Bonjour
C’est le début d’une enquête sur une étrange affaire. Appelons-là « Tuer le cancer pour 486 euros ». C’est une affaire qui commença sur France-Inter le 19 janvier dernier. C’est une affaire qui d’emblée se présenta comme une incongruité : le Pr Patrizia Paterlini-Bréchot était invitée sur les ondes publiques pour assurer le lancement de « Tuer le cancer » éditions Stock, 285 pages, 19,50 euros. On retrouvera ici son intervention et ses réponses à Patrick Cohen ». La veille l’auteure était interrogée, avec nuances, sur France 5 (« Le Magazine de la Santé »). Puis, le 26 janvier, toujours sur France 5 dans « La Grande Librairie ».
Dans tous les cas une perspective diagnostique et thérapeutique radieuse, des questions à foison. Rappelons que Mme Paterlini-Bréchot mène depuis plus de trente ans une quête scientifique ambitieuse : « traquer » le cancer en isolant au sein du sang circulant les cellules cancéreuses qui, avant les premiers symptômes, signent la présence d’un processus malin en formation. C’est une quête menée par une femme enthousiaste et courageuse – une femme atypique qui, dans le passé, a déjà suscité diverses polémiques assez complexes jamais véritablement explorées par les gazettes. C’est aussi, point notable, une quête menée au sein de l’espace de la recherche publique française : l’INSERM, l’université Paris Descartes et l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Moins cher que le test américain
Ces longues recherches ont conduit à la mise au point d’un test dénommé ISET« Isolation by Size of Tumor cells / Trophoblastic cells »). Ce test (objet d’autant d’espoirs que d’interrogations) a été breveté par les institutions publiques au sein desquelles travaille la chercheuse. Il est aujourd’hui commercialisé dans des conditions qui restent à expliquer. La publication de la dérangeante autobiographie de Mme Paterlini-Bréchot fournit l’occasion d’en vanter les mérites. L’occasion, aussi, de s’interroger sur les conditions plus qu’étonnantes dans lesquelles elle en assure la commercialisation.
Mme Paterlini-Bréchot explique assez benoîtement que les personnes intéressées souffrant d’un cancer (ou pas) peuvent avoir tous les renseignements sur le un site dédié : http://www.isetbyrarecells.com/fr/. On y trouve les deux laboratoires d’analyse privés (à Paris et à Nice) qui en France proposent (pour 486 euros) cette méthode non remboursée par la Sécurité sociale. Elle aimerait que ce remboursement soit possible mais cela « demandera beaucoup de temps ». Elle explique aussi que la somme peut apparaître élevée mais qu’elle l’est moins que celle demandée pour un test américain nettement moins performant que le sien. Et qu’en toute logique ce test devrait devenir une pratique systématique.
Silences généralisés
Des références scientifiques ? Mme Paterlini-Bréchot cite, en boucle, les travaux, en cours, menés à Nice, par les Prs Paul Hofman et Charles-Hugo Marquette 1. Les voix habituelles du monde de la cancérologie ne prennent pas la parole 2. Gustave Roussy et l’Institut ne semble pas intéressés. Les sociétés savantes sont muettes. Le service de presse de l’assurance maladie, sollicité à plusieurs reprises, est aux abonnés absents. On interroge, dès le 19 janvier, l’Institut National du Cancer. Rien. Relances.
« – Nous avons bien reçu votre sollicitation mais l’Institut n’a pas d’éclairage particulier à apporter pour le moment sur les travaux du Pr Partelini. »
On a peur de mal se faire comprendre. On reformule sa question : « Qui, en France, décide (et sur quelles bases) qu’une méthode de diagnostic « du cancer » peut-être mise sur le marché ? Et quelles sont les procédures qui permettent son remboursement par l’assurance maladie ? »
« – Ce sujet fera l’objet d’une discussion en interne, nous ne manquerons pas de revenir vers vous. »
On ne revient pas. On insiste.
« – Pour faire suite à votre demande, je vous informe que la technique ISET est soutenue par l’Institut National du Cancer à hauteur de 1,6 M€ sous la forme de quatre ‘’Appels à projets’’. Elle est actuellement en cours d’évaluation. »
Le temps passe. Le 23 janvier on précise la demande: « Qui procède à cette évaluation ? Pouvez-vous en dire plus sur les appels à projet ? Pouvez-vous expliquer comment une technique « en évaluation » peut faire l’objet d’une commercialisation ? ». On redemande. Silences. Nous sommes le 5 février.
Loyauté
A Paris le laboratoire Laboratoire Probio (9, rue Stanislas – 75006) enregistre les demandes qui affluent. Le test est proposé autant aux personnes avec un « cancer solide connu » qu’à celles « sans cancer diagnostiqué ». Au téléphone on vous précise que le prélèvement de sang pour la « Cytopathologie sanguine ISET®» est effectué uniquement sur rendez-vous tous les mardis et jeudis entre 9h00 et 11h00. On rappelle qu’il faut une ordonnance médicale et le formulaire 3 rempli et signé. On s’y engage à avoir « reçu une information loyale, claire et adaptée ». La voix vous rappelle le montant « 486 euros » et la même voix souligne (« c’est important »), l’absence de remboursement.
Cette enquête ne fait que commencer. Elle risque de prendre du temps.
