Tests génétiques prénataux : le Comité national d’éthique et l’Hôpital Américain de Paris

 

Bonjour

Le Comité national d’éthique a, déjà, l’âge du Christ et il est loin de répondre aux questions qui font qu’il existe. Aujourd’hui, 21 janvier 2016, il vient de rendre un avis. C’est le 124ème. On peut en prendre connaissance ici même : « Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit ». Quatre-vingt pages, beaucoup de mots, des tableaux et pas de conclusions. De nombreuses personnes auditionnées… des annexes … des notes …  des idées … des incitations récurrentes à faire comprendre que l’on parle de sujets importants, considérables…

C’est le vingt-troisième avis que le Comité national d’éthique rend sur des questions ayant à voir avec la génétique. Le premier de ces avis date de mai 1985. C’était sous la présidence du Pr Jean Bernard. On le trouvera ici : « Avis sur les problèmes posés par le diagnostic prénatal et périnatal ». « Focalisé sur le diagnostic prénatal, cet avis souligne à la fois des perspectives considérables et un décalage certain entre les possibilités diagnostiques (à une époque antérieure au séquençage de l’ADN) et les offres thérapeutiques. Il aborde certaines des questions relatives à la médecine prédictive. »

Embarras

Tout c’est compliqué, certes, les possibilités techniques ont progressé à une vitesse que personne n’imaginait. Pour autant sur le fond les questions éthiques n’ont en rien varié. Et les embarras du Comité à répondre à ces questions sont toujours les mêmes qui complique à l’extrême des conclusions que l’on aimerait plus simples, des conclusions que l’on pourrait présenter dans les amphithéâtres de médecine, les lycées, les collèges.

On aimerait que le Comité national d’éthique entre, de temps à autre, dans la vraie vie. Que son caractère consultatif l’autorise à parler plus clair. Il traite aujourd’hui  de l’évolution des tests génétiques ? Très bien. Quel est son avis quant à l’installation, en France, d’un système de dépistage prénatal non invasif (DPNI) à deux vitesses ? C’est là une inégalité qui ne cesse de croître et qui désole celles et ceux qui, parmi les meilleurs spécialistes du sujet, espéraient que la puissance publique saurait prévenir, en France, l’émergence d’un tel phénomène ?

Inégalités

On pouvait ainsi lire, dans Le Figaro du 11 janvier 2016, que les femmes « qui peuvent se le permettre » sont à même, aujourd’hui en France, de bénéficier  d’un DPNI qui n’est pas proposé dans le cadre du dépistage prénatal pris en charge par la collectivité (Pr Alexandra Benacchi, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart). C’est notamment le cas de l’unité de diagnostic prénatal de l’Hôpital Américain de Paris (Neuilly) où l’on propose aux femmes enceintes « la recherche des principales micro-délétions responsables de retard mental dépistables de manière non invasive avant la naissance ».

On y propose aussi un test réalisé par le laboratoire Sequenom : le test VisibiliT ®, qui permet de tester les anomalies de nombre des chromosomes 21 et 18 (« qui représentent l’essentiel des demandes des patientes, avec une sensibilité supérieure à 99 % y compris dans les populations à risque intermédiaire ou faible ») – « un test  disponible au prix de 500 euros, en faisant le test le moins cher actuellement disponible ».  Le centre agréé de l’Hôpital Américain dispose aussi de deux tests parfaitement complémentaires : test MaterniT21PLUS®  incluant le dépistage des trisomies 21, 13, 18, des anomalies des chromosomes sexuels et des principales micro-délétions – prix de 800 euros.

C’est là une situation radicalement inégalitaire sur le sol français – une situation que n’auraient pas pu imaginer les membres du premier Comité national d’éthique. Il y a trente-trois ans.

A demain

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