Bonjour

Vincent Lambert ? Encore… Il n’est pas mort …? Une amie magistrate parisienne : « Je me demande comment cette affaire  est perçue en dehors du cercle des passionnés.   Je ne rencontre que des gens qui disent qu ils en ont assez de cette mort médiatique et interminable, et que ça les intéresse plus. Aurais-je de mauvaises fréquentations …? »

Un ami journaliste parisien  de talent, spécialiste du décalé : « Vincent Lambert ? Faire un sujet à la rentrée ? Encore… Il n’est pas mort …? »

Vincent Lambert encore. Parce que du fond de son silence et de son regard flouté cet homme nous parle. Il nous dit tout de nous.

Omission fatale

L’affaire Vincent Lambert a commencé en avril 2013, cinq ans après l’accident de circulation qui avait plongé cet homme dans un état de coma profond devenu irréversible. Au CHU de Reims le Dr Eric Kariger, son médecin de l’époque, omet alors de prévenir les parents de ce malade que l’équipe qu’il dirigeait avait, collégialement, décidé d’engager un processus de « fin de vie » – par arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Informés les parents saisirent la justice administrative. Nul ne sait encore qui est le Dr Kariger. Un mois plus tard Vincent Lambert était toujours vivant et les médecins durent à nouveau alimenter Vincent Lambert et lui prodiguer les soins réclamés  par son état. Le CHU fit alors appel de cette décision. On connaît, dans les grandes lignes la suite : les rebondissements médicaux, juridiques et éthiques d’une tragédie qui, sous cette forme est sans précédent en France et dans le monde.

Le dernier épisode de cette affaire date du 23 juillet 2015. Déjouant tous les pronostics formulés depuis plusieurs jours l’équipe médicale du CHU de Reims ne s’est finalement pas prononcée en faveur d’un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. L’établissement hospitalier a annoncé qu’il suspendait la nouvelle procédure médicale collégiale mise en place le 8 juillet. Le CHU de Reims explique que « les conditions de sérénité et de sécurité nécessaires (…) ne sont pas réunies ». Il plaide désormais pour le rétablissement « d’un échange serein, dans l’intérêt de Vincent Lambert et de son accompagnement ».

Questions en suspens

Le Dr Daniela Simon, directrice du service de soins palliatif où Vincent Lambert est hospitalisé, estime qu’il est de son devoir de saisir le procureur de la République pour « statuer sur la représentation globale de son patient ».Un « tuteur légal », extérieur à la famille, devrait ainsi être désigné. Ce rebondissement soulève publiquement la question rarement évoquée : pourquoi aucune procédure de désignation d’un tuteur légal n’a-t-elle jamais, depuis 2008, été engagée ?

Il en d’autres questions qui restent en suspens, à commencer par celle de savoir pourquoi on n’a pas organisé le transfert du malade dans une autre unité spécialisée dès lors que l’équipe médicale de cette unité de soins palliatifs avait  jugé que sa prise en charge ne s’imposait plus et que la justice était saisie. Interrogé le Conseil d’Etat n’a pas répondu. Il y aussi une ambiguïté, centrale et jamais élucidée : en avril 2013 le Dr Kariger explique qu’il a décidé la « fin de vie » de son malade parce que ce dernier semblait « refuser les soins » tout en expliquant que ce même malade ne peut plus communiquer avec l’extérieur.

Affaire de droit

Au-delà de ces questions plus que  troublantes, au-delà de la mise en scène médiatiques des conflits familiaux, au-delà même de l’avenir qui sera fait à Vincent Lambert cette affaire est éclairante. Elle permet d’analyser plusieurs aspects du traitement politique et juridique de questions éthiques concernant le handicap et la médicalisation de la fin de la vie. De ce point de vue plusieurs leçons peuvent être tirées de cette tragédie

Perçue comme une tragédie l’affaire Vincent Lambert est aussi, d’abord et avant tout, une affaire juridique. L’erreur  commise en mai 2013 par le Dr Kariger (engager un processus de « fin de vie » sans prévenir les parents du patient) est à l’origine d’une action sans précédent en France devant la juridiction administrative. C’est elle qui conduisit le Conseil d’Etat à devoir trancher ce litige. Conscient de l’ampleur et de la portée de l’affaire, les magistrats du Palais-Royal s’entourèrent des plus grandes précautions. Ils sollicitèrent notamment l’avis de trois médecins spécialistes de neurosciences proposés par l’Académie nationale de médecine, le Comité consultatif national d’éthique et le Conseil national de l’Ordre des médecins. Il était clair que leur décision était appelée à faire jurisprudence.

