Adresse de fin de vie au Parlement : non, donner des soins n’est pas administrer un traitement

Bonjour

Qu’elle qu’en soit l’issue cela restera comme le principal mystère de l’affaire Lambert : comment est-on parvenu à assimiler la dispensation des soins élémentaires à une thérapeutique ? Par quel artifice a-t-on, sous des cieux démocratiques, transmuté le pain et l’eau en une machinerie réanimatrice ? Quelles angoisses ont poussé un député qui avait donné son nom à une loi, puis les magistrats du Conseil d’Etat, à s’aveugler au point d’assimiler la nutrition-hydratation et l’obstination thérapeutique. Débrancher la main qui apporte l’eau et la pain ?

Conscience collective

Qu’elle qu’en soit l’issue de sa vie Vincent Lambert aura, du fond de son coma conduit à soulever une question qui peine à émerger à la conscience collective. C’est une question que saisissent pleinement, en revanche, celles et ceux que les hasards de la vie ont conduit à partager la vie d’une personne lourdement handicapée. Un sujet qu’ils peinent à faire entendre. Bien des médias ont d’autres priorités et sénateurs et députés sont généralement surbookés.

 Quelle que soit sa suite et sa fin l’affaire Lambert ne doit pas aveugler. Elle ne doit pas faire oublier celles et ceux (environ mille sept cents dit-on) qui sont dans un état cérébral équivalent et dont les proches ne s’entre-déchirent pas (au nom d’une religion ou d’un athéisme) sur le sort qui doit leur être réservé.

C’est bien sous cet angle qu’il faut comprendre le texte que l’ensemble des associations françaises du « monde du handicap » (1) viennent, sans service de presse ni entreprises spécialisées dans la communication, de rendre public un communiqué. Cette initiative qui n’a rien de catholique a été prise,  à l’arraché, vendredi 2 octobre 2015, à la Maison des Associations de Solidarité située (cela ne s’invente pas) 10/18 rue des Terres-au-Curé  dans le 13ème arrondissement de la capitale.

Temps compté

On peut, in fine, y entendre sous la colère comme un espoir dans notre système démocratique.  Et le temps des députés, désormais, est compté.

Voici ce texte :

« Au nom des personnes handicapées totalement dépendantes, nous prenons aujourd’hui publiquement la parole, faute d’avoir été écoutés dans le débat sur le projet de loi intitulé « nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie »

Ce projet sera débattu les 5 et 6 octobre en seconde lecture à l’Assemblée Nationale, de façon étonnamment rapide, un peu comme si on était pressé d’en finir.

 Nous considérons qu’il comporte de réelles avancées pour le respect de la volonté exprimée par les malades, que ce soit par l’écriture de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance, ainsi que pour soulager les douleurs insupportables.

 Mais il ne protège pas suffisamment les personnes handicapées, surtout depuis que le Conseil d’Etat a établi que la nutrition et l’hydratation artificielles étaient des traitements que l’on peut interrompre, et que la loi de 2005, dite loi Leonetti, s’appliquait à toute personne sans qu’elle soit nécessairement en fin de vie.

« Débrancher »

 D’un côté le malade qui s’exprime a de nouveaux droits qui s’imposent au médecin, de l’autre les personnes handicapées dépendantes doivent se considérer suffisamment protégées par le code de déontologie médicale. Pourtant, au sein de nos associations, nous connaissons des situations de familles confrontées à un médecin qui veut « débrancher », même si la grande majorité des médecins recherchent un consensus qui rassemble les familles.

 Nous considérons qu’une décision de fin de vie et d’arrêt des traitements n’est pas strictement médicale et refusons que le médecin puisse en décider seul et éventuellement l’imposer.

 Nous interpellons solennellement le législateur pour qu’il entende nos revendications :

Nous considérons que l’alimentation et l’hydratation artificielles de personnes handicapées constituent un soin ordinaire et non un traitement.

. Nous voulons que, pour une décision de fin de vie d’une personne handicapée, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne soit systématiquement associé à la décision.

