Bonjour

Le 6 janvier Marisol Touraine annonçait la création du « Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ». Il s’agit ici d’une initiative qui vise « à mieux informer les patients sur leurs droits effectifs ». Le décret relatif à cette création a été publié ce jour au Journal officiel. Et déjà une impression d’usine à gaz avec un conseil d’orientation stratégique comprenant, outre son président, pas moins de quatorze membres. Ce centre sera notamment chargé, d’ici un an, de mettre en œuvre une grande campagne nationale de communication à destination des Français sur les soins palliatifs.

La ministre de la santé annonçait aussi, le 6 janvier, que la nomination du président de ce centre interviendrait très prochainement. De fait, moins de vingt-quatre heures plus tard Libération (Eric Favereau) levait le voile : «Véronique Fournier, présidente du nouveau Centre national de la fin de vie». Une annonce qui fait grincer quelques dents confraternelles dans le milieu, à haute valeur idéologique, de la fin de vie.

« Soins palliatifs » et/ou « fin de vie »

Véronique Fournier, donc, auteure de plusieurs tribunes dans Libération. Véronique Fournier est cardiologue et médecin de santé publique. Elle commence sa carrière dans ce dernier domaine et publie L’Hôpital sens dessus dessous (Michalon, 1996). Après plusieurs années d’expérience humanitaire, notamment avec Médecins du monde, elle rejoint en 1999 le cabinet du ministre de la Santé Bernard Kouchner. Elle prend alors en charge la préparation de la loi « Droits des malades » et la révision de la loi bioéthique. Ces sujets l’incitent à créer en 2002 le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris, qu’elle continue de diriger aujourd’hui. Auteure, également, du « Bazar bioéthique » (Robert Laffont, 2010)

Cette nomination est vivement critiquée dans les milieux aux antipodes des défenseurs du droit de mourir dans la dignité – comme l’association Alliance Vita qui qualifie cette nomination « d’inquiétante » et cite l’une des  déclarations de Véronique Fournier faite au Monde en 2012:  « Si on légalise sur une euthanasie volontaire, contre les médecins, on va braquer les médecins. En France, les soins palliatifs s’opposent à l’euthanasie, or, il faudrait que l’euthanasie devienne le soin palliatif ultime. » Plus généralement la lecture de ses écrits laisse une impression de relative confusion entre les notions de soins palliatifs et de suicide médicalement assisté.

Cardiologue de formation

Pour Libération aucun doute, ce choix s’imposait. Extraits :

« Membre du Comité national de bioéthique, Véronique Fournier est une des personnalités les plus ouvertes et les plus compétentes sur ces questions. Cardiologue de formation, elle est soucieuse des réalités des pratiques, loin des postures souvent figées des uns et des autres. «Les soins palliatifs font du bon travail, mais ce n’est pas la réponse pour tout le monde et, de toute façon, on n’arrivera jamais à mettre des soins palliatifs partout», disait-elle dans un entretien récent à Libération. «Arrivent des situations nouvelles : le continent des « vieux ». Beaucoup de personnes âgées meurent mal. Surtout quand elles sont démentes et en institution. Nous sommes et serons de plus en plus nombreux à finir nos jours ainsi. Qu’est-ce que cela veut dire de « bien », mourir quand on est vieux, dément et en institution? Il est temps d’y réfléchir.»

 Thuriféraire

Réfléchir ? Certains spécialistes, médecins et laïcs, de l’éthique des soins palliatifs regrettent ce choix. Ils voient parfois dans la première présidente de cette structure nationale un thuriféraire de l’euthanasie,  une figure du combat pour la sédation profonde et continue. Ils observent aussi que ce médecin n’est pas véritablement spécialiste de l’accompagnement et des soins palliatifs. On peut ajouter, d’un point de vue démocratique, que cette nomination survient quelques jours avant l’adoption (en commission mixte paritaire) de la proposition de loi Claeys-Leonetti « créant de nouveaux droits en faveurs des malades et des personnes en fin de vie » voulue par François Hollande ; une proposition dans laquelle Marisol Touraine n’a jamais caché ne voir là qu’une « première étape ». Sans jamais préciser ce que serait la seconde.

A demain