Le monde et la loi

En juin 2014 ils jugèrent, in fine, que rien ne s’opposait à ce que le processus de fin de vie (par arrêt de la nutrition et de l’hydratation du malade) pouvait être à nouveau être mis en œuvre au CHU de Reims cette fois jusqu’à son terme. Expliquant à la presse les raisons de ses décisions Jean-Marc Sauvé, vice-président du Conseil d’Etat avait eu ce mot : « Nous ne voyons le monde que régi par la loi ». Cette vision avait amené la plus haute juridiction administrative à juger  « que les dispositions du code de la santé publique issues de la loi du 22 avril 2005 [loi Leonetti] relatives à l’arrêt de traitement en cas d’obstination déraisonnable s’appliquent que le patient soit ou non en fin de vie et peuvent donc concerner l’état dit pauci-relationnel dans lequel se trouve M. Vincent Lambert ». Elle jugeait également « que l’alimentation et l’hydratation artificielles de M. Vincent Lambert constituent un traitement au sens de cette loi ». En d’autres termes nourrir et faire boire ne sont plus de simples soins constitutifs de la dignité de la personne mais bien des thérapeutiques. Des thérapeutiques qui pourront  être « interrompues » quand des médecins décideront collégialement qu’ils sont entrés sur le terrain de « l’obstination déraisonnable ». Dans ce cas la personne mourrait de dénutrition et de déshydratation, l’administration délibérée de substances létales n’étant pas autorisée.

Raison et obstination

Cette interprétation de la loi de 2005 « relative aux droits des malades et à la fin de vie » fut validée par le député Jean Leonetti (Les Républicains, Alpes-Maritimes) rapporteur de cette loi. Elle fut en revanche radicalement contestée par les parents comme par une fraction du corps médical. Les opposants font valoir que ce malade n’est nullement « en fin de vie » et que le fait de le nourrir et de le faire boire ne peut en aucune manière être assimilé, ici, à une « thérapeutique » mais correspond à de simples « soins ». Procéder à leur arrêt définitif consisterait, dès lors, à donner volontairement la mort et devrait être assimilé à une forme d’euthanasie, interdite par la loi. Il y aurait ici, en somme, une forme d’inversion paradoxale de la notion « d’obstination déraisonnable ».

La  décision du Conseil d’Etat fut aussitôt suivie d’une saisine de la Cour européenne des droits de l’homme qui, en juin dernier, ne s’opposa pas au jugement du Conseil d’Etat en estimant qu’il n’était pas contraire à la Convention européenne des droits de l’homme. L’arrêt de la CEDH fut toutefois marqué par la prise de position  dissidente de cinq des dix-sept juges de la « Grande chambre » (ceux d’Azerbaïdjan, de Géorgie, de Malte, de Moldavie et de Slovaquie) estimant que la Cour était parvenue à « une conclusion effrayante », qui équivalait « à un pas en arrière » du point de vue des droits de l’homme.

Alzheimer

On estime entre mille cinq cent et mille sept cent le nombre des personnes qui sont aujourd’hui, en France, dans des situations de coma profond équivalente à celle de Vincent Lambert. Contrairement à certaines interprétations elles ne sont pas directement concernées par le jugement du Conseil d’Etat – du moins tant qu’il n’existe pas de dissensions familiales quant à la suite de leur prise en charge. Pour autant cette affaire unique soulève une question d’une portée médicale et éthique considérable : celle de l’adéquation entre le niveau de conscience et l’arrêt de soins vitaux considérés comme étant devenus « déraisonnables ». La mécanique juridique élaborée par le Conseil d’Etat et avalisée par la Cour européenne des droits de l’homme pourrait, demain, être utilisée à d’autres fins, comme dans le cas des maladies neurodégénératives, comme celle d’Alzheimer.

En conscience

Cette menace sera d’autant plus présente que les soins, se prolongeant « indéfiniment », seront jugés trop coûteux. Elle avait été parfaitement perçue par les trois experts médicaux consultés par le Conseil d’Etat qui écrivaient, il y a un an que « le degré de l’atteinte de la conscience ne saurait constituer le seul élément déterminant de la mise en route d’une réflexion concernant un éventuel arrêt de traitement ». La science n’est pas la conscience.

Vincent Lambert ? Il n’est pas mort …? Pour l’heure cet homme est vivant. Loin de nous sans doute, mais vivant. La suite reste à écrire. Au risque de lasser. Le pire serait de garder le silence.

A demain

Une version de ce texte  a été initialement publiée sur Slate.fr