Rebondissement : le patient lyonnais qui avait été sorti de son état végétatif est décédé  

 

Bonjour

Certains auront l’impression d’avoir été floués. A tort. Le Monde (Florence Rosier et Herbé Morin) revient aujourd’hui sur les raisons expliquant que le « décès de Guillaume T. n’a pas été révélé ». Guillaume T., un cas hors du commun dont la récente médiatisation allait éveiller de nouveaux espoirs et rallumer de vieilles controverses : un homme âgé de 35 ans, plongé depuis quinze ans dans un « état végétatif » (état « d’éveil non répondant ») et qui avait retrouvé un état de « conscience minimale » ; un résultat spectaculaire obtenu via la stimulation électrique répétée du nerf vague.

Cette première avait fait l’objet d’une publication datée du 25 septembre dans la revue Current Biology :« Restoring consciousness with vagus nerve stimulation » ; une publication signée par un groupe de onze chercheurs lyonnais dirigés par la Dr Angela Sirigu (Institut des Sciences Cognitives Marc Jeannerod, UMR5229, Centre CNRS, Université Claude Bernard, Hospice civils de Lyon).

Le Monde avait été l’un des premiers médias généralistes à faire état de cette première. En prenant soin de préciser qu’Angela Sirigu était une contributrice régulière de son  supplément « Science & médecine ».

Et c’est Le Monde qui, dans ce supplément annonce la mort du patient. « C’est à notre demande que le décès de Guillaume n’a pas été révélé, pour des raisons privées » souligne la mère de Guillaume T. qui « a accepté de parler au Monde ». Ni l’ article de Current Biology ni les chercheurs (pourtant interrogés sur l’ avenir de ce patient) n’avaient fait état de cette mort. C’est le Parisien qui, le mercredi 27  septembre, avait révélé ce son décès – une « omission » qui  a suscité de nombreuses questions. Pour sa part Angela Sirigu indique s’être conformée au souhait des proches.

Apnées du sommeil et infection fatale

« Nous en avions discuté avec la -familleEnsemble  nous avions pensé, à tort, que cela allait entraîner un amalgame entre la stimulation et le décès , confirme le Pr JacquesLuauté, qui suivait Guillaume T. depuis plusieurs années dans son service de réadaptation neurologique du CHU de Lyon. On était arrivé à la conclusion que ce décès – sans lien avec l’expérimentation – était un événement familial intime . C’était une erreur, car il était évident qu’on nous demanderait ce que ce patient était devenu. » Exact.

Guillaume T. a fait l’objet , conformément à un protocole visé par un « comité de protection des personnes » d’une stimulation nerveuse entre janvier et septembre  2016. Sa famille a ensuite souhaité poursuivre ces stimulations. « Il était beaucoup plus présent , j’ai vu les bénéfices pour mon fils, témoigne sa mère . Cela a été une très belle période. » Puis, en février  2017, la famille fait état d’apnées du sommeil (effet indésirable de la stimulation du nerf vague). Après diminution de l’ampérage, le stimulateur implanté a été définitivement éteint en mars dernier. « En juin, alors qu’il faisait très chaud, relate sa mère, il a fait une infection qui s’est aggravée en quelques jours. » Elle sera fatale. Il n’y a pas eu d’autopsie. Pourquoi ?

Fallait-il faire état du décès dans le manuscrit accepté par Current Biology ? Sans doute. Etait-ce possible ? Selon Steven Laureys (université de Liège), l’un des meilleurs spécialistes mondiaux du domaine « par souci d’honnêteté, il aurait été bien de le mentionner». « La transparence , c’est très important, souligne-t-il. Mais cela n’enlève rien, selon moi, à l’ intérêt potentiel de cette technique. » Et maintenant ?

A demain

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