Les généralistes français pratiqueront-ils, demain, la «sédation terminale» à domicile ?

Bonjour

Sont-ils les éthiciens de demain ? Pour l’heure ils sont stagiaires au centre d’éthique de l’hôpital Cochin de Paris. Alexandre Leroy et Corentin Ringot sont aussi étudiants en médecine et en pharmacie. Ils ont, ce lundi 9 février, l’honneur de signer une tribune dans les pages d’un vieux Libé qui semble comme régénéré. Alexandre et Corentin s’intéressent à la « sédation » et ils la voudraient « plus accessible en fin de vie ». Ecoutons-les.

Plus compliqué

Leur tribune est d’actualité : la proposition de loi sur les droits du malade en fin de vie, portée par les députés Alain Claeys et Jean Leonetti, sera discutée demain, mardi 10 mars, à l’Assemblée nationale. On trouvera ici les motifs et le texte de cette proposition. Elle envisage d’ouvrir, nous disent-ils, un droit à la sédation en phase terminale : « un droit à être profondément endormi sur demande, jusqu’à la mort ». C’est évidemment un peu plus compliqué que cela (1).

« Même en développant abondamment les soins palliatifs, on n’arrivera jamais par ce seul moyen à couvrir 100% des besoins, estiment les jeunes auteurs. Une solution pourrait être que les médecins généralistes puissent pratiquer cette sédation en phase terminale à domicile pour ceux qui le souhaitent. Se pose alors la question de savoir si ceci est concrètement réalisable ou non. Il semble que non, et ce pour deux raisons principales. »

Hypnovel®  hospitalier

Ils s’expliquent : « la première est que les recommandations qui nous sont enseignées en matière d’accompagnement en fin de vie ne sont utilisables qu’en milieu hospitalier. On nous recommande d’associer un antalgique et un sédatif et de choisir, a priori, l’association « morphine Hypnovel® (midazolam). Or, ce dernier n’est distribué qu’en pharmacie hospitalière. Il n’est pas accessible aux généralistes qui ne peuvent prescrire que des médicaments délivrés en officine. En outre, avec lui, le risque de réveil intempestif est très difficile à contrôler et nécessite une présence soignante continue au chevet du patient. Si bien que les généralistes utilisent souvent la morphine seule pour accompagner leurs patients en fin de vie, quitte à en augmenter les doses ».

« Cocktail lytique »

Ils ajoutent qu’une telle situation peut vite conduire à un mésusage médicamenteux, car la morphine à fortes doses peut induire des effets angoissants, comme des épisodes de délire ou des hallucinations. Par ailleurs, son principal effet est antalgique, elle n’est donc pas adaptée pour pratiquer une sédation.

Toujours selon eux la seconde raison pour laquelle la sédation (telle que l’imagine le législateur) est difficile à mettre en place est liée au fait que pour l’obtenir, il faudrait recourir à une pratique évoquant étrangement un fameux « cocktail lytique », le DLP (Dolosal®, Largactil®, Phenergan®). Or on lui reprochait justement d’être euthanasique, d’où son surnom de «lytique» au sens de létal. Pour que la personne puisse être à la fois soulagée et apaisée, il faudrait associer à la morphine, prescrite comme antalgique, un sédatif de la même famille que le midazolam, mais plus maniable à domicile, ainsi qu’un neuroleptique, afin d’obtenir un bon confort à la fois physique, psychique et existentiel du patient. « C’est ce que proposent les Néerlandais, dans leur guide de bonnes pratiques palliatives ».

Obsession euthanasique

Puis, après les aspects techniques, l’adresse faite aux députés par ces deux stagiaires du Centre d’éthique de Cochin : « la pharmacopée ayant progressé, le DLP n’est sans doute plus la formulation la plus adaptée pour obtenir la sédation de fin de vie voulue par le législateur. Mais si on veut que celle-ci puisse être prescrite à domicile, une nouvelle association des mêmes trois types de produit reste probablement la meilleure option à retenir. Encore faudrait-il que puisse être levé le double obstacle : médicaments non accessibles en officine d’une part, et risque de confusion avec des pratiques euthanasiques d’autre part. Le législateur ira-t-il jusqu’à prendre les moyens de lever ce double obstacle ou, obsédé par le risque euthanasique, continuera-t-il de réserver les accompagnements de fin de vie aux seuls spécialistes de soins palliatifs ? ».

