Murés dans un locked-in syndrome complet, quatre malades ont réussi à communiquer

 

Bonjour

Le futur frappe à nos portes. Lire les pensées…. avec une interface cerveau-ordinateur. L’affaire est bien réelle. Elle vient d’être publiée dans la revue PLOS Biology : « Brain–Computer Interface–Based Communication in the Completely Locked-In State ». Ce travail a été mené à Genève par une équipe dirigée par le Pr Niels Birbaumer  (Université de Tübingen, Wyss Center for Bio and Neuroengineering, Genève). L’affaire, reprise par la BBC, contredit les idées qui prévalaient jusqu’à présent quant aux capacités des personnes atteintes d’un locked-in syndrome complet.

On désigne ainsi un état neurologique rare dans lequel la personne est éveillée et consciente mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d’une paralysie complète.  Il peut être la conséquence d’un accident vasculaire cérébral d’un traumatisme. Les quatre malades faisant l’objet de cette publication étaient atteintes de SLA sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) une affection progressive des motoneurones provoquant la destruction complète de la partie du système nerveux responsable du mouvement.

Le proche infrarouge

La technique d’interface cerveau‑ordinateur de cette étude a fait appel à la spectroscopie dans le proche infrarouge combinée à un électroencéphalogramme. Elle mesure l’oxygénation sanguine et l’activité électrique au niveau cérébral. « D’autres techniques d’interface cerveau‑ordinateur ont précédemment permis à certains patients paralysés de communiquer, précisent ses promoteurs. Mais la spectroscopie proche infrarouge est jusqu’à présent la seule approche ayant réussi à rétablir la communication avec les personnes atteintes d’un locked-in syndrome complet. »

L’affaire est ainsi rapportée depuis la cité de Calvin :

« Le Pr  Niels Birbaumer, actuellement neuroscientifique au Wyss Center for Bio and Neuroengineering de Genève en Suisse et anciennement à l’université de Tübingen en Allemagne, est l’un des auteurs de l’article a déclaré: ‘’Ces résultats impressionnants démentent ma propre théorie selon laquelle les personnes atteintes d’un locked-in syndrome  complet sont incapables de communiquer. Nous avons découvert que l’ensemble les quatre sujets testés étaient en mesure de répondre aux questions personnelles que nous leur avons posées en utilisant uniquement leurs pensées. Si nous parvenions à reproduire cette étude auprès d’un plus grand nombre de patients, je pense que nous pourrions rétablir une communication utile dans les états de locked-in syndrome complet pour les personnes atteintes de maladies des motoneurones.’’

Heureux

« A la question « Etes-vous heureux ? », les quatre sujets ont constamment répondu « oui », et ce de manière répétée au cours des semaines d’interrogation.

« Le Pr Birbaumer a encre déclaré: «Nous étions initialement surpris des réponses positives lorsque nous avons interrogé les quatre participants atteints de locked-in syndrome complet sur leur qualité de vie. Ils avaient tous les quatre accepté la ventilation artificielle afin d’être maintenus en vie une fois la respiration devenue impossible donc, d’une certaine manière, ils avaient déjà décidé de vivre. Nous avons observé que, tant qu’ils recevaient des soins satisfaisants à domicile, ils jugeaient leur qualité de vie acceptable. Ainsi, si nous pouvions rendre cette technique largement disponible dans la pratique clinique, cela aurait un impact considérable sur la vie quotidienne des personnes atteintes de locked-in syndrome complet».

Dans l’un des cas, la famille a prié les chercheurs de demander à l’un des participants s’il acceptait que sa fille épouse Mario, son petit ami. La réponse a été «non» neuf fois sur dix. Les chercheurs ne savent toutefois pas pourquoi.

Cité de Calvin

Le  Pr John Donoghue, directeur du Wyss Center déclare : «Rétablir la communication des personnes atteintes locked-in syndrome complet constitue une première étape cruciale dans le défi de la récupération du mouvement. Le Wyss Center prévoit de s’appuyer sur les résultats de cette étude pour développer une technologie utile sur le plan clinique, qui sera disponible pour les personnes atteintes de paralysie, qu’elle ait été causée par une SLA, un accident vasculaire cérébral ou une lésion de la moelle épinière. La technologie employée dans l’étude permet également des applications plus larges qui pourraient, à notre avis, être développées davantage pour traiter et surveiller les personnes présentant un large éventail de troubles neurologiques. »

Est-ce bien, dans la cité de Calvin, le futur qui frappe aux portes de notre présent ?

A demain

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