Bonjour

Editorial de la dernière livraison de La Revue du Praticien : « De nouvelles modalités pour les prélèvements d’organes » (sur abonnement). Le  Dr Alain Tenaillon y fait le point sur ce qui change. C’est un condensé de pédagogie qui s’achève par une proposition dérangeante. Résumons ce qui, depuis quarante ans, oscille entre le consentement présumé et la quête de l’explicite.

« Depuis 1976, la loi postule en France qu’un prélèvement d’organes, en vue d’une greffe, peut être réalisé chez tout sujet décédé dès lors que de son vivant il n’avait pas marqué d’opposition à cette éventualité » rappelle l’éditorialiste. La référence ici est faite à la loi Caillavet, du nom de Henri Caillavet (1914-2013), homme politique trop méconnu, athée et rationaliste, passionné par les questions dites « de société ».

Humanisation encadrée

Et ensuite ? « Les lois de bioéthique de 1994, 2004 et 2011 ont encadré et en quelque sorte humanisé ce principe, dit du consentement implicite ou présumé, en exigeant qu’avant toute décision les coordinateurs de prélèvement d’organes s’entretiennent avec les proches du défunt, non seulement pour les informer de cette possibilité, mais aussi et surtout pour s’assurer par leur témoignage que la personne décédée n’y était pas hostile de son vivant. » C’était bien le moins et il est remarquable que cette nécessaire « humanisation » ait été jugée nécessaire. A commencer par « l’entretien avec les proches du défunt ».

« Cet entretien avait un rôle majeur en termes d’empathie et de lien avec les personnels de santé pour préparer le deuil dans ces circonstances particulièrement douloureuses, résume Alain Tenaillon. Tout refus de prélèvement signifié par les proches au nom du défunt était respecté, quel que soit son mode d’expression, le plus souvent oral, les équipes ayant également l’obligation de vérifier qu’une telle opposition n’était pas inscrite sur le registre national informatisé des refus (RNR), mis en place en 1998. »

On connait le contexte et son évolution : le manque récurrent d’organes (du fait du grand nombre de personnes malades en attente de greffe), le taux élevé des oppositions au prélèvement, un peu plus de 30 % (malgré le faible nombre d’inscrits sur le RNR). Autant d’éléments qui ont amené les parlementaires à voter l’an dernier un amendement à la loi de bioéthique de 2011. Il s’agit, pour le dire clairement comme le fait Alain Tenaillon, de « limiter les oppositions orales aux prélèvements, qui semblaient plus être celles des proches que celles des sujets décédés ».

Douloureux formalisme

Puis les modalités possibles d’expression du refus ont fait l’objet d’un décret applicable depuis le 1er janvier. Où en sommes-nous ? En pratique, la nouvelle loi autorise tous les modes de refus dès lors qu’ils émanent effectivement de la personne dont le corps est l’objet. A cette fin l’inscription sur le RNR est privilégiée et sera facilitée par une procédure sécurisée accessible sur Internet, mise en place par l’Agence de la biomédecine. La suite est plus compliquée :

« Toute autre opposition devra avoir été signifiée par un document écrit, signé du vivant de la personne, et remis aux responsables du prélèvement. Si l’expression de ce refus par le défunt était orale, ses proches au cours de l’entretien qui reste obligatoire devront en attester les circonstances par écrit. »

« Le changement peut paraître modeste, mais son formalisme imposé, sous-tendu par une suspicion à peine voilée vis-à-vis de la parole des proches, pourrait au début, dans ce moment de grande souffrance, générer tensions et conflits, observe, fort justement Alain Tenaillon. De plus, rien n’empêchera certaines familles de s’opposer en leur nom au prélèvement (il n’y a pas de sanctions, fort heureusement…) et l’on voit mal comment les coordinateurs pourraient passer outre, au risque d’un scandale au fort retentissement médiatique qui ne pourrait que desservir la cause des prélèvements d’organes. »

L’affaire Tesnière

Tout ceci est parfaitement écrit. Réparer les vivants, bien sûr; mais pas à n’importe quel prix. Et pour avoir connu (et participé, via Le Monde, en 1992) à un « retentissement médiatique » de ce type (affaire Tesnière) nous pouvons témoigner de la violence tragique, dévastatrice, inhérente à ce genre d’affaire. « In fine, pour que cette évolution législative porte ses fruits, et on ne peut que l’espérer, il faut d’une part que médecins et infirmiers coordinateurs se l’approprient et apprennent à adapter leur attitude pour rassurer proches et familles et que le dialogue reste celui de l’empathie et non celui de la simple application de la loi ; d’autre part que les médias en relation avec l’Agence de la biomédecine jouent un rôle positif pour transmettre cette information sans affoler la population » conclut l’éditorialiste de la Revue du Praticien.

Au risque de le désespérer nous pensons que l’éditorialiste pèche ici, pour ce qui est des « médias », par excès d’optimisme.

A demain