La Fondation Jérôme-Lejeune mérite-t-elle toujours d’être reconnue «d’utilité publique» ?

 

Bonjour

Une forme de violence médiatique s’exprime aujourd’hui dans le sillage du politique. Fait sans précédent (ou presque) elle atteint, en France, les sphères scientifiques et éthiques. Dans une tribune publié aujourd’hui par Le Monde, cent quarante-six médecins et chercheurs 1 (dont une trentaine d’académiciens et de professeurs au Collège de France, et plusieurs présidents de sociétés savantes) dénoncent certains des aspects de l’action de la Fondation Jérôme-Lejeune – plus précisément les procédures judiciaires lancées contre des autorisations accordées pour des recherches menées sur des embryons humains.

Fait notable, et qui constitue une première : les signataires demandent aux pouvoirs publics de « reconsidérer » la reconnaissance d’utilité publique attribuée à cette fondation lors de sa création en 1996. La Fondation Jérôme-Lejeune est  reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique. Se déclarant au service des malades et de leurs familles, elle poursuit trois objectifs : « chercher, soigner, défendre ». Elle dispose de moyens financiers, soutient des recherches expérimentales et cliniques et a fondé un centre de consultations médicales prenant en charge de nombreux patients, notamment ceux porteurs de trisomie 21.

Mais la Fondation a aussi, ces dernières années, développé une nouvelle stratégie, nettement plus agressive sinon radicale, au service de ses convictions religieuses, philosophiques et éthiques : elle cherche à bloquer les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines. Et ce en multipliant les procédures juridiques pour faire annuler les autorisations de recherche accordées par l’Agence de biomédecine – institution en charge de l’application et du garant des dispositions de la loi française de bioéthique. Les auteurs de la tribune observent et dénoncent une forme de radicalisation de cette Fondation. La parole est d’autre part donnée aux deux camps dans les colonnes du quotidien (Gaëlle Dupont).

Caricatures

Tout en reconnaissant à la Fondation Jérôme-Lejeune et à ses membres « la liberté d’avoir les opinions qu’ils souhaitent et de pouvoir les exprimer publiquement » ils qualifient de « souvent caricaturales » les déclarations de cette Fondation et de son président. Ils « regrettent » que les prises de position de cette fondation « dénaturent et dégradent le débat éthique qu’il convient de mener sur les évolutions des sciences de la vie et de la santé ». Ils « constatent » que les actions menées par la Fondation sont « peu compatibles avec les échanges qui ont lieu habituellement entre scientifiques et médecins – et qui contribuent à la découverte de nouvelles connaissances et de nouveaux traitements ». Ils condamnent, enfin, « les actions entreprises par cette fondation qui cherchent à empêcher de mener à bien des recherches scientifiques réalisées dans le cadre des lois en vigueur ».

En pratique, ils « demandent aux pouvoirs publics de reconsidérer la reconnaissance ‘’d’utilité publique’’ » qui lui a été attribuée il y a vingt ans. Ils appellent « les responsables des institutions scientifiques et universitaires publiques à s’interroger sur les collaborations qu’ils peuvent développer avec elle ». Ils invitent « les médecins et chercheurs à bien s’informer des déclarations et de la signification de ses actions dans le champ éthique, sociétal et politique avant d’engager quelque activité que ce soit en lien avec elle ». Ils attirent, enfin, « l’attention des donateurs sur le fait qu’une partie de leurs dons contribue à financer des actions sans rapport avec la compréhension et le traitement des déficiences intellectuelles d’origine génétique ».

Jacques Testart

Ce sont là une stratégie et un objectif qui ne laissent guère place au doute. C’est aussi le démonstration, confirmée, de l’impossibilité d’un dialogue entre deux conceptions de la licéité de la recherche sur l’embryon humain. Mais c’est aussi le symptôme de l’émergence de nouvelles et inquiétantes expressions des tensions montantes dans de nouveaux pans de la société française –  phénomènes qui ne sont pas sans faire songer aux affrontements autour de la dépénalisation de l’avortement dans une France alors en mutation.

L’affaire loin d’être finie, ne fait que commencer. Cette tribune sera-t-elle intégrée dans les tourmentes médiatiques de l’actuelle campagne présidentielle française ? Demandera-t-on aux candidats s’ils sont « pour ou contre la recherche sur l’embryon » ? Que répondront MM Macron, Fillon, Mélenchon et Hamon à la question de savoir si, au pouvoir, ils feraient le nécessaire pour ne plus reconnaître « l’utilité publique » de cette Fondation ? Qu’en dira Mme Le Pen ? Ainsi attaquée et cernée comment cette Fondation réagira-t-elle ? Adoptera-t-elle la position du martyr ? Que diront  de tout cela Libération, Le Figaro, Esprit et  La Croix ? Quelle sera l’analyse de Jacques Testart ?

A demain

1 Premiers signataires : Yves Agid, Etienne Baulieu, Yehezkel BenAri, Florence Brugnon, Georges David, John De Vos, Anne Fagot-Largeault, Patricia Fauque, Alain Fischer, René Frydman, Alain Gougeon, François Gros, Pierre Jouannet, Nicole Le Douarin, Cécile Martinat, Israël Nisand, Marc Pechanski, Alain Prochiantz, Jean Paul Renard, Nathalie Rives, Virginie Rouiller-Fabre, Alain Tedgui et Jean Didier Vincent On trouvera ici la liste complète, publiée par Le Monde, des médecins et chercheurs signataires de la tribune

 

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