Marisol Touraine: le dernier texte sur la fin de vie ferait de chacun le « maître de son destin »

Bonjour

On approche de la fin du vote par le Parlement d’une proposition de loi voulue par le président de la République et rédigée manu militari par un socialiste qui n’a rien d’un frondeur (Alain Claeys) et un homme un peu plus à droite (Jean Leonetti).

On trouvera ici le texte de cette proposition de loi. Et ici celui voté par les députés en première lecture. Lors de son examen en séance publique, le 23 juin 2015, à la suite de l’adoption de plusieurs amendements traduisant une philosophie générale contraire à l’esprit du texte élaboré par l’Assemblée nationale (mais aussi à celui adopté par la commission des Affaires sociales du Sénat, dont notamment la réversibilité de la sédation) le Sénat a rejeté l’ensemble du texte qui lui était proposé. Aussi l’Assemblée nationale est-elle aujourd’hui saisie du texte adopté par elle en première lecture. Et ce jusqu’à demain 6 octobre.

Procès Bonnemaison

C’est dans ce contexte que vient de s’exprimer Marisol Touraine, ministre de la Santé, devant les députés. Un petit exercice d’équilibriste visant à calmer l’arène ; obtenir le plus large consensus possible sans que le déchaînement des passions ne vienne ternir cette joute éthique sur toile de fond religieuse, médicale et philosophique – des passions prêtes à ressurgir dans quelques jours lors du nouveau procès, devant la cour d’assises du Maine-et-Loire, de Nicolas Bonnemaison.

On peut aisément résumer le discours de Marisol Touraine.

1 Une grande ambition : « faire évoluer le cadre législatif de la fin de vie dans le sens de la dignité et de la liberté des malades ».

2 Patients, professionnels de santé, représentants des grandes familles de pensée ou religieuses : tous ont été entendus, chacun a pu faire valoir son point de vue. Le Président de la République a souhaité qu’un consensus le plus large possible soit trouvé, pour proposer une étape législative nouvelle.

3 Le texte de la proposition de loi amendé par les députés « marque des avancées considérables »

4 Renforcement de  l’accès aux soins palliatifs (« les deux tiers des Français qui meurent de maladie ont aujourd’hui besoin de soins palliatifs, une grande partie d’entre eux n’y a pas accès, ou trop tardivement – une injustice, tant sociale que territoriale inacceptable ») (…) nouveau plan triennal de développement des soins palliatifs. « Je présenterai très prochainement aux acteurs des soins palliatifs le détail de ce plan dans le cadre d’un déplacement auprès d’une structure particulièrement impliquée dans la prise en charge des soins palliatifs à domicile ».

5 La possibilité donnée à chacun de faire valoir ses droits. « Les Français ne sont pas suffisamment informés de leurs droits. Près de la moitié de nos concitoyens ignore que le patient peut demander l’arrêt des traitements qui le maintiennent en vie. Seuls 2,5% d’entre eux ont rédigé des directives anticipées, alors même que leur existence pourrait, dans bien des cas, répondre à l’incertitude. » La proposition de loi propose ainsi de rendre les directives anticipées contraignantes et de supprimer leur durée de validité.

« Désormais, c’est la volonté du patient qui sera déterminante sur l’issue de sa vie. Rester maître de sa vie jusqu’au moment où on la quitte, voilà l’enjeu de dignité auquel ce texte s’attache. » Le texte prévoit de renforcer l’information sur les directives anticipées. Il prévoit l’élaboration d’un formulaire-type de directive anticipée sous l’égide de la HAS et la création d’un registre national automatisé.

6 Une étape supplémentaire en direction de l’autonomie des personnes. Marisol Touraine :

« L’encadrement de l’arrêt des traitements tel qu’il a été prévu par la loi de 2005 a constitué un progrès indéniable pour la dignité des malades. Personne ne conteste cet état de fait. Mais depuis 2005, la société a évolué et avec elle nos attentes et notre rapport à la fin de vie. Beaucoup de patients, beaucoup de familles, ont le sentiment de ne pas être suffisamment entendus, parce qu’en l’état actuel du droit, c’est au seul médecin que revient la décision d’interrompre ou de ne pas initier les traitements. Les Français attendent aujourd’hui que nous franchissions une étape nouvelle dans le renforcement des droits des personnes en fin de vie. C’est ce que propose ce texte, qui précise les modalités d’interruption des traitements. Il clarifie la notion « d’obstination déraisonnable » et propose d’instaurer un droit – bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. A l’heure actuelle, ce traitement relève de la seule appréciation médicale. Son application dépend donc largement du territoire, de l’établissement ou du service. Il s’agira désormais d’un droit concret, reconnu à tous et partout. »

Nul ne détient la vérité et chacun doit pouvoir exprimer sa conviction profonde. Certains parmi vous considèrent ce texte insuffisant et souhaiteraient aller plus loin. D’autres, au contraire, ne soutiennent pas ce texte et souhaiteraient en rester au cadre juridique de la fin de vie tel qu’il existe aujourd’hui : cette position s’est exprimée de manière engagée au Sénat.»

Styx

Selon la ministre de la Santé le texte proposé aux députés « constitue une véritable avancée en faisant du patient le maître de son destin » (1). Maître de son destin ? La ministre a encore dit que les Français attendent que du gouvernement et du Parlement qu’ils  « redonnent ‘’ de la vie à la mort ‘’». Redonner de la vie à la mort ? Ce sont là de bien grands mots. Il est grand dommage que la ministre n’ait pas pu entendre, ceux, simples, prononcés il y a quelques jours par l’ensemble des associations françaises de familles concernées par un proche gravement handicapé. Des mots laïcs qui, à l’approche du Styx, ont précisément à voir avec la maîtrise du destin.

A demain

(1) « L’opposabilité des directives anticipées, couplée à la reconnaissance de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, renverse la logique de décision : c’est le patient, et non plus le médecin, qui devient le maître de son destin .»

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