A demain
1 « Tabagisme : détecter, via le sang, le cancer du poumon des années avant. Mais encore ? » Journalisme et santé publique, 31 octobre 2014
2 Dans Libération (Eric Favereau) du 2 février on peut lire ceci :
« (…) Quand on interroge Paterlini-Bréchot sur l’état réel d’avancement du test, elle reste floue : «C’est un test unique, mais il n’est pas encore complet.» Pourtant, sur France Inter, elle lâchera plus tard : « Je voudrais que, demain, ce soit un test de routine lors d’une prise de sang. Et qu’il soit remboursé. Ce sont d’énormes économies à court terme. » On attendra donc. Subsistent des interrogations sur les enjeux financiers. Son mari, le professeur Christian Bréchot, qui était directeur de l’Inserm, a dû démissionner en 2009 pour cause de cause de conflits d’intérêts. « C’est une chercheuse qui a été intéressante, reconnaît un éminent professeur. Avec son livre, elle a choisi le buzz médiatique plutôt que l’avancée scientifique. C’est un peu dommage (…).»
3 Formulaire disponible sur le site de la société Rarecells Diagnostics SAS, 101 rue de Sevres 75280 Paris Cedex 06 France – Rarecells Holdings c/o O’Connor Davies Munns & Dobbins, LLP 500 Mamaroneck Ave, Suite 301 Harrison, NY 10528 USA).
Journalisme et Santé Publique 
Et bien attendons qu’une société US rachète le brevet et le commercialise, et que suite à un marketing intense elle nous le revende 486.000 €. Les Caisses se vanteront plusieurs années plus tard, par la voix de leur ministre, d’avoir fait baisser le prix de moitié après « d’âpres négociations ».
Il faudrait connaître les valeurs intrinsèques de ce test ( Spécificité, sensibilité) .
Par ailleurs pratiqué dans une population indemne de cancer connu, on peut prévoir une explosion de surdiagnostics avec de terribles effets délétères .
Donc avant d’aborder des problèmes de cout il faut savoir quel usage en sera fait
Ce test est séduisant mais le bruit fait autour par son inventrice (très mise en avant sur le site) marque un raisonnement de biologiste, pas de médecin, et très très éloigné de la médecine basée sur les preuves. Comment peut on raisonner ainsi ?
Il n’y a PAS d’étude (comparative, prospective avec tirage au sort) montrant que l’utilisation de ce test améliore de façon cliniquement et statistiquement significative la durée de survie des patients auxquels il serait proposé.
QUand à l’utilisation chez le sujet présumé sain on est effectivement dans la tentative de surdiagnostic volontaire avec préméditation. Là encore il faudrait une énorme et infiniment couteuse étude comparative. Ou commencer par des études animales ?
Il faudrait deja commencer avec les patients déja traités pour cancer , pour le dépistage des récidives , ou pour ceux qui ont des formes localisées pour proposer ou non un traitement complémentaire. Je suppose (pas cancérologue moi)
Pour l’instant c’est de la réclame.
Bonjour Monsieur,
Très content d’avoir trouvé ces informations ISET sur votre blog.
Après m’être inscrit pour un test ISET à Nice il y a deux mois, j’ai été très surpris de la réaction de mon médecin traitant refusant de me signer le formulaire ISET. Il semble qu’elle ait pris la décision après avoir consulté le Conseil de l’Ordre, étant elle-même Présidente du Conseil au niveau départemental (Ariège). Le Conseil National lui aurait laissé libre choix, son refus de signer mon formulaire étant plus une question de forme que basé sur l’intérêt médical. Je dois admettre que cette demande de signature du formulaire de l’ISET par UN médecin est surprenante puisqu’il ne demande absolument pas au médecin d’engager sa responsabilité. Quel intérêt? Et surtout quel risque pour le médecin?…..apparemment aucun, sauf qu’il me « prive » d’un test que je veux absolument faire (ex-mélanome pour moi, parents décédés d’un cancer, et frère victime d’un cancer de la vessie).
Un autre médecin « lambda » étant susceptible de signer un formulaire à son patient, je m’estime « victime » d’un ségrégation en terme de prévention.
J’ai écrit à Rarecells Diagnostics et à l’INCA……pas de réponse.
Je me fiche des grandes considérations du milieu médical et des enjeux financiers, et trouve cette situation intolérable. C’est ma santé qui est en jeu, et mon avis est que ce refus est contraire à l’éthique médicale.
J’essaierai de consulter d’autres médecins qui accepteraient de signer le formulaire, mais mon médecin traitant étant la Présidente locale du Conseil de l’Ordre, je m’attends à d’autre refus?
J’envisage donc d’envoyer une mise en demeure au Conseil National de l’Ordre et s’il le faut d’une action en justice pour « refus d’acte de prévention » et autre(s) argument(s) que me conseillerai un avocat.
Si vous avez un avis, je vous remercie par avance de bien vouloir m’en faire part.
Cordialement.
Dominique PIERRE
Bonjour,
Ou en est on?
Il est important de savoir régulière.
Merci pour ce travail
F.J.
Le laboratoire de Nice chez qui j’avais un Rendez-vous ,ne pratique plus, car, dixit : « ils n’ont plus l’équipement nécessaire », je vais donc essayer de faire ce test à Paris.
Une première question me vient à l’esprit, sur les X centaines de tests effectués, quel a été le pourcentage de résultats positifs (détection de cellule cancéreuse) et de résultats négatifs, ceci sur l’ensemble et d’une part sur les sujets sains (n’ayant jamais eu ni cancers, ni mélanomes, ni polypes), sur les sujets à risque (ayant eu mélanomes, polypes, cancers en situation de rémission formelle, . . .), et finalement sur les sujets traités pour un cancer en cours?