Bonjour

Qui se souvient, en France, de son acte de naissance ? En 2015 Eric Favereau se souvenait (dans Libération) que le concept était apparu il y a près de vingt ans. Emergence dans un discours de Martine Aubry alors ministre des Affaires sociales. « C’est une priorité absolue que de développer ce que je pourrais appeler une démocratie sanitaire », aurait-elle alors déclaré en 1998. Martine Aubry, on le sait, a disparu d’un paysage politique radicalement tourneboulé. Quant à son concept il demeure en grande partie emprunt du flou qui signe la présence d’un loup.

Vingt ans après la « démocratie sanitaire » existe-t-elle ? Qu’en est-il au-delà de nos frontières ? Une réponse nous est ici apportée par notre confrère Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue Médicale Suisse 1. Ecoutons-le :

« Rien ne traduit mieux la mode en politique de santé que le terme de démocratie sanitaire. Tout le monde plaide pour davantage de participation du public et des patients. Les revues médicales se remplissent de réflexions dans ce sens, l’enseignement aux médecins s’en fait l’écho, de grands colloques se multiplient sur le sujet. Mais les avancées restent peu visibles. Derrière le discours sur l’ouverture se développe une rhétorique vide. Plus on parle de laisser les patients décider, moins on leur en donne la possibilité.

« Et puis, quels patients faut-il écouter ? Ceux appelés « normaux » ou les patients-experts professionnels ? Les lobbyistes de maladies précises, parfois soutenus par l’industrie pharmaceutique ? Tous ont des savoirs et des expériences à partager. Mais personne, dans cette approche, ne plaide pour les minorités, les maladies oubliées, les malades peu éduqués qui peinent à entrer dans une logique de clarification. Evoluer vers une démocratie sanitaire demande beaucoup d’écoute humble de la part des experts. Et, de la part de l’esprit individualiste contemporain, l’apprentissage que l’être-ensemble doit intégrer le monde non maîtrisé et éclaté de la maladie. Ce qui explique la lenteur du processus. »

Hypocrisie

Pour Bertrand Kiefer il faut ici tenir compte de la présence dans le paysage « la petite hypocrisie économico-scientiste », un programme de management qui considère « toute forme de démocratie comme un obstacle » et qui voit les patients « comme des ensembles de paramètres à améliorer » et non « comme les seules sources capables de définir ce qui doit être soigné, comment et avec quels indicateurs ». Il y a, bien sûr, l’autre alternative :

« Mieux vaut, évidemment, l’approche revendiquée par le discours dominant, celle consistant à « mettre le patient au centre ». Mais les difficultés ne sont pas éliminées pour autant. D’emblée se pose cette question : faut-il se contenter de la compréhension simple, pour laquelle le patient doit être placé au centre d’un système conçu par d’autres instances ? Ou faut-il lire le sens extensif : mettre le patient au cœur d’un système reconstruit par lui ? L’ambiguïté n’est jamais vraiment levée. De même que le vocabulaire désignant celui qu’il s’agit de mettre au centre n’est pas univoque. On parle de patient, mais aussi d’usager, de client ou de consommateur. On idéalise le patient, on lui demande de devenir « expert ». »

Exigence

Question centrale : tenir le patient pour responsable, exiger sa participation, n’est-il pas prendre le risque, plus ou moins consciemment, « de reporter sur lui l’exigence de performance (…) comme un prolongement de la vision économique et compétitive » ?

« Malgré son importance majeure pour la société, le système de santé est bien loin d’une régulation démocratique. Il est piloté par l’incertain affrontement de pouvoirs flous, répartis entre les assureurs, l’autorité publique, les organes de management, les médecins et les acteurs économiques, pharmas, producteurs de technologies, propriétaires de cliniques, etc. Sans compter les grandes revues, les chercheurs, les sociétés médicales, bref, tous ceux qui décident des orientations de la science médicale, de sa répartition en spécialités, de ses cloisonnements, du dynamisme ou de la défense sclérosée de l’ensemble. »

Symbole

Et Bertrand Kiefer d’observer que lorsqu’une question est posée à la population, elle porte généralement sur un point artificiellement isolé de la complexité des enjeux. Il prend ici l’exemple du voter sur la « conservation-rénovation d’un hôpital régional » comme ce fut le cas récemment à Neuchâtel. Activité démocratique, sans doute, mais activité compliquée par la formulation des questions, par les réponses données par les urnes.  Que veut-on ? La sécurité et la proximité des soins ? La survie de l’activité économique ? Le maintien du symbole hospitalier ?

Désespérer ? Nullement, pour Bertrand Kiefer. Mais renforcer la démocratie sanitaire demande selon lui de refuser les discours convenus sur le « patient au centre ». De ne pas abandonner la partie à un fatalisme ou à un « solutionnisme » technologique. « Il n’existe pas, conclut-il, de procédure technologique pour définir les structures, les savoirs, les manières de penser de la médecine, pas plus que pour clarifier ses objectifs, son éthique ou ses manières de soigner. Il n’y a qu’un continuel questionnement adressé aux malades, aux individus, à la société et un continuel questionnement sur la manière de questionner. »

Nous n’écoutons pas assez ce qui peut se dire et s’écrire en Suisse.

A demain

1 « Démocratie sanitaire, vraiment ? » Bertrand Kiefer. Rev Med Suisse 2017; 536-536