Après la mort d’Isabelle Dinoire : quel est le prix à payer pour vivre avec un visage greffé ?

 

Bonjour

La remarquable série américaine « The Knick » 1 en témoigne à merveille : les grandes prouesses chirurgicales sont des objets de passion pure. Un siècle plus tard la première greffe du « visage » n’avait pas échappé à cette règle jamais écrite. C’était en 2005, au CHU d’Amiens-Picardie. Onze ans plus tard on garde en mémoire le tohu-bohu médiatique, le choc des Egos, les pauvres rumeurs sur les dessous-de-table, les digressions philosophiques et éthiques, les duels lexicographiques entre les tenants du visage et ceux de la face. Et l’espoir dans le progrès.

Isabelle Dinoire, donc. Né en 1967, totalement défigurée après avoir été mordue en mai 2005 par son labrador. A été greffée en novembre de la même année. Quinze heures de bloc. Première mondiale et considérable exploit technique. Equipe dirigée par les Pr Bernard Devauchelle, chef du service de chirurgie maxillo-faciale du CHU d’Amiens et Jean-Michel Dubernard, chef du service urologie et transplantations à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon.

La greffe du triangle facial formé par le nez, la bouche et la mâchoire avait été réalisée à partir d’un greffon prélevé sur une donneuse en état de mort cérébrale encéphalique, avec l’autorisation de la famille. On avait, alors, retrouvé un peu des accents propres aux grands exploits chirurgicaux. Les premières greffes de rein, celle du cœur. Il y avait aussi eu en 1998 à Lyon (Pr Dubernard), la première main greffée Cette fois la face, mieux : la figure, le visage.

Belles âmes

 Isabelle Dinoire est morte le 22 avril 2016 à l’âge de 49 ans. On ne l’apprend que maintenant après une révélation du Figaro. Le délai de décence aura-t-il été respecté ? Mais déjà de nouvelles interrogations, un début de controverse, un soupçon de polémique. Quelle est la cause de la mort ? De belles âmes s’interrogent sur le prix qui devrait, ici, être raisonnablement payé.

On revient sur les suites de son calvaire, les contraintes des traitements immunologiques antirejet. L’hiver dernier, elle avait subi un nouveau rejet du greffon et, dit-on, perdu une partie de l’usage de ses lèvres. Par ailleurs, les lourds traitements antirejet qu’elle devait prendre à vie auraient « favorisé » la survenue de deux cancers. Le 6 septembre le CHU d’Amiens Picardie  avait confirmé la mort en évoquant simplement « une longue maladie » :

« Suite à la publication d’informations ce jour concernant Mme D, première patiente au monde ayant bénéficié d’une greffe faciale réalisée par le Pr Devauchelle et ses équipes le 27 novembre 2005, le CHU Amiens-Picardie confirme le décès de la patiente le 22 avril dernier, entourée de sa famille.

En accord avec la volonté de ses proches, aucun avis de décès n’avait alors été publié dans la presse, pour préserver leur légitime intimité en ces moments douloureux. Mme D. est décédée des suites d’une longue maladie. »

Résultats exceptionnels

Devant la somme des questions posées le CHU a ensuite précisé  que la morte était due à la « récidive d’une tumeur maligne » rare qui ne peut être « scientifiquement reliée » au traitement immunosuppresseur antirejet qui lui était administré. Ci-après le deuxième communiqué de presse :

« L’histoire de Mme D., la première patiente transplantée de la face pour une défiguration liée à une morsure de chien illustre parfaitement les enjeux de la transplantation faciale.  La réussite chirurgicale fut remarquable, la restauration du visage lui permettant de retrouver une identité, une vie sociale et toutes les fonctions de la face qui avait été détruite lors de la défiguration traumatique. Les résultats furent d’emblée exceptionnels, conduisant d’autres équipes à lancer des programmes de transplantation faciale à travers le monde.

Mais les complications de cette transplantation furent aussi celles de l’immunosuppression et du rejet : développement de certaines infections, d’une tumeur liée à l’immunosuppression qui a été traitée, maitrisée et suivie depuis 6 ans, diminution de la fonction rénale, et apparition d’une hypertension.

Perte de la partie inférieure

Enfin, même si la patiente n’a présenté que deux épisodes de rejet aigu la première année de transplantation, elle a développé au cours de la 9ème année de greffe un rejet chronique ayant conduit à une obstruction partielle des artères de son greffon et à une perte de la partie inférieure de son greffon facial en juin 2015 malgré les modifications du traitement immunosuppresseur qui avaient été introduites lors de l’apparition des premiers signes de rejet chronique en novembre 2014.

