L’affaire Charlie Gard : maladie génétique, fin de vie, tweets et mises en scène diplomatiques 

 

Bonjour

C’est une affaire qui tient en haleine tous les médias britanniques. C’est aussi une histoire sans précédent où la médecine croise le droit, la religion et la diplomatie – une mise en scène où l’on voit une pathologie génétique nourrir un affrontement de deux idéologies sinon de deux logiques.

Soit Charlie Gard, un bébé aujourd’hui âgé de onze mois souffrant d’une forme rare et grave du syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial ; forme neurodégénérative avec myopathies ; absence de réactions au stimulations ; surdité congénitale ; épilepsie sévère ; atteintes cardiaques, hépatiques et rénales.

Arrêt des soins

Depuis plusieurs mois un litige oppose les parents de l’enfant au Great Ormond Street Hospital for Children où il est hospitalisé depuis octobre 2016. C’est un litige largement médiatisé ses parents ayant lancé un appel GoFundMe en ligne (réunissant 1,4 million d’euros) et faisant campagne pour que leur enfant bénéficie d’un traitement expérimental (aux Etats-Unis) et ce, in fine, contre l’avis de l’équipe médicale.

Une première décision de justice a donné tort aux parents, la Family Division de la High Court of England and Wales statuant que l’enfant devait être autorisé à mourir. Une décision confirmée en appel et soutenant, sur la base d’avis d’experts, que le traitement expérimental n’était pas adapté à la forme de pathologie dont souffrait cet enfant (mutation du gène RRM2B). Puis en juin la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) approuvait à son tour la décision d’arrêt de soins.

Plus de temps

La décision de la CEDH, définitive et prise à la majorité, confirme les décisions antérieures qui « étaient méticuleuses, complètes, et ont fait l’objet d’un examen à trois degrés de juridiction, avec une motivation claire et détaillée permettant d’étayer de manière pertinente et suffisante leurs conclusions » en ayant notamment entendu « tous les experts médicaux intervenus dans le traitement ainsi que les experts convoqués par les requérants ».

Le 30 juin l’équipe médical du Great Ormond Hospital acceptait de donner un plus de temps aux parents et de retarder la procédure des soins palliatifs. Puis le 3 juillet e président américain Donald Trump tweetait « If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so. » Et la Maison Blanche de préciser qu’après avoir appris la situation du bébé Charlie le président Trump essayait, autant que faire se peut, d’aider cette famille. Puis le Vatican se manifesta à son tour via, notamment, le célèbre cardinal Elio Sgreccia, ancien président de l’Académie pontificale pour la vie. Et le pape François de faire également part de son émotion.

Vie sacrée

« Pour sauver la vie de Charlie Gard, le Vatican se dit prêt à tout. Même à lui accorder au pied levé la nationalité vaticane et faciliter son transfert dans les services de l’établissement pédiatrique du Saint siège,  l’hôpital de l’Enfant-Jésus, précise le correspondant en Italie du Quotidien du Médecin. ’Le Saint-Père suit avec affection et émotion l’affaire du petit Charlie Gard et exprime sa proximité à ses parents’’, a indiqué le Vatican dans un communiqué. Depuis, les sherpas du plus petit État du monde sont en contact avec le gouvernement britannique. Le ministre des Affaires étrangères, Angelino Alfano, a également contacté son homologue britannique, Boris Johnson. Pour l’heure, le héros du Brexit, refuse les propositions italiennes au motif que le verdict de la Cour Suprême londonienne doit être respecté et les soins de l’enfant stoppés. »

Pour Londres, le transfert de Charlie au Vatican est possible – à condition que l’hôpital de l’Enfant-Jésus s’engage à respecter le verdict prononcé par la Cour suprême britannique. « Il est évident que l’hôpital du pape ne peut pas prendre une telle condition en considération car la vie est sacrée », estime la direction de l’hôpital pontifical. Un affrontement médiatisé de deux conceptions de la médecine et de la vie. Demain, une série télévisée.

A demain

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