VIH-hépatites et thanatopraxie : le pouvoir exécutif confronté à une nouvelle polémique

Bonjour

Après des années d’atermoiements on tenait, enfin, l’affaire pour réglée : « VIH et hépatites : trente-deux ans après, feu vert du pouvoir exécutif aux soins funéraires ». En pratique cela donnait, signé par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé : « Arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infections transmissibles prescrivant ou portant interdiction de certaines opérations funéraires mentionnées à l’article R. 2213-2-1 du code général des collectivités territoriales ». Les infections par le VIH et les virus B et C des hépatites étaient ainsi retirés de la liste des maladies concernées par l’interdiction de la pratique des soins funéraires.

Publié au Journal Officiel du jeudi 20 juillet, cet arrêté avait été salué par les responsables des associations de lutte contre le sida qui dénonçaient là une mesure discriminatoire sans réelle justification sanitaire. « C’est une grande victoire dans la lutte contre la sérophobie et pour la dignité des personnes séropositives et de leurs proches », réagissait l’association Aides sur Twitter ; « Un rappel que nos luttes paient », pour Act-Up Paris, qui dit toutefois vouloir rester vigilant « quant à son application par les thanatopracteurs, dont une partie est très réticente face à la fin de cette discrimination ».

Rien ne va plus

De fait, un mois plus tard rien ne va plus. Une pétition vient d’être lancée par le Syndicat des thanatopracteurs qui s’oppose aux soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou des virus des hépatites virales. Et vingt associations militantes dénoncent cette opposition dans une lettre ouverte à Cedric Ivanès, président du Syndicat des thanatopracteurs (SPTIS). C’est là une polémique inédite qui, en 2017, témoigne du travail de pédagogie qui reste à faire dans ce champ de la virologie. Qui témoigne aussi de l’embarras dans lequel se trouve le pouvoir exécutif et, tout particulièrement, la ministre de la Santé. Que vaut un arrêté s’il n’est pas appliqué ?

Rappel de l’essentiel du dossier. Les soins de conservation des corps (soins de thanatopraxie) visent à retarder les processus de décomposition peu après la mort. Ils étaient jusque-là interdits aux personnes décédées séropositives vis-à-vis du VIH et/ou atteintes d’hépatites virales en application de deux textes officiels datant de 1986 et du 20 juillet 1998 – ce notamment par crainte de contamination accidentelle des thanatopracteurs.

Peu après l’élection d’Emmanuel Macron à la présidence de la République, des associations de lutte contre le sida l’avaient interpellé pour lui demander la levée de l’interdiction « discrimination gravée dans le droit français ». Et au final on ne peut qu’être frappé du temps qu’il aura fallu à l’exécutif pour parvenir à ce résultat puisque toutes les institutions spécialisées avaient donné leur feu vert depuis des années – jusqu’au Haut Conseil de la santé publique en 2013.

Tout est remis en question

François Hollande et Marisol Touraine n’avaient, finalement, rien fait pendant cinq ans. Emmanuel Macron et Agnès Buzyn ont agi en quelques semaines avec une mesure prenant effet au  1er janvier 2018. Le temps, pour tous les thanatopracteurs, d’être vaccinés contre l’hépatite B.

Or tout aujourd’hui est remis en question avec la pétition lancée le 21 août dernier par le Syndicat des thanatopracteurs. Une pétition adressée à Agnès Buzyn et relayée par la profession s’opposant aux soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou des virus des hépatites virales. Extraits :

« Les soins de conservation sont un procédé invasif, où le risque de piqûre ou coupure est réel, malgré le port des équipements de protection individuelle recommandés. Nous, thanatopracteurs, acceptons de pratiquer des toilettes mortuaires, un acte qui est identique au soin, à l’exception des actes invasifs de conservation (sutures et incisions) et qui permet de se recueillir dans les mêmes circonstances auprès du défunt. »

 « L’OMS souligne la recrudescence des taux d’infection associée aux soins sur les vingt dernières années, ce qui pose des « difficultés majeures pour la médecine moderne. Comme le stipule l’OMS dans son rapport, ‘’ l’exposition percutanée survient en cas d’utilisation d’objets piquants ou tranchants contaminés’’, ce qui nous concerne puisque nous utilisons ce type de d’instruments. »

Travail de deuil et discrimination

Pour les thanatopracteurs, « travailler sur des personnes décédées dont la prolifération des bactéries est déjà considérable, c’est refuser de mettre davantage leur vie ainsi que celle de leur proche en danger pour des défunts alors même que d’autres solutions existent pour permettre aux familles de faire leur travail de deuil sans faire preuve de discrimination ».

