Obstination ou déraison ? Une variante de l’affaire Vincent Lambert bientôt devant le Conseil d’Etat

 

Bonjour

Soigner encore ou laisser faire la mort ? S’obstiner au risque de la déraison 1 ? Deux questions au cœur de « l’affaire Marwa ». L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) a, jeudi 9 février, annoncé qu’elle saisissait le Conseil d’État. Elle conteste la décision du tribunal administratif de Marseille l’enjoignant de poursuivre les soins de Marwa, bébé d’un an plongé dans un coma artificiel et atteint d’un déficit moteur irréversible. La veille ce tribunal avait ordonné (comme le demandaient ses parents) la poursuite des soins de cet enfant qui souffre d’une atteinte neurologique irréversible et qui a été placée sous assistance respiratoire. Les médecins de l’hôpital de La Timone avaient en revanche plaidé pour un arrêt des soins.

Point n’est besoin d’être spécialiste pour comprendre la nature du drame. « L’AH-HM partage la douleur de la famille et tient à soutenir l’équipe médicale et le personnel soignant dans cette situation difficile et inédite », écrit l’AP-HM dans un communiqué. C’est « compte-tenu des conséquences et de la portée générale de la décision du tribunal administratif » que l’AP-HM a décidé de saisir le Conseil d’État.

Arrêt des soins prématurés

L’AFP précise qu’après une expertise diligentée dans le cadre de la procédure judiciaire, le tribunal avait jugé que la décision d’arrêt des soins était « prématurée car prise au terme d’un délai qui n’était pas suffisamment long pour évaluer, de manière certaine, l’inefficacité des thérapeutiques en cours et la consolidation de l’état de santé de l’enfant ». Cette expertise n’avait pas véritablement tranché la question éthique mais avait toutefois qualifié le pronostic « d’extrêmement péjoratif » tout en décrivant « quelques éléments d’amélioration constatés ». Pour sa part le tribunal avait mis en avant « l’avis des parents qui revêt une importance toute particulière ».

Marwa avait été admise à l’hôpital de la Timone le 25 septembre dernier pour une infection virale d’une particulière gravité. Selon les parents les médecins marseillais décident, le 4 novembre, d’arrêter les thérapeutiques mises en œuvre et de débrancher l’assistance respiratoire. La famille s’y oppose, saisit la justice. En référé, le tribunal administratif ordonne à la Timone la poursuite des soins, et diligente une expertise confiée à deux neurologues, et un neuropédiatre.

Incertitudes nombreuses

 Le Quotidien du Médecin précise que ce tribunal considère alors que « de nombreuses incertitudes demeurent sur la pathologie initiale de l’enfant, sur les séquelles dont elle est atteinte, sur les examens pratiqués et sur son état actuel ». « La fiche de traçabilité des décisions prises de façon collégiale comporte une motivation très lacunaire », souligne-t-il, et des « indications divergentes » ont été données par l’hôpital.

Selon le rapport des experts, relayé par l’AFP, l’évolution de la maladie de Marwa « va conduire à un handicap majeur ». Elle « est consciente mais atteinte d’un déficit moteur majeur et irréversible », écrivent ces médecins, qui confirment « une atteinte neurologique sévère et définitive ». Partageant le « pronostic clinique extrêmement négatif » des médecins de l’hôpital de la Timone, les experts estiment que Marwa sera « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique, restera dépendante d’une suppléance respiratoire, d’une alimentation artificielle et d’un nursing intensif ». Selon eux « l’évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire ».

Point notable, les experts ont rencontré les parents de Marwa. Ils témoignent que ces derniers « disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause et accepter qu’elle puisse mourir de façon naturelle et par suite à l’arrêt des traitements de suppléance ».

