Trisomie 21 : existe-t-il un « fichage national » ?  Voici la réponse officielle du Conseil d’Etat 

 

Bonjour

Sur fond d’eugénisme démocratique l’affaire, curieusement, ne passionne guère les médias généralistes friands de polémiques. Résumons-là. Et faisons-là commencer avec le décret n° 2016-545 du 3 mai 2016 qui modifie le code de la santé publique via l’article R. 2131-2-3. Le ministre chargé de la santé peut arrêter (dans le cadre de l’évaluation et du contrôle de qualité de certains examens de diagnostic prénatal) les données que les biologistes médicaux doivent transmettre à l’Agence de la biomédecine.

Quelques jours plus tard, sur le fondement de cet article, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé prenait un arrêté précisant notamment les données transmises par les biologistes médicaux.  La Fondation Jérôme Lejeune, le collectif contre l’handiphobie ainsi que des particuliers demandèrent alors l’annulation de ces disposition pour excès de pouvoir. L’essentiel de la requête mettait en cause la conformité du traitement informatique des données ainsi collectées aux principes constitutionnels et issus de la Convention européenne des droits de l’homme ainsi qu’à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. La fondation Jérôme Lejeune faisait notamment valoir :

« Le décret et l’arrêté obligent les professionnels à transmettre de nombreuses données intimes et personnelles des femmes enceintes qui ont fait le dépistage : date de début de grossesse, date de réalisation de l’échographie,  numéro identifiant l’échographiste, code barre fourni par le laboratoire, dans les faits, la fiche recueille également l’ ‘’issue de la grossesse’’, selon l’euphémisme officiel  

« Ces données sont mises dans les mains de l’Agence de Biomédecine (ABM), transformée pour l’occasion en organe de ‘’contrôle qualité’’ des pratiques médicales eugéniques. Les dispositions réglementaires prévoient que l’ABM transmet ces données personnelles à des organisations de santé telles que la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité,  les organismes agréés par la HAS, les réseaux de périnatalité et à chaque organisme agréé par la HAS. »

Dignité de l’humain respecté

S’agissait-il là d’un « fichage national ? Dix-hui mois plus tard le Conseil d’Etat vient de trancher. Il rejette l’essentiel du recours de la Fondation Jérôme Lejeune. Il annule toutefois partiellement l’arrêté du 11 mai 2016 dans sa partie « mise à disposition des données » : « mise à disposition de la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité de l’ensemble des données collectées par les praticiens et biologistes lors des examens d’échographie et d’analyse des marqueurs sériques maternels nécessaires au diagnostic prénatal du risque de trisomie 21 «  – et  « mise à disposition des organismes agréés par la Haute Autorité de santé (HAS) pour l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle des données collectées autres que celles correspondant aux professionnels ayant adhéré au programme d’assurance qualité de l’organisme ».

Pour le Conseil d’État le dispositif d’évaluation ici mis en œuvre « répond à l’objectif d’intérêt général d’amélioration des pratiques des professionnels et de recherche d’une plus grande fiabilité des tests de dépistage, en vue notamment de diminuer le recours aux méthodes invasives de diagnostic telles que les amniocentèses ». A ce titre il juge qu’en tant que telle, cette évaluation « ne porte aucune atteinte au principe constitutionnel du respect de la dignité de la personne humaine ni aux principes de droit à la vie ou de non-discrimination ».

Il constate en revanche que le ministre « n’a pas démontré en quoi la mise à disposition de l’ensemble des données à caractère personnel recueillies sur le territoire national à la Fédération française des réseaux de périnatalité et de tous les organismes agréés par la Haute Autorité de santé, était justifiée ».

Demi-teinte et transhumanisme

Pour la Fondation Jérôme Lejeune il s’agit là d’une « décision en demi-teinte » qui « prive en partie le fichage de son intérêt ». « Ce fichage aggrave la longue pratique d’élimination systématique des enfants trisomiques, tant dans l’intention que dans les faits. 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont déjà avortés, et il est anormal que l’État ne trouve rien de mieux que de valider la performance du système qui conduit à cet eugénisme national » accuse cette Fondation. Il est regrettable que le principe même du fichage ne soit pas davantage remis en cause, dans la mesure où il aggrave l’eugénisme. »

Cette Fondation estime que les conséquences de ce fichage de la trisomie 21 sont bien différentes de celles des statistiques nationales sur d’autres pathologies (type cancer du sein). « Alors que pour ces dernières le but est thérapeutique, pour la trisomie 21, elles ont pour objectif de pérenniser et perfectionner un système d’élimination quasi-systématique, observe-t-elle.Il ne s’agit plus de mieux dépister pour guérir plus, il s’agit de mieux dépister pour éliminer davantage. »

Aussi lance-t-elle un campagne pour informer sur cette réalité. Toile de fond, prochaine échéance et prochaine polémique : la révision de la loi bioéthique.

A demain

1 La Fondation Jérôme Lejeune se présente notamment comme un recours contre l’avancée de cette forme de transhumanisme qui, à défaut de fabriquer des hommes augmentés, élimine les hommes diminués.

 

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