En retour la lettre ouverte de vingt associations militantes 1 au président du Syndicat des thanatopracteurs.

 « Vous commencez par expliquer sans trembler que l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale autorise ‘’les toilettes mortuaires, un acte qui est identique au soin, à l’exception des actes invasifs de conservation (sutures et incisions) et qui permet de se recueillir dans les mêmes circonstances auprès du défunt’’ C’est un pur mensonge, et vous le savez très bien. Si cela est effectivement le cas dans les 36 h qui suivent le décès, la thanatomorphose fait ensuite son œuvre et l’état du corps n’est plus du tout le même dans les jours qui suivent si des soins ne sont pas réalisés. Oser dire que les proches du défunt peuvent se recueillir dans les mêmes conditions est donc faux, et même outrancier au regard de l’expérience de nombreux proches depuis trente ans.

« Vous dévoyez un rapport de l’OMS qui alerte sur la hausse des contaminations liées aux soins médicaux, et qui parle de la protection des patients, alors même que l’OMS autorise la pratique des autopsies à condition de respecter les précautions universelles préconisées.

Insulte

« Vous expliquez que s’il n’a à ce jour jamais été fait mention d’un cas de transmission du VIH à un professionnel des soins funéraires, c’est grâce à l’interdiction de soins. C’est évidemment faux. Nous savons que près de 25 000 personnes vivent avec le VIH sans le savoir en France, et il est donc absolument certain, comme le mentionnent certains signataires de votre pétition, que des soins funéraires ont été pratiqués sur des défunts porteurs du VIH sans que vous le sachiez et surtout, sans que ces personnes en aient même eu conscience de leur vivant. De plus, il est scientifiquement prouvé aujourd’hui qu’une personne ayant connaissance de sa séropositivité aujourd’hui et étant sous traitement antirétroviral a une charge virale indétectable dans le sang et ne transmet pas le VIH.  

« Vous considérez que qualifier de ‘’discriminante’’ l’exclusion des défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale serait « une insulte à [votre] engagement et à [votre] code déontologique ».  Or, l’article 225-1 du Code pénal dispose clairement que : « Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques sur le fondement […] de leur état de santé ».  Cette discrimination est d’ailleurs punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende lorsqu’elle consiste à refuser la fourniture d’un bien ou d’un service, par exemple des soins de conservation.

« (…) force est de constater que cette pétition, dans la lignée de vos déclarations publiques, n’a pour objet que d’entretenir des représentations erronées et stigmatisantes sur les personnes vivant avec le VIH ou une hépatite virale, et de refuser de garantir les précautions universelles à la pratique des soins de conservation pour tous les défunts, telles qu’elles ont clairement été définies par l’arrêté entourant notamment la réalisation des soins funéraires à domicile. »

Qui, et de quelle manière, parviendra, à trouver ici une solution apaisée ? Que vaut un arrêté s’il n’est pas appliqué ?

A demain

1 Act Up-Paris, Act Up Sud-Ouest, Actif Santé, Actions Traitements, AIDES, ARCAT, ASUD, CiGales, Le Collectif Hépatites Virales (CHV), Le Collectif TRT-5, Dessine-moi un mouton, Elus Locaux Contre le Sida, Envie, Nova Dona, Sida Info Service, Sidaction, Sol En Si, SOS Hépatites, SOS homophobie,Transhépate

 

6 réflexions sur “VIH-hépatites et thanatopraxie : le pouvoir exécutif confronté à une nouvelle polémique

  1. Bonjour, Etonné Jean-Yves que vous fassiez un peu…comme les autres… Les hépatites sont reléguées dans le corps de l’article & n’apparaissent pas dans le titre. D’autant plus curieux que le syndicat n’avait relevé que le VIH dans sa pétition démontrant sa lecture diagonale de l’arrêté et sa méconnaissance des hépatites. Notez que c’est une habitude des médias mais aussi des autorités sanitaires, régionales, etc… Il nous est plus facile d’obtenir des subventions pour des seringues si l’on met en avant le seul VIH alors que les contaminations chez les usagers injecteurs reste des plus minimes. Bref sur les soins funéraires les hépatites sont doublement concernées : • Une file active plus importante & un nombre de morts supérieur au VIH • Les décès des porteurs de VIH sont souvent dus à une hépatite C non soignée & ses effets collatéraux.

    Bien cordialement.

    Pat

    Patrick Favrel Consultant RDR Responsable Communication & administrateur Safe patrick.favrel@gmail.com 06 14 81 33 74

    >

  2. Vous écrivez que « François Hollande et Marisol Touraine n’avaient, finalement, rien fait pendant cinq ans. Emmanuel Macron et Agnès Buzyn ont agi en quelques semaines »
    => C’est complètement FAUX et malhonnête.

