Vincent Lambert : les familles des traumatisés et cérébrolésés en appellent à la sagesse des députés

Bonjour

L’affaire Lambert rebondit à l’Assemblée nationale. Aujourd’hui, lundi 21 septembre, chaque député(e) va recevoir le message suivant :

« En prévision de l’examen  par votre assemblée, en seconde lecture, les 5 et 6 octobre prochains, du projet de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie, je vous prie de prendre connaissance de la lettre ouverte (ci jointe) que nous adressons à Jean Leonetti. »

Missive-événement

Ce courrier est signé de Emeric Guillermou, président de l’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés (UNAFTC).  Jean Leonetti est député (LR, Alpes-Maritimes) et l’auteur (avec Alain Claeys PS, Vienne) d’une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».

C’est un courrier-événement: il confère une nouvelle dimension, politique, à une affaire individuelle née d’une faute médicale et de déchirement familiaux. Une affaire qui peine à lever le voile sur la réalité quotidienne vécue par les personnes en état de « conscience minimale/pauci-relationnel/végétatif chronique ». Une réalité méconnue, difficile à expliquer tant elle est complexe et interroge les personnes conscientes sur le concept de conscience. (Lire, sur Slate.fr, «Ces 1500 Vincent Lambert dont personne ne parle »).

Adresse à Jean Leonetti

Depuis deux ans  l’UNAFTC n’a, pour diverses raisons, guère été écoutée des médias. Partant les principaux responsables politiques en charge de ces questions ont fait comme si elle n’existait pas. Sera-ce encore le cas aujourd’hui avec cette adresse à Jean Leonetti et, au-delà, à l’ensemble de ses collègues ?

Le moment est judicieusement choisi : l’affaire Vincent Lambert est, pourrait-on dire, entre parenthèse et la proposition de loi Claeys-Leonetti (explicitement voulue par le président de la République) arrive en seconde lecture les 5 et 6 octobre (après avoir été rejetée par le Sénat qui, paradoxe, avait remarquablement œuvré en améliorant le texte en commission).

Souffrance et abandon

Rapporteur d’une loi sur la fin de vie qui porte son nom le Dr Jean Leonetti s’est intéressé de près à l’affaire Vincent Lambert (au point d’interpréter « sa » loi – avant que le Conseil d’Etat ne s’y emploie – pour assimiler « soins » et « thérapeutique »). Le Dr Leonetti a notamment expliqué que son nouveau texte se veut « l’expression de la solidarité de notre société démocratique envers celui qui va mourir ». Elle dirait ainsi à ce dernier : Je ne t’abandonnerai pas ; Je ne te laisserai pas souffrir

C’est dans cet esprit qu’elle  garantit le respect de la volonté du malade au travers de ses directives anticipées formalisées, ou exprimée par la personne de confiance qu’il a désignée à cet effet. « Ainsi, sans céder à des postures idéologiques, elle est de nature à rassurer la plupart d’entre nous, et votre réflexion est empreinte de beaucoup de sagesse » écrit le président de l’UNAFTC. Il ajoute :

Broyeuse médiatique

« Pour autant elle garde une faille que l’affaire Lambert illustre parfaitement. Certes, il ne faut pas légiférer à partir d’un cas particulier, mais il faut analyser les éventuels dysfonctionnements ou limites qui l’expliquent. D’ailleurs la loi de 2005 [loi ‘’Leonetti’’]n’est-elle pas née dans les suites d’une affaire Vincent Humbert dont la quasi homonymie avec l’affaire Vincent Lambert ,dix ans plus tard est frappante ? Vous avez dit à ce propos que l’arbre qui tombe ne doit pas cacher la forêt  qui pousse, mais réfléchissons un instant à ce qui le fait tomber.

« L’affaire Lambert, passée à la broyeuse médiatique réductrice qui surfe sur l’émotion, est lue comme un conflit irréconciliable entre une épouse aimante et des parents intégristes religieux (1) Pourtant sa genèse est plus complexe qu’il n’y paraît : Il n’est pas anodin de noter que l’unité EVC/EPR qui l’accueille a été créée au sein d’un service de soins palliatifs, et non, comme le préconise la circulaire de 2002, adossée à un service de SSR neurologique ; les médecins qui s’occupent de M Lambert sont essentiellement des gériatres ou des médecins de soins palliatifs ; Il s’agit d’une initiative médicale au départ, basée sur des interprétations d’un désir de mourir, dont les experts ont établi qu’elles n’étaient pas fondées ; la première procédure collégiale a exclu (volontairement ?) les parents. Il n’est pas surprenant que ceux-ci, indépendamment de leurs croyances éventuelles, n’aient plus jamais ensuite accordé leur confiance à cette même équipe. »

Techniques de médiation

Pour l’UNAFTC c’est bel et bien cette procédure collégiale défaillante qui est la principale clé de cette affaire. De fait, ni la volonté médicale d’imposer ensuite la décision, ni les multiples développements judiciaires n’ont permis de sortir de cette impasse. Et alors que la troisième procédure collégiale est bloquée, certains se demandent aujourd’hui s’il n’est pas temps d’engager une médiation (1)

En pratique  les familles des personnes cérébrolésées estime que le processus de décision qui peut conduire à la fin de vie doit être précisé dans la loi. Elles considèrent que  dire « il ou elle n’aurait pas voulu continuer de cette façon et dans cet état » touche au sens de la vie et n’est pas strictement médical. Elles soutiennent que  les proches doivent être associés à la prise de décision si la personne ne peut plus s’exprimer ; que la loi actuelle médicalise de façon excessive le processus de décision, en renvoyant au seul code de déontologie médicale. De ce fait elle ne met pas à l’abri d’attitudes médicales se contentant d’une consultation collégiale purement formelle puis imposant la décision.

Obstination raisonnable

C’est pourquoi l’UNAFTC demande aux députés de « renforcer la collégialité du processus de décision » en distinguant :

  • L’élaboration collégiale d’un avis qui réponde à la question : « la situation relève-t-elle d’une obstination déraisonnable ?». Cette phase réunit l’équipe, au moins un médecin extérieur au service, la personne de confiance, à défaut la famille et les proches. Ses modalités sont précisées par décret et font appel si besoin aux technique de médiation
  • La décision médicale d’arrêt des traitements : Elle appartient au médecin qui la met en œuvre, sur la base de l’avis collégial.

Septembre 2015. Il n’est plus interdit d’espérer que  l’affaire Lambert, au-delà de sa dimension tragique (et, pour l’heure, sans issue) puisse aider à améliorer le processus de décision qui conduira à la fin de vie. C’est, désormais, une question d’obstination, de politique, de démocratie.

A demain

(1) Après avoir publié une tribune évoquant l’hypothèse d’une conciliation dans l’affaire Lambert Libération publie, aujourd’hui 21 septembre, un point de vue qui refuse cette possibilité d’apaisement. Il est signé  de Marie-Geneviève Lambert (demi-sœur de Vincent) : « Affaire Vincent Lambert : nous sommes minés jusqu’à l’écœurement ».

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