Fibromyalgie : une action politique va tenter d’en finir avec les « fibroseptiques »

 

Bonjour

La loi du balancier ? La Commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale a voté à l’unanimité, mercredi 4 mai, en faveur de la création d’une commission d’enquête sur la fibromyalgie. Cette initiative est due à  Patrice Carvalho (gauche démocrate et républicaine, Oise) qui en sera le rapporteur de cette commission. Il s’agit, selon lui, de remédier à « la situation insupportable des malades en situation d’errance thérapeutique ».

Pour le dépuré Arnaud Viala (Les Républicains, Aveyron) « il faut définir un protocole de soin pluridisciplinaire adapté, et mesurer l’impact social de la fibromyalgie au niveau social ». Pour la Dr Dominique Orliac ( Radical de gauche, Lot) cette commission d’enquête « est bienvenue, car il est important qu’il y ait une reconnaissance et une prise en charge des malades ».

En quoi le politique peut-il être utile ? Patrice Carvalho précise que la commission ne devra « pas se substituer à la communauté médicale ». Il s’agit pourtant bien de faire de la fibromyalgie une entité pathologique reconnue comme telle et non plus un simple « syndrome ». Il s’agit aussi, pour le politique, de jouer son rôle : faire le tri, répartir les places, définir les rôles respectifs des firmes pharmaceutiques, de la recherche publique et des autorités sanitaires.

Mystère pathogénique

Agir en somme pour mieux comprendre et mieux répondre aux souffrances des intéressé(e)s. Pour une large part la fibromyalgie demeure un mystère physiopathologique. « La fibromyalgie reste un mystère quant à sa pathogénie. Plusieurs voies de recherche sont explorées : quel rôle joue le stress ? Les virus ? La génétique ? Les neurohormones ? » résument, sur le site Orphanet, le Pr François Blotman (service de rhumatologie Hôpital Lapeyronie , Montpellier) et le Dr Marie-Claire Jasson (chef de service honoraire d’anesthésie – réanimation Centre Hospitalier, St Germain en Laye).

Faute de lumières physiopathologiques, la thérapeutique est en souffrance et les controverses prospèrent. «On ne peut pas reprocher aux médecins de prescrire des psychotropes, ils utilisent ce qu’ils peuvent pour agir sur la douleur de leurs patients !» estime Catherine Lemorton (PS, Haute-Garonne), présidente de la commission des affaires sociales, citée par Libération.

Mal qui ne se voit pas

Passer du « syndrome » à l’entité « maladie » ?  «Cela permettrait aux patients de comprendre ce qu’ils ont, et pourquoi ce mal ne se voit pas. Peut-être que certains soins que l’on donne aujourd’hui sont bons, mais peut-être aussi qu’on apprendra qu’il ne faut pas donner de médicaments», explique le député Patrice Carvalho. A ce titre la commission d’enquête enquêtera : médecins, rhumatologues, neurologues et biologistes seront interrogés au cours des six prochains mois. Les résultats devraient être connus à la mi-septembre.

Le Quotidien du Médecin (Damien Coulomb) observe quant à lui que le timing de cette commission d’enquête « interpelle » plusieurs membres d’associations de patients, dont Fibromyalgie France« Nous ne voyons pas bien l’intérêt de cette commission, alors que la HAS à déjà réalisé un important travail sur la fibromyalgie de l’adulte et que nous devons être reçus le 12 mai prochain par les membres de l’Inserm concernant leur expertise collective en cours de réalisation », estime Carole Robert, sa présidente. Cette « expertise collective » avait été annoncée par Marisol Touraine en mai 2015. Elle vise notamment à  fournir les bases scientifiques pour monter des projets de recherche et demander des financements.

Education thérapeutique

En pratique, Carole Robert observe des progrès depuis quelques années :

« Il y a toujours des « fibroseptiques », mais on nous écoute de plus en plus dans les congrès et le diagnostic s’est amélioré. Nous sommes régulièrement reçus au ministère lors d’échanges très constructifsLe Centre national des associations de fibromyalgiques a demandé un outil d’information pour évaluer le handicap dans la fibromyalgie qui sera bientôt mis à disposition des praticiens hospitaliers et des malades. Par ailleurs, les centres antidouleurs sont en train d’acquérir une expertise dans la prise en charge de la fibromyalgie et mettent en place l’éducation thérapeutique. »

Le Quotidien du Médecin rappelle qu’en 2009, l’Agence européenne du médicament (EMA) avait refusé d’autoriser la mise sur le marché dans l’indication de la fibromyalgie du Cymbalta ® (duloxetine) de Lilly et du Lyrica ® (prégabaline) du géant Pfizer, alors que ces deux spécialités disposent d’une AMM dans cette indication aux États-Unis. « Le Lyrica ® est maintenant tombé dans le domaine public, nous savons que l’AMM ne sera plus demandée », déplore Carole Robert. La commission d’enquête fera-t-elle la lumière sur ces mystères des marchés pharmaceutiques ? On peut, sans trop y croire, l’espérer.

A demain

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