Budget hospitalier marseillais

Selon eux, « la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix » et leur opposition à un arrêt de l’assistance respiratoire « introduit un débat éthique » avec « l’idée que l’équipe soignante se fait de l’intérêt de l’enfant ». Volonté des parents vs intérêt de leur enfant. Mais les experts se gardent de trancher ce dilemme éthique. Ils rappellent néanmoins que dans ce type de situation, les médecins « ne procèdent pas à un arrêt des soins contre l’avis des parents ». Dans le cas où les traitements seraient poursuivis, ils mettent en garde sur « l’importance et la difficulté d’évaluer au mieux la douleur et l’inconfort de Marwa qui devra être suivie sans ‘’réaugmenter’’ le niveau de soins ».

Mohamed Bouchenafa, le père de Marwa a mis en ligne sur Facebook une vidéo de sa fille, qu’il légende ainsi : « Ma petite fille va mieux, elle reprend des forces ». Les experts, eux, voient là des « mouvements réflexes, non volontaires ». A l’audience, le père a demandé qu’on laisse à sa fille « une chance de vivre ». Face à lui, inversant étrangement les termes et la charge de la preuve, l’avocat de l’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille, Me Olivier Grimaldi, a mis en avant « une obstination déraisonnable des parents ».

La famille a également lancé une pétition en ligne sur la plateforme change.org « Jamais sans Marwa » où des raisons budgétaires hospitalières sont, pour la première fois dans une affaire de ce type, évoquées 2. A l’heure où nous écrivons ces lignes (le vendredi 10 février) cette pétition avait réuni plus de 168 000 signatures.

Que nous dira, cette fois, le Conseil d’Etat ?

A demain

1 La loi du 2 février 2016 « Leonetti-Claeys », définit ainsi l’obstination déraisonnable :

« [Les soins et traitements actifs] ne doivent être ni mis en œuvre, ni poursuivis au titre du refus d’une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Dans ce cadre, lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors et sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient, et selon la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs. »

2 Voici le texte de cette pétition :

 « Mon petit bébé, ma fille Marwa est la jumelle de Safa, un an. Marwa est actuellement admise à l’hôpital La Timone à Marseille sous assistance respiratoire et risque d’être débranchée et perdre la vie, malgré les progrès et les améliorations visibles depuis son admission : elle est consciente, bouge, nous reconnaît. Elle a besoin de temps pour réussir à respirer par elle-même, car elle a subi des traitements lourds qui n’ont pas porté leurs fruits notamment huit séances de plasmaphérèse consécutives, ce qui l’a visiblement épuisée. Elle s’est accrochée pour aller de mieux en mieux aujourd’hui grâce à dieu. Seulement les médecins pensent qu’elle n’arrivera jamais à respirer seule et estiment que c’est une raison suffisante pour la débrancher sous une semaine.

On demande à lui laisser plus de temps au moins un mois de plus, et voir si son état continue de s’améliorer..qu’elle reste sous assistance respiratoire jusqu’à ce quelle réussisse un jour à respirer seule. Sa jumelle Safa, sa maman ses frères et soeurs ont besoin d’elle.

On ne débranche pas un bébé vivant et complètement conscient tout de même. D’autant plus que c’est le premier cas d’enterovirus grave que l’hôpital rencontre, donc si on ne sait pas comment soigner un patient, comment peut-on affirmer qu’il faut le laisser partir !!

La Timone compte parmi les meilleurs médecins et personnels qualifiés de la région, si ce n’est le meilleur de l’Europe entière.  Seulement, l’hôpital victime de sa renommée et de son succès est saturé par les cas les plus graves envoyés par les autres villes, comme le cas de ma fille qui a été transférée par l’hôpital Lenval de Nice.

De ce fait, Il est clair que l’hôpital la Timone rencontre de sérieux problèmes budgétaires, lui imposant de travailler dans l’urgence et le plus rapidement possible afin de libérer des places. Seulement Marwa nous redonne espoir chaque jour en allant de mieux en mieux..elle a juste besoin de temps.. Aidez nous a préserver ce petit ange svp ! Aussi, si quelqu’un a plus d’informations concernant l’enterovirus qu’il nous contacte au plus vite. Je vous remercie tous pour votre soutien. » 

 

 

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