Quelques lectures indispensables pour aider à décrypter le «scandale» de la Dépakine®

 

Bonjour

A quoi tient un scandale sinon à l’émotion, à la colère, qu’il suscite ? En matière sanitaire il peut aussi tenir à la date à partir de laquelle vous décidez qu’il existe. Remonter dans le temps et vous verrez que le sujet aurait, plus tôt, être dénoncé et en partie prévenue. L’affaire du Mediator® est, de ce point de vue, exemplaire. Elle n’est pas la seule. Reste dès lors, parfois,  à savoir qui est le responsable et qui est le coupable. Voir Georgina Dufoix (affaires du sang contaminé) :

« Je me sens profondément responsable ; pour autant, je ne me sens pas coupable, parce que vraiment, à l’époque, on a pris des décisions dans un certain contexte, qui étaient pour nous des décisions qui nous paraissaient justes. » ( TF1, 4 novembre 1991 )

Dimension médicale

Le scandale est aussi une question d’angle, de facette. Il arrive que trop vouloir comprendre gomme l’émotion, réduit l’intérêt immédiat que pourrait susciter un dossier. Dans les derniers développements de l’affaire de la Dépakine® une dimension médicale a été presque systématiquement sous-estimée, pour ne pas dire ignorée : celle des risques auxquels on exposait une femme enceinte souffrant de crises d’épilepsie dès lors que ces crises n’étaient pas prévenues par voie médicamenteuse.

On peut comprendre que cette omission irrite les spécialistes de l’épilepsie. De ce point ce vue il faut, sur le site docteurjd.com  lire le texte signé du Pr Philippe Derambure (Imagerie, Médecine nucléaire et Explorations fonctionnelles, CHRU de Lille) et actuel président de la Ligue Française contre l’épilepsie : « Dépakine® et grossesse : les réflexions d’un épileptologue ».

Extraits :

« La grossesse est un projet de vie que toute jeune femme peut avoir, et nous avons nous médecin un rôle important qui est d’informer du risque (épilepsie, médicament) mais aussi d’accompagner ce projet de vie d’un point de vue médical. Pour cela, toute jeune fille prenant un médicament à risque (tous les antiépileptiques en font partie, même si le risque est plus important pour la Dépakine®) doit avoir une information éclairée et un accompagnement médical d’un éventuel  projet de grossesse. De nombreuses recommandations ont été publiées et communiquées dans ce sens depuis très longtemps. Et ce sujet est abordé dès l’adolescence.

 « Je m’étonne encore une fois que la presse reprenne la comparaison avec l’affaire du Médiator®. La Dépakine® est un médicament qui est parfois le seul traitement efficace. Il reste très utilisé chez l’enfant pour cette raison. Chez la femme en âge de procréer, il ne doit jamais être donné avant d’avoir essayé tout autre médicament efficace (c’est-à-dire trois médicaments seulement dans le cas d’une épilepsie généralisée), et c’est ce qui est fait depuis très longtemps et qui a été renforcé depuis que l’on a pris connaissance du risque sur le développement cognitif et comportemental (publication de 2009). (…)

 « Je m’étonne que la question éthique ne soit jamais posée. Je m’interroge encore plus à la lecture des différents sites d’information (celui de l’APESAC est édifiant), sur l’absence de réflexion et d’information sur ce qu’est cette maladie, de ce que c’est de vivre avec cette maladie. Et je rappelle que le problème principal que soulève l’affaire de la Dépakine® est le problème du suivi médical de l’ensemble des personnes souffrant d’épilepsie.

Les femmes qui ont la chance d’être suivies par des centres de neurologie spécialisés en épilepsie et par des neurologues compétents en épilepsie ne se retrouvent pas du tout dans l’information telle qu’elle est donnée actuellement. »

 Prescription et pensée magique

On peut aussi lire, dans Le Monde, les propos du Pr Stéphane Auvin est neuropédiatre et spécialiste de l’épilepsie (hôpital Robert Debré, Paris) : Dépakine® : « Il n’est pas simple de se séparer d’une molécule qui peut-être bénéfique à certains patients ».

Ne pas replacer les faits dans leur chronologie, laisser la loupe sur l’abcès, est aussi une méthode qui permet de susciter et de maintenir une indignation immédiate. De ce point de vue on lira, sur le Huffington Post : « Pourquoi un scandale sanitaire comme la Dépakine® met autant de temps à émerger ? » (Marine Le Breton). Soit 1. Un laboratoire (Sanofi) qui occulte le problème ;  2. Des autorités sanitaires qui tardent à réagir ; 3. Des patientes pas ou peu mises au courant.

 Interrogé sur ce dernier point le Pr Stéphane Auvin avait répondu au Monde :

« Que ce médicament présente des risques n’est pas un scoop pour les neurologues. Mais le nombre de spécialistes est très insuffisant et bon nombre de patientes sont suivies par leur généraliste, dont les connaissances sur certains sujets spécialisés comme celui-ci ne sont pas toujours à jour.

Il y a une certaine négligence à l’égard de ce groupe de maladie : il n’y a pas de filière de prise en charge spécifique pour les patients avec épilepsie, pas de plan de recherche. Nous sommes probablement les moins bien lotis d’Europe ! L’épilepsie est une maladie courante : environ une personne sur cent en souffre. Pourtant, elle est encore largement méconnue et sa perception relève trop souvent de la pensée magique. »

A demain

Une réflexion sur “Quelques lectures indispensables pour aider à décrypter le «scandale» de la Dépakine®

  1. Le neurologue nous dit : L’épilepsie est une maladie courante : environ une personne sur cent en souffre. Il n’y a pas de raison que les chiffres diffèrent d’un pays européen à l’autre?
    CE serait aors la prévalence de la maladie. Pas l’incidence.
    Elle est bien bonne.
    Une personne sur 100 tirées au sort dans la rue à l’instant t est épileptique ?
    Alors 1 malade sur 100 que je vois devrait être épileptique ? Ah non les malades qui viennent me voir ne sont pas la population générale mais le biais diminue-t-il ou augmente-t-il la prévalence ?
    En tout cas sur 100 malades que je vois , de tous sexes (bon il n’en est que 2, ou pas beaucoup plus ) et âges il n’y a pas 1 epileptique. C’est moins que cela.
    On nous dit aussi que 2% (ou plus) des gens ont un anévrysme dans le crâne, qui le plus souvent d’ailleurs ne causera aucun problème. MAis curieusement quand on demande à des radiologues spécialisés en neurologie, qui passent leur temps à scruter des cerveaux sur les IRM, ils n’ont pas l’impression d’en voir autant, mais alors oin de la.

    Etrange. Illusion sous-estimative ?

    Il y a ainsi pas mal de maladies dont l’incidence ou la prévalence sont annoncées de l’ordre de 1/100 à 1/1000 , tellement qu’on a du mal à le croire même s’il existe de malheureux cumulards.
    Bizarre.

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