Compostelle

On notera le « obsédé par le risque euthanasique ». Obsession, vraiment ? Qu’en pensent les professeurs de ces deux stagiaires ? Si l’on pouvait, on conseillerait à Corentin et à Alexandre (pour parfaire leur formation) la lecture d’une récente brochure. Elle est intitulée « Sédation et fin de vie. De nouvelles règles, pour ne nouvelles pratiques ? » – sous la direction de Patrick Verspieren et Marie-Sylvie Richard. Et notamment la lecture des réflexions et commentaires de Patrick Verspieren, jésuite et membre du département Ethique biomédicale du Centre Sèvres.

Où l’on voit qu’en 2015, à Paris, un monde sépare la rue de Sèvres (ancien chemin de la Maladrerie) et celle du Faubourg Saint-Jacques  qui, dit-on, menait à Compostelle.

A demain

(1) MM. Claeys et Leonetti proposent certes la création d’un « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale ». Selon le CCNE (avis 121), « il s’agirait d’un droit nouveau qui viendrait s’ajouter au droit de refuser tout traitement et au droit de se voir prodiguer des soins palliatifs quand ceux-ci sont indiqués ». Et ce en réponse au constat partagé sur le « mal-mourir » en France.

«  Ouvrir le droit à la sédation c’est garantir à nos compatriotes qu’ils seront en mesure d’en bénéficier puisque le médecin sera tenu d’accomplir les actes médicaux nécessaires à partir du moment où les conditions légales seront réunies » observent les deux députés. Ils ajoutent : « Cette sédation doit répondre à la demande légitime des personnes atteintes d’une maladie grave et incurable qui envisagent leur fin de vie, de ne pas souffrir et ne pas prolonger, selon elles, inutilement cette période ultime ». « Nous souhaitons leur donner l’assurance de bénéficier d’un « traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » (article 3 de la PPL). La sédation est profonde pour garantir l’altération totale de la conscience, cet endormissement prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de ‘’se voir mourir’’ ».

Cette sédation associe en pratique des médicaments sédatifs et des médicaments antalgiques. « Elle est ‘’continue jusqu’au décès’’ afin de ne pas reconduire certaines pratiques que nous considérons comme mauvaises et qui consistent à réveiller le patient en sédation profonde pour lui demander de réitérer son choix au nom du respect de son autonomie » soulignent les députés.  Leur proposition de loi prévoit également que cette sédation soit obligatoirement associée à l’arrêt de tout traitement de maintien en vie.

En pratique il s’agit de l’arrêt de tout traitement thérapeutique : techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants mais également traitements dits « de survie », parmi lesquels la nutrition et l’hydratation artificielles (ainsi que le Conseil d’Etat l’a confirmé dans un arrêt fameux du 24 juin 2014). Selon la Haute juridiction, ces traitements peuvent être considérés comme « n’ayant pas d’autre objet (ou effet) que le maintien artificiel de la vie » et témoignent donc d’une obstination déraisonnable. « Nous ne pouvons que reprendre le sens de cette décision qui devrait contribuer à mettre fin à des pratiques malheureusement encore répandues de sédation avec maintien de la nutrition ou, plus souvent encore, de l’hydratation » commentent les députés.

Quels sont les cas pour lesquels cette sédation deviendrait obligatoire pour le médecin ?  L’effet conjugué des obligations du respect de la volonté du patient pour ce qui concerne l’arrêt des traitements, de son droit à ne pas souffrir et le cadre de l’obstination déraisonnable fait que l’administration d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès devient un acte obligatoire pour le médecin dans les situations suivantes :

. A  la demande du patient en phase terminale qui présente un syndrome réfractaire pour lequel il demande à ne plus souffrir ;

. A la demande du patient d’arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale. La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop durés ;

. Lorsque la personne est hors d’état de s’exprimer et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable. Le droit actuel (article L.1110-5-1 du CSP) prévoit que le médecin peut suspendre ou ne pas entreprendre les actes médicaux poursuivis par une obstination déraisonnable, c’est-à- dire « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. ». Nous proposons que « sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon une procédure collégiale », le médecin ait l’obligation de suspendre ou de ne pas entreprendre les traitements qui « n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (article 2 de la PPL). Ainsi, nous renforçons le caractère obligatoire du refus de l’obstination déraisonnable pour le médecin.

Une réflexion sur “Les généralistes français pratiqueront-ils, demain, la «sédation terminale» à domicile ?

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s