Soins palliatifs : les dernières, accablantes et désespérantes vérités sur le désert français

Bonjour

A trop s’intéresser à l’actualité on oublie parfois l’essentiel. Et des fragments de l’essentiel nous sont parfois livrés par les vieux magistrats en triple hermine de notre antique Cour des Comptes. Ainsi aujourd’hui, 11 février 2015, nous ouvrent-ils leur gros rapport annuel. On le trouvera sur le site de la prestigieuse maison de la rue Cambon. Et plus précisément ici. Et en cherchant un peu on y trouvera (pages 222 à 248) des lignes concernant les soins palliatifs.

France 23 ème sur 40

Ce sont des lignes accablantes. Et l’accablement est un peu plus grand encore à la lecture des réponses boisées, comme hors-sol, des ministres et des responsables des administrations visés. On lira ci-dessous les conclusions des magistrats de la rue Cambon et quelques-unes des réponses ministérielles.

La Cour note qu’aucune estimation globale du nombre de personnes ayant effectivement bénéficié de soins palliatifs sur une année donnée n’est disponible. Elle relève que  dans un classement britannique de 40 pays, la France arrive en 23 ème  position en matière de qualité de la mort, loin derrière la Grande-Bretagne, l’Australie et de  Nouvelle-Zélande. Parmi les critiques adressées au système français de soins palliatifs, la Cour des comptes relève de très fortes disparités territoriales :  taux de lits en unité de soins palliatifs pour 100 000 habitants allant de 0 en Guyane à 5,45 dans le Nord-Pas-de-Calais. Le nombre d’équipes mobiles de soins palliatifs pour 200 000 habitants va de 0,54 (Limousin) à 2,17 en Basse-Normandie.

Dernière dignité 

On retiendra notamment la réponse à la Cour de Marisol Touraine, ministre de la Santé qui cite comme un remède la proposition de loi Claeys/Leonneti voulue par le président de la République. On peut, en écho, soutenir  que, loin des polémiques actuelles, le droit à une mort digne passe moins par de tristes affrontements stériles que par l’accès au droit de chacun à bénéficier, en temps et en heure, de soins correspondant à la dignité humaine. Et que le drame (le scandale) tient précisément à l’impuissance chronique de la puissance publique à organiser les conditions matérielles de cette dignité dernière.

A demain

1 Les conclusions de la Cour des comptes :

« Des trois priorités de santé publique déclarées en 2008, la politique de développement des soins palliatifs apparaît comme celle qui a le moins réussi à modifier les perspectives, c’est-à-dire à remédier globalement aux grands retards et aux graves inégalités d’accès constatés depuis longtemps en ce domaine et à rééquilibrer l’offre de soins dans le sens des attentes constantes des patients et de leurs familles : par priorité au domicile.

Si la mise en œuvre du programme 2008-2012 a contribué à de notables progrès au sein des établissements de santé, sans toutefois parvenir suffisamment à corriger des inégalités territoriales qui demeurent très fortes, la prise en charge palliative reste encore particulièrement déficiente à domicile et en établissement médico-social.

Les professionnels libéraux de santé n’ont pas été mobilisés comme ils l’auraient dû dans le cadre des négociations conventionnelles avec l’assurance maladie pour relever cet enjeu essentiel dont ils sont pourtant les premiers acteurs. La vision est demeurée institutionnelle, centrée sur l’hôpital, et à travers lui, quels que soient l’engagement et la qualité des équipes des établissements de santé, encore souvent marquée dans le contexte d’une culture médicale essentiellement curative et de plus en plus spécialisée par la dimension technique du soin, quand les patients et leur entourage aspirent à un accompagnement de proximité qui respecte pleinement leur dignité dans un constant souci d’humanité. Le soutien aux aidants, pourtant essentiel, a été anormalement tardif et reste très peu développé.

