Bonjour
« Ils sont malades. Incontestablement ; ceux qui croient être atteints de la maladie de Lyme ou à qui on le fait croire. Troubles tardifs qui n’ont plus rien à voir avec l’affection initialement décrite. Abus de pouvoir de quelques médecins égotiques, abus de confiance à l’égard des patients. Là est le ‘’scandale’’ avec un habillage devenu habituel : ‘’en vérité, je vous le dis, je suis le seul médecin à vous comprendre ; mes confrères n’y connaissent rien, venez à moi et je vous guérirai !’’. »
Ces propos sont signés du Pr Marc Gentilini, un nom dans l’histoire récente de la lutte contre les maladies infectieuses et tropicales, aujourd’hui membre de l’Académie nationale de médecine et président honoraires de la Croix-Rouge française.
Ils sont extraits d’une tribune publiée dans Science & pseudo-sciences, la revue de l’Association française pour l’information scientifique (AFIS). Le Pr Gentilini poursuit : « Une phase tardive bien connue de la maladie est amplifiée et se voit rattachée une série de symptômes fonctionnels confus ou de maladies sans étiologie précise. Les tests biologiques sont déclarés sans aucune valeur et, s’ils sont négatifs, c’est parce que les laboratoires qui les proposent sont défaillants. Les malades traumatisés par l’errance diagnostique sont invités à s’adresser à l’étranger à des structures douteuses délivrant les résultats positifs espérés des patients, convaincus que leur médecin traitant est incompétent ou dépendant de firmes pharmaceutiques. »
Puis la tribune se conclut ainsi :
« Les décideurs politiques, à leur tour, sont sommés de modifier les recommandations existantes au risque d’être accusés de manquer d’objectivité et de courage. Ceux qui, soucieux de rétablir la vérité et le bon sens, s’élèvent contre ces affirmations sont menacés de procès et de manque d’empathie envers les malades, alors qu’ils s’opposent à un réseau international de désinformation. Tel est le montage malsain où l’argent et le narcissisme tiennent une place importante ; montage amplifié par des associations de ‘’défense des malades’’ animées par des naturopathes ou autres mages qui réclament, au nom du droit des malades, la prescription de thérapeutiques incohérentes, dangereuses et sur une longue durée… »
Est-ce excessif ? Est-ce outrancier ? Est-ce audible ? Serait-ce, déjà, daté ? En toute hypothèse, ce sont là des propos que l’on n’a guère l’habitude d’entendre. Faudrait-il, à ce titre, les censurer ?
A demain
Journalisme et Santé Publique 
« Est-ce excessif ? Est-ce outrancier ? Est-ce audible ? Serait-ce, déjà, daté ? En toute hypothèse, ce sont là des propos que l’on n’a guère l’habitude d’entendre. Faudrait-il, à ce titre, les censurer ? »
Pourquoi posez vous ces questions ?
Aurait-t-on parlé de censurer Gentilini ?
Je crains que ces propos ne soient en dessous de ce qu’il devraient être , bref, trop gentils encore.
» réseau international de désinformation »
Alors là …
Entre un complot hyper-intelligent et le résultat de la bêtise ou de l’ignorance ou de la faillite du raisonnement, portées par le grand nombre …. le plus probable n’est pas le complot.
Les paroles du Pr Gentilini sont pleines de bon sens . mais il faut aller plus loin et sanctionner les officines qui proposent la prescription prolongée d’antibiotiques, sans fondement scientifique avec des effets indésirables graves , voire des décès .
Rapport du CDC: Serious Bacterial Infections Acquired During Treatment of Patients Given a Diagnosis of Chronic Lyme Disease — United States .
Quant aux propos irresponsables du Pr Perronne, ils doivent aussi être dénoncés,car ils incitent les patients à pratiquer des tests non vaildes avec de nombreux faux positifs et des traitements dangereux et inutiles .
Et si vous nous expliquiez alors de quoi souffrent tous ces patients, dispersés dans le monde entier ? Parce que vous allez nous dire que la médecine travaille toujours dans l’intérêt des patients et de la santé publique ?
Pour ce qui est de la maladie de Lyme et de ses co-infections, je vous encourage vivement à approfondir le sujet. Vous pourrez vous rendre compte que la recherche a été détournée de sa mission première par un petit groupe d’experts américains travaillant pour le compte de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America).
Il y a une dizaine d’années, ces mêmes chercheurs et auteurs des guidelines IDSA (2000 & 2006) se sont organisés pour mettre sur pied une « offensive socio-politique » au sein d’un groupe dénommé « Ad Hoc International Lyme Disease Group » au mépris des lois et règlements américains. Leur but ? Discréditer tout opposant, qu’il soit médecin, patient, journaliste, … remettant en question le bien-fondé des recommandations officielles de l’IDSA.
Donc, si la science était si claire, pourquoi devrait-on recourir à une stratégie politique pour appuyer des recommandations largement partagées par les infectiologues, et seulement contestées par un petit groupe de médecins marginaux et sans aucune crédibilité ?
Je ne gobe pas sans méfiance tout ce que les « experts » et « guidelines » et essais thérapeutiques disent, tant il y a à dire sur les conflits d’intérêts, le « spin » et l’arrangement avec les chiffres , le camouflage de résultats piteux par l’utilisation d’artifices, la non-publication des études négatives. Mais quand même ….
Pour parler de complot il faut des motivations (le mot français policier m’échappe … le machin du crime … zut) aux conjurés.
