Petite supplique à notre ministre de l’Enfance: effacer une ardoise de 9000 euros pour du lait qui a sauvé un bébé

Bonjour

Cuir épais ou pas, il est des histoires que l’on n’accepte pas. Ainsi, aujourd’hui, celle rapportée dans Le Figaro par  notre confrère Cyrille Vanlerberghe : « Une facture de 9000 euros de lait pour sauver un bébé ». Hier encore nous nous serions adressés à Marisol Touraine. Mais le Palais a remanié et il faut désormais demander l’huissier de Mme Laurence Rossignol ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des femmes. 

Ministre d’un gouvernement en voyage vers la droite, Mme Rossignol lit-elle Le Figaro ? Le lit-on pour elle ? Résumons cette histoire invraisemblable qui se passe à Nantes, ville gracquienne, aéroportuaire et éminemment politique.

« On peut dire qu’il est sauvé »

Soit un bébé né atteint d’une maladie grave et dont les soins sont, à ce titre, pris en charge à 100% par notre collectivité.  Le petit se nomme Naji Miraoui et souffrait, à la naissance d’un chylothorax. On désigne ainsi une maladie congénitale rare, potentiellement mortelle, caractérisée par l’accumulation de chyle dans l’espace pleural – un phénomène qui conduit à des épisodes de détresse respiratoire et de malnutrition. C’est aussi une cause d’épanchement pleural chez le nouveau-né.

«Heureusement, l’enfant a très bien réagi au traitement que nous lui avons donné comprenant un lait ‘’Monogen’’, pauvre en triglycérides à chaîne longue, et son état a pu être stabilisé,  a expliqué au Figaro  le Dr Gaëlle Caillaux, pédiatre au service de médecine néonatale au CHU de Nantes. L’enfant a passé trois mois en réanimation après sa naissance, et un peu plus d’un an après on peut dire qu’il est sauvé.»

Le prix de la survie

L’enfant est sauvé, un cauchemar commence. La poudre de lait « Monogen » était fournie par la pharmacie centrale du CHU de Nantes. Or ce CHU n’est pas parvenu  à se faire rembourser par la Caisse primaire d’assurance maladie de Loire-Atlantique. Il est donc dans l’obligation d’adresser aux parents la facture du lait consommé depuis plus d’un an ; lait qui a sauvé leur enfant. Soit un total de 9000 euros. «C’est ahurissant, malgré la prise en ‘’Affection Longue Durée’’ on demande aux parents de payer un traitement qui a été indispensable à la survie de l’enfant, dénonce le Dr Gaëlle Caillaux.

Le Dr Caillaux avait bien écrit à son confrère de la CPAM de Loire-Atlantique : «Un essai d’arrêt du Monogen avait immédiatement conduit à une récidive de son épanchement pleural donc en l’absence de ce lait, il mourra ». Il en aurait fallu plus pour émouvoir les couloirs et les bureaux administratifs. « Si les médecins nantais ont réussi à sauver la vie de l’enfant, ils ont apparemment commis une faute plus grave que tout aux yeux de l’administration: ils n’ont pas coché la bonne case en faisant leur demande initiale d’affection de longue durée » résume Le Figaro.  «Dans l’état actuel de la réglementation, la prise en charge des ADDFMS (aliments diététiques destinés à des fins médicales spéciales) rétrocédés par une pharmacie hospitalière n’est possible, et de manière dérogatoire, que dans le cadre d’une maladie métabolique héréditaire (ALD 17)», précise le médecin-conseil de l’Assurance-maladie de Nantes.

Une ministre raillée

Ainsi Kafka peut, aussi, être Nantais. Il est également Français puisque ce qui n’est pas possible dans la ville du nouveau ministre des Affaires étrangères l’est à Paris, comme l’a assuré au Figaro un pharmacien de l’hôpital Trousseau.

On s’est beaucoup moqué du titre ministériel offert par le président de la République à Mme Rossignol. Il est vrai que « ministre de la Famille, de l’Enfance et des Droits des femmes », pourra heurter ses anciens camarades du Comité central de la Ligue Communiste Révolutionnaire. Déjà des féministes raillent l’étiquette passéiste, carreaux Vichy, repassage, petit déjeuner, collation – chocolat au lait avant les devoirs du soir et le retour ponctuel de l’époux chéri.

La nouvelle ministre de plein exercice s’est défendue en souriant. Et maintenant ? Marisol Touraine étant ministre de la Santé (et le lait « Monogen » n’étant pas un médicament) Laurence Rossignol a aujourd’hui, depuis Paris, une occasion d’agir : trouver la gomme qui permettra d’effacer la petite ardoise nantaise.  Elle médiatiserait ou pas. Les parents de Naji Miraoui, les médecins, les soignants, lui en diraient sans doute merci. Et quoi de plus beau, ministre ou pas, que le sourire d’un enfant revenu à la vie ?

A demain

3 réflexions sur “Petite supplique à notre ministre de l’Enfance: effacer une ardoise de 9000 euros pour du lait qui a sauvé un bébé

  1. Le « vaste programme » attribué au président de Gaulle n’a manifestement pas été mené à bien.

    Supprimons une fraction d’emploi fictif dans un ministère, une institution publique nationale ou régionale, un comité théodule et on aura ces sous.

  2. Bonjour.
    Notre fils, né en novembre 2015, a aussi un chylothorax mais l’hôpital Trousseau ne nous a heureusement pas réclamé de payer le lait utilisé sur place pour son alimentation contrairement à ce qui s’est passé à Nantes.
    Le lait prescrit à notre fils à la sortie de l’hôpital était le Lipistart (équivalent Monogen); il est disponible uniquement à la pharmacie centrale de Paris et n’est pas non plus remboursé par la sécurité sociale (40€ la boîte de lait) pour cette ALD. Il est pris en charge uniquement pour l’ALD L17 comme le Monogen ce qui est absolument aberrant pour un besoin vital.
    Heureusement, notre fils n’a pas eu besoin de ce lait très longtemps après sa sortie de l’hôpital (1 mois à peu près) car nous avons dû payer quelques factures bien salées.
    N’y a-t-il donc aucun moyen de faire inscrire ces deux laits Monogen et Lipistart nécessaire pour la survie de ces bébés dans la liste des produits remboursés pour cette ALD (comme c’est le cas en Belgique)? Le chylothorax est une vraie épreuve pour les parents; notre fils a fait un mois de réa puis un mois d’hospitalisation en néonat; pas besoin d’en rajouter par des cauchemars administratifs.
    Cordialement.

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