Le développement des soins palliatifs demeure ainsi dans notre pays très en deçà des besoins et des attentes, alors même que le vieillissement grandissant de la population et l’évolution des pathologies et des mentalités se conjuguent pour laisser anticiper une demande encore accrue au cours des années qui viennent. La Cour formule ainsi les recommandations suivantes :

1 maintenir une politique clairement identifiée de développement des soins palliatifs, soutenue par un plan d’action spécifique, dans le cadre de la stratégie nationale de santé (recommandation réitérée) ;

 2. donner la priorité à la diffusion des prises en charge palliatives à domicile et dans les EHPAD (recommandation réitérée) ;

 3. mettre au service de cet objectif l’accord interprofessionnel en cours de négociation entre l’assurance maladie et les différentes professions de santé pour permettre l’intervention à domicile d’équipes pluridisciplinaires ;

 4. poursuivre également à cette fin le développement des dispositifs d’accompagnement des aidants ;

 5. cibler plus finement l’élargissement des dispositifs de prise en charge à l’hôpital pour permettre la résorption des disparités territoriales ;

 6. mettre en place des modalités de financement spécifiques des soins palliatifs au sein des structures hospitalières de moyen et long-séjour, afin de favoriser les prises en charge palliatives de longue durée. »

2 La réponse du ministre des Finances  et du secrétaire d’Etat au Budget :

« Nous partageons les principales conclusions de ce projet de rapport : l’offre de soins palliatifs demeure, malgré le plan national 2008-2012, insuffisante en raison d’un dispositif trop centré sur le secteur hospitalier. Cette prise en charge doit rester une priorité de santé publique mais on déploiement ne doit pas se traduire par des créations nettes de capacités hospitalières. En outre, le déploiement d’unités spécifiques arrivant à son terme, il importerait de revoir le mécanisme d’incitation tarifaire. En effet, le maintien d’un mécanisme incitatif pour la création de places en milieu hospitalier pourrait s’avérer un frein à la coopération ville-hôpital et au développement de la prise en charge en ville des patients concernés. Enfin comme vous le soulignez, le développement de la prise en charge palliative doit être recherché dans les secteurs ambulatoire et médico-social, en s’assurant préalablement de son efficience. »

3 La réponse de la ministre des Affaires sociales et de la Santé :

« Je note tout d’abord avec satisfaction les progrès soulignés par la Cour en ce qui concerne le développement d’une offre de soins dédiés, rendu possible par un accompagnement budgétaire significatif attaché au programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. L’organisation renforcée des soins palliatifs apparaît certes hétérogène selon les régions et les territoires de santé. Toutefois, au-delà de la comparaison interrégionale en termes de taux d’équipement, il serait utile de compléter cette approche par la prise en considération du maillage territorial pour tenir compte des choix d’organisation de l’offre par les Agences régionales de santé, souvent opérés en fonction des ressources et du contexte local.

 Je partage, en outre, l’appréciation de la Cour sur la nécessaire mise en place d’un recueil régulier et plus exhaustif de données actualisées, fiables et complètes et dépassant le seul champ hospitalier. Je souhaite nuancer l’analyse de la Cour sur les lieux de décès. En effet, si 57 % des décès ont lieu à l’hôpital, ce taux ne saurait être entièrement représentatif de la période de fin de vie. La demande de mourir ou au moins de rester aussi longtemps que possible au domicile milite en faveur d’une plus grande coordination de la prise en charge à l’hôpital avec les lieux de vie que sont le domicile et les établissements médico-sociaux, notamment, à travers la poursuite du développement de l’hospitalisation à domicile. La circulaire relative au développement et au positionnement de l’hospitalisation à domicile du 4 décembre 2013, en prévoyant un développement sensible de cette forme d’activité de soins, et en citant les soins palliatifs parmi les activités à encourager tout particulièrement, devrait y contribuer.

 L’appréciation de la Cour quant à la création d’une filière universitaire appelle certaines observations complémentaires de ma part. La formation initiale et continue est le levier principal pour faire en sorte que tout professionnel confronté à la fin de vie, quels que soient son lieu et son mode d’exercice, soit doté de compétences garantissant la qualité de la prise en charge. Mais plus que les services spécialisés et les praticiens exerçant exclusivement dans cette activité, il importe que tous les établissements de santé adaptent une démarche palliative pérenne comporta nt l’évaluation des besoins de soins et d’accompagnement du patient et de ses proches, un mode de travail délibératif pluri-professionnel et pluridisciplinaire, la formation et le soutien des soignants impliqués. La remise à Monsieur le président de la République, le 12 décembre, des travaux de la mission parlementaire sur les soins palliatifs et la fin de vie confiée à Messieurs Claeys et Leonetti le souligne à nouveau.

À cette occasion, le Président de la République a annoncé qu’un enseignement spécifique consacré à l’accompagnement des malades sera intégré à toutes les formations sanitaires dès la prochaine rentrée universitaire. Un nouveau plan triennal pour le développement des soins palliatifs sera par ailleurs élaboré dès 2015. »

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