    Vous mentionnez d’ailleurs la lettre ouverte de 20 associations dans laquelle il est écrit au 3e paragraphe que le travail remonte à plus d’un an. Je cite : « Elle a par ailleurs fait l’objet de plusieurs réunions de concertation pilotées par la Direction Générale de la Santé pendant près d’un an, avec la participation des représentants des professionnels du secteur funéraire, dont vous-même en tant que représentant du Syndicat Professionnel des Thanatopracteurs Indépendants et Salariés (SPTIS) »

    Bref, votre côté partisan vous aveugle encore une fois.

    • Cher grrr
      Aveuglement partisan ? Diantre !
      Le fait est que l’arrêté n’a pas été signé par Marisol Touraine. J’écris « François Hollande et Marisol Touraine n’avaient, finalement, rien fait pendant cinq ans ». J’aurais dû écrire « François Hollande et Marisol Touraine n’avaient, finalement, rien réalisé de concret pendant cinq ans ». De là à parler de malhonnêteté…

  3. Il y a des heu… « imprécisions » des 2 cotés.

    Dire « De plus, il est scientifiquement prouvé aujourd’hui qu’une personne ayant connaissance de sa séropositivité aujourd’hui et étant sous traitement antirétroviral a une charge virale indétectable dans le sang et ne transmet pas le VIH.  »
    C’est vrai.
    Mais c’est en général.
    AU moment du décès est-ce que les patients inféctés par le VIH n’ont pas des charges virales plus hautes ?
    C’est une sous-population particulière.

    Première appréciation :
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)60604-8/fulltext

    Vers 2010 dans des pays de style Eupoéo-occidental, 22% des décès sont liés au SIDA et 10% à une atteinte du foie. On peut présumer qu’une partie (combioen) de ces pateints ont un écahppement viral au traitement mais je n’en sais rien . Ce papier dont le pdf est gratuit (inscription gratuite sur le site Lacet ) mentionne la charge virale mais je n’arrive pas à trouver le % de ceux qui decedent avec une charge virale elevée: il doit falloir faire des calculs je n’ai pas le temps .

    Findings
    3909 of the 49 731 D:A:D study participants died during the 308 719 person-years of follow-up (crude incidence mortality rate, 12·7 per 1000 person-years [95% CI 12·3–13·1]). Leading underlying causes were: AIDS-related (1123 [29%] deaths), non-AIDS-defining cancers (590 [15%] deaths), liver disease (515 [13%] deaths), and cardiovascular disease (436 [11%] deaths). Rates of all-cause death per 1000 person-years decreased from 17·5 in 1999–2000 to 9·1 in 2009–11; we saw similar decreases in death rates per 1000 person-years over the same period for AIDS-related deaths (5·9 to 2·0), deaths from liver disease (2·7 to 0·9), and cardiovascular disease deaths (1·8 to 0·9). However, non-AIDS cancers increased slightly from 1·6 per 1000 person-years in 1999–2000 to 2·1 in 2009–11 (p=0·58). After adjustment for factors that changed over time, including CD4 cell count, we detected no decreases in AIDS-related death rates (relative rate for 2009–11 vs 1999–2000: 0·92 [0·70–1·22]). However, all-cause (0·72 [0·61–0·83]), liver disease (0·48 [0·32–0·74]), and cardiovascular disease (0·33 [0·20–0·53) death rates still decreased over time. The percentage of all deaths that were AIDS-related (87/256 [34%] in 1999–2000 and 141/627 [22%] in 2009–11) and liver-related (40/256 [16%] in 1999–2000 and 64/627 [10%] in 2009–11) decreased over time, whereas non-AIDS cancers increased (24/256 [9%] in 1999–2000 to 142/627 [23%] in 2009–11).Il faudrait savoir de quoi decèdent ces patients. SI un infectiologue traine par là peut-etre peut il nous dire ?

    En Chine (RPC) il en va autrement :
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24518028

  4. Je rappelle, à toutes fins utiles, que le président du syndicat des thanatopracteurs était présent lors des quatre réunions de travail au ministère de la santé, tenus sous le quinquennat de François Hollande et de sa ministre de la santé Marisol Tourraine.
    En préparation Mme Tourraine a d’ailleurs sorti un décret en décembre 2016 rendant le vaccin contre l’hépatite B obligatoire pour tous les thanatopracteurs.
    L’auteur de cette immonde pétition a participé à la réécriture desdits textes et les a validé ! La nouvelle ministre Agnès Buzin (encore merci à elle) n’a fait que les signer !

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