La prise en charge de la perte partielle de son greffon facial a fait l’objet d’une reconstruction chirurgicale en Janvier 2016 avec une issue favorable qui lui a permis de retrouver un état fonctionnel antérieur. Au printemps 2016, lors de bilans mensuels, a été révélée une récidive d’une tumeur maligne opérée à l’été 2015, cette fois malheureusement hors de toute ressource thérapeutique. Tumeur rare dont la nature ne peut être scientifiquement reliée au traitement immunosuppresseur.

 Madame D. est décédée dans le service de chirurgie  maxillo-faciale du CHU Amiens – Picardie   entourée des siens et de l’équipe le 22 avril 2016. »

Ne pas désespérer

Sans doute le CHU Amiens Picardie (ou l’équipe médicale) devra-t-il aller plus loin dans ces explications. Des doutes subsistent en effet quant à l’impact des traitements immunosuppresseurs administré au long cours. Depuis novembre 2005 des transplantations partielles ou totale de la face ont été pratiquée aux Etats-Unis, en Espagne, en  Chine, en Belgique, en Pologne et en Turquie Au total, trente-six greffes  dont dix en France : trois effectuées en collaboration par les équipes d’Amiens et de Lyon et sept par celle de l’hôpital Henri-Mondor.

La transplantation de la face donne en général des résultats fonctionnels et esthétiques très supérieurs à ceux offerts par la chirurgie conventionnelle réparatrice, notamment pour ce qui est de la récupération des fonctions de phonation, de déglutition et de mastication…

« Toutefois la transplantation faciale est encore en cours d’évaluation, souligne le CHU d’Amiens-Picardie. Elle s’inscrit dans des programmes de recherche clinique et ne peut pas être considérée comme une activité de routine. » Toujours la même question, éthique, celle du prix à payer 2. Ce prix est-il, ou non, trop élevé ? Sur cette question découvrir The Knick peut aider à ne pas désespérer.

A demain

1 Nous sommes à l’hôpital Knickerbocker de New York en 1900. Le Dr John Thackery (inspiré de William Halsted), récemment nommé à la tête du service de chirurgie, est (difficilement) rejoint par le Dr Algernon Edwards (inspiré de Marshall Taylor et Louis T. Wright, diplômé de Harvard et ayant pratiqué à Londres et Paris. Le premier se bat contre ses (puis les) addictions pour atteindre ses ambitions. Le second doit lutter contre les préjugés raciaux et gagner le respect de la population majoritairement blanche de l’hôpital et de la ville. Les loups, innombrables, rodent. La religion est dans la place, de même que l’alcool, l’opium et la prostitution. L’eugénisme est en gestation avancée. La chirurgie commence sa révolution. Clive Owen est en lévitation et Steven Soderbergh au zénith.

2 Dans un avis très controversé (« L’allotransplantation de tissu composite (ATC) au niveau de la face (Greffe totale ou partiale d’un visage » – n° 82 daté du 6  février 2004) le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) écrivait :

« Le traitement immunosuppresseur à vie fait passer la personne d’une situation de handicap majeur à celle d’un authentique risque vital. Dans les situations où il existerait cependant un consensus sur l’épuisement des possibilités d’autogreffe ou de prothèse, avec une demande très forte, et donc la possibilité d’une telle greffe, l’idée même d’un consentement informé est illusoire (…) Le traitement immunosuppresseur à vie, immédiatement toujours parfaitement accepté, risque de devenir à long terme insupportable, à l’occasion par exemple d’une maladie intercurrente ou du vieillissement. Qu’en sera t-il alors du prix à payer, c’est à dire d’une destruction rapide inéluctable de son visage ? »

 

 

Une réflexion sur “Après la mort d’Isabelle Dinoire : quel est le prix à payer pour vivre avec un visage greffé ?

  1. « Ce prix est-il, ou non, trop élevé ? » Le Comité consultatif national d’éthique semble lui avoir tranché : tels des enfants incapables de prendre une décision les concernant, les malades ne savent pas ce qui est le mieux pour eux. Qu’importe qu’ils aient toutes les cartes en main pour choisir, qu’importe que ça soit eux qui doivent subir ou non les conséquences d’un visage défiguré ou d’une greffe, et non ceux qui décideraient à leur place.
    Les malades sont des adultes, qui ont le droit de choisir leur vie, et qui ont aussi le droit de se tromper et de regretter… mais alors ça sera leur erreur, leur regret. Là est la différence entre le fait de considérer les gens comme des adultes qui doivent assumer leur vie en tout point, et des enfants qu’ils faut protéger.

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