) Equipées de systèmes de télémédecine, les machines permettent d’analyser à distance les flux d’air que reçoit le malade – ce qui permet de savoir avec précision s’il utilise bien son appareil et pendant combien de temps (via un dispositif de transmission automatique des informations).

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