Greffe de rein : la Haute Autorité de Santé dénonce de très graves inégalités dans l’accès à la liste d’attente

Bonjour

L’affaire couvait, elle est révélée. Sous la forme d’un communiqué de la Haute Autorité de Santé (HAS) : « Greffe rénale : assurer un accès équitable à la liste d’attente » ; un communiqué dont le titre pourrait ne pas attirer l’attention. Que nous dit la HAS ?

1 Que la greffe d’un rein est le meilleur traitement pour la plupart des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique terminale.

2 Que l’attribution d’un greffon (une question de vie et de mort) « relève d’un barème de points fixé par la réglementation ».

3 Que  l’accès à la liste d’attente est « laissé à l’appréciation des équipes médicales ».

4 Que « des inégalités d’accès à cette liste existent aujourd’hui en France (en termes d’âge, de genre, de comorbidités, de délais d’inscription) ».

 5 Qu’elle estime qu’au moins 1 800 personnes non inscrites pourraient y accéder. Le « au moins » laisse clairement entendre que ce chiffre est en réalité nettement plus élevé.

Hors esprit de lucre

Comment a-t-on pu en arriver là? Comment, dans un pays où les prélèvements et les transplantations d’organes sont  encadrés par un dispositif législatif et réglementaire que l’on tient généralement pour exemplaire ? Dans un pays où ces activités sont pratiquées en dehors de toute forme d’esprit de lucre ? Comment comprendre ? La HAS nous y aide.

Il faut rappeler que l’insuffisance rénale chronique évolue en cinq stades de sévérité croissante. Au stade 5, le rein n’assure plus ses fonctions et le patient nécessite un traitement de suppléance : une greffe d’un rein ou des séances de dialyse. En France, 33 700 personnes ont reçu une greffe de rein et 42 500 sont dialysées.

« Lorsqu’elle est possible, la greffe d’un rein offre une meilleure espérance de vie et une meilleure qualité de vie par rapport à la dialyse et est aussi plus efficiente, souligne la HAS. Elle reste toutefois limitée à cause du manque de greffons disponibles. 12 000 personnes sont actuellement inscrites sur la liste d’attente nationale de greffe rénale. »

Imprécisions

Or si la réglementation définit les règles de répartition des greffons prélevés sur  des personnes décédées, elle ne précise pas les règles concernant l’inscription sur la liste d’attente. Il faut ici entendre la HAS :

« Ainsi, les pratiques dans l’inscription varient selon les régions en termes de délais d’inscription (délai médian entre 0 et 10 mois) ou de taux d’inscriptions anticipées (entre 6,5 et 25 % des patients sont inscrits avant dialyse). Certains patients ont également un accès limité à la liste – qu’ils s’agissent des personnes de plus de 70 ans ou celles présentant des comorbidités particulières telles que le diabète ou l’obésité – particularités qui ne peuvent à elles seules justifier un refus d’inscription sur la liste. Les femmes sont aussi sous-représentées sur la liste d’attente : une femme a en effet 30 % de chance en moins d’être inscrite qu’un homme, à âge, maladies associées et statut professionnel égaux. »

Age, diabète et obésité ne sont pas des contre-indications

Et c’est ainsi qu’au moins 1 800 personnes aujourd’hui non-inscrites « pourraient être en perte de chance ». Le conditionnel pourrait être sans mal être remplacé par le mode indicatif. C’est là, à l’évidence un scandale potentiel qui ne peut être dissocié des diverses controverses économiques inhérentes aux modalités de prise en charge de la dialyse.

Le travail de la HAS a été mené « à la demande du ministère des Affaires sociales et de la Santé ». La même HAS fournit des pistes laissant espérer que l’on puisse « assurer un accès plus équitable à la liste d’attente ». Elle explique, point capital, « pourquoi l’âge, le diabète ou l’obésité ne sont pas des contre-indications à la greffe ». Entendre : ces trois états ne constituent pas des motifs de refus d’inscription sur la liste d’attente.

Il est désormais du plus haut intérêt de savoir quelles suites le ministère des Affaires sociales et de la Santé entend donner, concrètement, à ces plus que troublantes révélations.

A demain

Une réflexion sur “Greffe de rein : la Haute Autorité de Santé dénonce de très graves inégalités dans l’accès à la liste d’attente

  1. Tous les patients dialysés en France sont répertoriés sur une base de données nationale à l’Agence de Biomédecine. Cette base permet de faire de multiples requêtes et statistiques.
    Il n’existe pas beaucoup de pathologies recensées avec une telle exhaustivité!
    Comment peut elle fournir « de troublantes révélations avec des suites à donner pour le ministère…. »
    Ces statistiques montrent que pour l’insuffisance rénale et la greffe il existe des différences de prise en charge..certainement comme pour l’AVC, l’infarctus, les problèmes psychiatriques..
    Faut il laisser insinuer que des patients seraient orientés plus tardivement vers la greffe pour des raisons économiques (la dialyse facteur de revenus pour les établissements de soins..)?
    Pourquoi pas, mais Il faudrait documenter ce fait avec des analyses plus fines.
    D’autres causes sont mieux connues.
    L’âge, le diabète et l’obésité , certes ne sont pas des contrindications ..mais greffer un patient de plus de 70 ans obèse et diabétique n’est pas forcément le meilleur choix.
    Sait on que des patients ne souhaitent pas être greffés, ou préfèrent attendre après un temps en dialyse,que les hommes sont parfois plus volontaristes que les femmes pour diverses raisons.
    La greffe pré-emptive (avant d’entreprendre la dialyse ) est idéale mais les patients ne comprennent pas toujours ce projet car ils ne se sentent pas malades (l’insuffisance rénale est une maladie silencieuse qui ne fait mas mal!)
    Cette greffe pré-emptive avec donneur vivant est idéale dans cette situation mais de nombreuses équipes peuvent difficilement en programmer plus d’une à deux par mois pour des raisons de complexité de la procédure et de disponibilité des équipes.
    La démographie des néphrologues en France montre de grandes différences d’une région à l’autre avec des équipes parfois peu nombreuses qui ont du mal à être réactives pour constituer
    des dossiers de greffe rapidement et envoyer les patients très tôt vers la greffe.
    La faible densité médicale de certaines régions peut aussi expliquer le recours tardif au néphrologue avec l’impossibilité d’organiser rapidement un projet de transplantation chez un patient qui arrive en urgence au stade terminale de son insuffisance rénale.
    L’intérêt de cette base de données est de permettre aux néphrologues et à l’HAS de travailler ensemble pour diminuer les inégalités en affinant les analyses et repérer les paramètres que l’on pourra améliorer.
    Les résultats de la transplantation rénale en France sont en terme d’accès à la procédure et de résultats dans les meilleurs au monde, alors poursuivons les efforts avec les bases de données!

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