Bonjour

Ceux qui, dans les médias, font de la science un spectacle présentent Marina Cavazzana comme une star. A son corps défendant. Née à Venise, d’un père cheminot et d’une mère institutrice, fait sa médecine à Padoue avant de rejoindre l’équipe du Pr Alain Fischer à l’Hôpital Necker-Enfants malades. Elle participe aux premiers développements, spectaculaires, de la thérapie génique permettant de traiter des enfants atteints du déficit immunitaire combiné sévère lié à l’X (« bébés-bulles »). Trente ans plus tard elle coordonne le Centre d’Investigation Clinique en biothérapie de cet établissement et vient de participer à un travail prometteur de traitement de la drépanocytose. On peut la voir ici dans une conférence TED datant de 2010. C’est, pour résumer, une forte personnalité et l’une des meilleures spécialistes mondiales de la thérapie génique.

Forte personnalité : Marina Cavazzana signe aujourd’hui l’éditorial de la dernière livraison du toujours remarquable Médecine/Sciences. Où l’on voit cette experte traiter des questions éthiques soulevées par le développement de sa discipline. Quelles règles respecter, par exemple, pour inclure des patients (adultes ou enfants) dans des essais cliniques de phase I/II ? Quel statut doivent avoir ces futurs patients face au système de protection sociale ? Où est la fameuse Union européenne quand il ne s’agit d’un peu plus que de faire librement circuler des objets et des personnes ?

« Si l’Agence Européenne des Médicaments a homogénéisé les règles encadrant les qualités auxquelles la production des cellules génétiquement modifiées doivent obéir, aucune recommandation européenne ne régit l’inclusion des patients dans des protocoles de phase I/II, et chaque pays européen suit ses propres lois. En France, la loi à ce sujet est très précise : « interdiction de traiter des patients qui n’appartiennent pas au système de sécurité sociale nationale ou qui n’appartiennent pas à un pays de l’UE dans le plus grand souci de protection des patients ». Cela n’est pas vrai par exemple en Allemagne ou en Italie. »

Entre-Soi

Tout aussi difficile, mais plus lourd d’enjeux et de menaces est le débat éthique autour de ce qu’il est convenu d’appeler « l’édition du génome ». Pour Marina Cavazzana aucun doute n’est plus permis : « la technologie CRISPR est la plus importante avancée biotechnologique de ce siècle ». Résumons : CRISPR est la dernière en date et la plus spectaculaire des techniques « d’édition du génome ». Soit un ensemble de techniques de manipulations du génome via la « réécriture du matériel génétique », qui peut être appliqué aux mondes végétal et animal – et que certains commencent aussi à appliquer au génome humain 1.

C’est là un sujet majeur que la plupart des élites du monde scientifique entendent bien conserver dans leur Entre-Soi. Tel n’est pas le point de vue de Marina Cavazzana :

« Pour reprendre une phrase du généticien George Church, un pionnier de l’édition du génome : « most of what we call genome editing is really genome vandalism » [La plupart de ce que nous appelons édition du génome n’est en fait que du vandalisme du génome] ».

« Si beaucoup de défis technologiques vont trouver une solution dans les années à venir, il nous faut, très vite, donner vie à un profond débat éthique et social, afin de définir les obligations que les chercheurs doivent respecter pour éviter une utilisation erronée et dangereuse de cette technologie révolutionnaire. »

Comment « donner vie » à un « profond débat éthique et social » sur le thème de la réécriture du génome humain ? Dans la France de cet été 2017 un homme (et un seul) détient la clef. Percevant la politique comme un équivalent du mystique il a été élu président de la République. Et depuis ce matin les gazettes explique qu’il détient « tous les pouvoirs ». Lui-même entend incarner un « président jupitérien ». La génétique et l’éthique sont pleinement compatibles avec le mythologique. Est-ce trop demander à notre Jupiter élyséen que de foudroyer les nouveaux Vandales, ceux du génome humain ?

A demain

1 Sur ce thème, lire dans le même numéro de Médecine/Sciences : « CRISPR sur embryons humains : une nouvelle étape », la dernière en date des indispensables « Chroniques génomiques » de  Bertrand Jordan