J’ai du mal à voir les motivations, les bénéfices de l’IDSA comme de la SPILF nationale à nier la vague épidémique de maladie de Lyme chronique négligée des médecins. N’y aurait il pas au contraire de la thune à se faire ? Ah mais c’est que la thune justement ….c’est du côté de la rebellion , je suis perdu.
Et quand les grands gourous de la rebellion , spécialistes auto-proclamés, parfois américains en plus ma bonne dame, c’est vous dire, donnent à cocher des pages de symptômes pour dépister les maladies de Lyme chroniques, pages d’INVENTAIRE à faire rougir Prevert (1) pages dont personne ne peut ressortir sans être atteint de Lyme chronique plutôt deux fois qu’une (Coluche au secours — Quoâââââ ? y’a un e nouvelle maladiiiiiiie ? vite mon baril de ceftriaxone ! ) , comment ne pas voir l’arnaque ? Ou est-ce seulement de l’aveuglement , ou l’antagonisme viscéral à la méthode scientifique ?
Et que penser des 20% d’Alsaciens séropositifs pour la maladie de Lyme et qui vont bien (à part qu’ils sont alsaciens ) ? dans la logique de la cryptomaladie bien plus devraient être atteints de Lyme chronique et séronégatifs, non ? 140 % au moins !
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1- L’inventaire . Prévert
Une pierre
deux maisons
trois ruines
quatres fossoyeurs
un jardin
des fleurs
un raton laveur
une douzaine d’huîtres un citron un pain
un rayon de soleil
une lame de fond
six musiciens
une porte avec son paillasson
un monsieur décoré de la légion d’honneur
un autre raton laveur
un sculpteur qui sculpte des napoléon
la fleur qu’on appelle souci
deux amoureux sur un grand lit
un receveur des contributions une chaise trois dindons
un ecclésiastique un furoncle
une guêpe
un rein flottant
une écurie de courses
un fils indigne deux frères dominicains trois sauterelles
un strapontin
deux filles de joie un oncle cyprien
une Mater dolorosa trois papas gâteau deux chèvres de
Monsieur Seguin
un talon Louis XV
un fauteuil Louis XVI
un buffet Henri II deux buffets Henri III trois buffets
Henri IV
un tiroir dépareillé
une pelote de ficelle deux épingles de sûreté un monsieur
âgé
une Victoire de samothrace un comptable deux aides-
comptables un homme du monde deux chirurgiens
trois végétariens
un cannibale
une expédition coloniale un cheval entier une demi-
pinte de bon sang une mouche tsé-tsé
un homard à l’américaine un jardin à la française
deux pommes à l’anglaise
un face-à-main un valet de pied un orphelin un poumon
d’acier
un jour de gloire
une semaine de bonté
un mois de marie
une année terrible
une minute de silence
une seconde d’inattention
et…
cinq ou six ratons laveurs
un petit garçon qui entre à l’école en pleurant
un petit garçon qui sort de l’école en riant
une fourmi
deux pierres à briquet
dix-sept éléphants un juge d’instruction en vacances
assis sur un pliant
un paysage avec beaucoup d’herbe verte dedans
une vache
un taureau
deux belles amours trois grandes orgues un veau
marengo
un soleil d’austerlitz
un siphon d’eau de Seltz
un vin blanc citron
un Petit Poucet un grand pardon un calvaire de pierre
une échelle de corde
deux soeurs latines trois dimensions douze apôtres mille
et une nuits trente-deux positions six parties du
monde cinq points cardinaux dix ans de bons et
loyaux services sept péchés capitaux deux doigts de
la main dix gouttes avant chaque repas trente jours
de prison dont quinze de cellule cinq minutes
d’entracte
et…
plusieurs ratons laveurs.
(Jacques Prévert, Paroles, 1946)
Ucelli U :
1) http://ire.org/blog/transparency-watch/2013/05/20/foia-request-cdc-took-five-years-fulfill/ et bien d’autres documents à ce sujet
2) il est indéniable que les performances des tests sérologiques posent problème : elles varient fortement en fonction de la forme de la maladie et des kits utilisés pour réaliser la sérologie en 2 étapes. Je fais référence à la revue systématique de l’ECDC : low or very low quality of evidence ! A ma connaissance, cet organisme n’a pas été fondé par des « experts » pro Lyme chronique
3) l’IDSA a eu des membres en désaccord avec les guidelines pour la maladie de Lyme. Seulement, voilà, ils n’ont pas été écoutés, ont été marginalisés ou mis sur le côté en veillant à ce que ça ne sache pas ! L’un d’entre eux a joué pourtant un rôle important dans cette société dès sa fondation
4) tout n’est pas Lyme, il y a les co-infections, potentiellement nombreuses, et pour lesquelles de nombreuses inconnues demeurent en termes de diagnostic et de traitement. Quand j’écoute les infectiologues de la SPILF et d’autres, j’ai l’impression qu’on ne peut pas avoir les Borrelia et des co-infections simultanément
5) pour ce qui est du volet « thunes », c’était aussi une motivation pour les experts américains pro-IDSA (cfr Kris Newby) ! Les conflits d’intérêt ne s’arrêtent pas à la prescription d’antibiotiques ou de tests sérologiques …
6) concernant la SPILF, je ne serai plus étonné non plus grand chose lorsque je suis leurs interventions. Illustration d’un mal contemporain (celui de la post-vérité) et de l’allégorie de la Caverne de Platon.
J’ai assisté à 2 exemples révélateurs :
– avec le retrait, début 2016, des guidelines IDSA au Clearinhouse à cause d’une action en justice clôturée en avril 2010
– et avec l’Institut de Médecine américain qui serait situé à Katmandou et qui comploterait avec les malades contre les gentils infectiologues de l’IDSA et de la SPILF