. Nous voulons que, pour les personnes dont on ne connait pas la volonté, le processus de décision d’une fin de vie soit un processus véritablement collégial associant tous les proches à la décision, et que ce processus inscrit dans la loi soit défini par voie réglementaire, et non par une simple référence au code de déontologie médicale. »

A demain

(1) Voici leurs sigles : UNAPEI ; UNAFTC ; UNAFAM ; CLAPEAHA ; GPF ; CESAP ; FNATH ; FFAIMC.

5 réflexions sur “Adresse de fin de vie au Parlement : non, donner des soins n’est pas administrer un traitement

  1. Bonjour

    « Cette initiative qui n’a rien de catholique a été prise, à l’arraché, vendredi 2 novembre 2015, à la Maison des Associations de Solidarité située (cela ne s’invente pas) 10/18 rue des Terres-au-Curé dans le 13ème arrondissement de la capitale. »

    Je crois qu’il s’agit du vendredi 2 OCTOBRE.

    Cordialement
    Gabbrielle

      • Bonjour,
        Je lis avec assiduité votre blog et m’y cultive. En tant que médecin d’équipe mobile de soins palliatifs, les questions du non abandon des plus fragiles comme celles de l’obstination déraisonnable sont au cœur de mes pratiques. J’aimerais réagir sur deux points :

        – Vous faites allusions à la loi Léonetti. Des patients extrêmement vulnérables (âges extrême de la vie, démence, poly-handicap…) s’en remettent (ou sont remis) totalement à « nos bons soins ». Ils sont parfois dans l’incapacité d’exprimer leur consentement aux soins. Comment dans ce contexte éviter une prise de pouvoir qui ferait du sujet un objet de soin et rendrait caduque toute entreprise de soin ? En effet deux dangers menacent alors le patient en sévère déficit d’autonomie : d’une part les négligences sous prétexte de l’âge, de la dépendance ou du handicap, et d’autre part l’obstination déraisonnable. Comment éviter ces écueils ? C’est, il me semble à cette question que s’efforce de répondre la loi Léonetti. Elle invente la procédure collégiale pour sortir de l’impasse du déficit d’autonomie (la décision médicale étant in fine incontournable, la procédure collégiale permettrait d’éviter une prise de pouvoir par les médecins, les soignants, la famille…), et autorise l’arrêt des thérapeutiques qui n’ont plus d’autre sens que soutenir artificiellement la vie, et de fait peuvent être considérées comme déraisonnables. En pratique quotidienne, ce dispositif me semble très performant, et si j’entends ou lis souvent que l’affaire Vincent Lambert montre les limites de la Loi, je n’entends pas en quoi.

        – Le pain et l’eau. Apporter une assistance à celui qui ne parvient pas à manger et boire s’ancre viscéralement dans mes valeurs. Cependant, l’assistance nutritionnelle n’apporte pas que des bénéfices [1], et l’assimilation d’une hydratation et d’une nutrition parentérale à du pain et de l’eau renvoie peut-être davantage à des représentations idéalisées (tant ces mots sont connotés) qu’à l’argumentation. L’administration de cette assistance nutritionnelle (qu’il s’agisse de soins ou de traitements) ne saurait faire l’impasse d’une recherche du consentement du patient à cette administration sans quoi ce dernier risquerait de devenir un objet de soins. En deçà de la définition de ce que sont les soins ou les traitements, c’est à cette question qu’il me semble important de répondre, au cas par cas, en s’appuyant sur les souhaits exprimés par les patients ou à défaut sur leurs directives anticipées ou sur ce qu’en sait leur personne de confiance, leurs proches.

        Je vous remercie pour vos publications et l’invitation au débat que vous nous faites,
        meilleures salutations
        Marc Degois

        1. B DEVALOIS, M BROUCKE. Nutrition et hydratation en fin de vie : une mise en œuvre pas toujours bientraitante. La Presse Médicale, 2015;44:428-434

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