Autistes : le mea culpa collectif de la Haute Autorité de Santé. Et puis ensuite ?

Bonjour

Troubles du spectre. En marge de la polémique sur les effets pathologiques des écrans, c’est un tir groupé de la Haute Autorité de Santé. Deux communiqués de presse sur l’autisme : « Autisme de l’enfant : accélérer les étapes jusqu’au diagnostic, agir sans attendre » ;  « Autisme de l’adulte : tout mettre en œuvre pour l’autonomie, l’inclusion sociale et la qualité de vie ». Soit un catalogue de recommandations pratiques sur fond de mea culpa collectif empruntant parfois à l’euphémisme. On peut ainsi lire ceci :

« L’autisme est un trouble qui apparaît dans les toutes premières années de l’enfance. Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement. Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas toujours vers qui se tourner. »

Alors qu’il est primordial de porter le diagnostic le plus tôt possible (afin de mettre en place, sans attendre, des interventions personnalisées et coordonnées pour favoriser le développement et les apprentissages) en France  les enfants autistes sont diagnostiqués trop tardivement, en moyenne entre 3 et 5 ans. « Si le diagnostic peut être posé dès 18 mois (contre 24 mois en 2005), la situation est complexe en raison notamment d’inégalités d’accès au diagnostic sur le territoire et d’un manque de visibilité pour les familles qui ne savent pas à quels professionnels s’adresser » avoue la HAS. Et cette dernière de « revoir ses recommandations de 2005 » pour, treize après, « proposer aujourd’hui des solutions pour mieux repérer les enfants autistes et accélérer l’accès à un diagnostic et à des interventions personnalisées ».

Suit une longue liste de recommandations pratiques. Avec, pour fil rouge la nécessité « de mobiliser toutes les personnes en contact avec l’enfant pour repérer les signaux d’alerte, de s’appuyer sur le médecin traitant pour proposer au plus vite de premières actions et sur les équipes spécialisées pour confirmer le diagnostic et initier un projet d’interventions personnalisé ». Mais que valent, dans un tel domaine, les recommandations les plus avisées si elle ne sont pas appuyées par une plus que solide volonté politique ? Comment, par exemple traduire dans les faits cette préconisation :

« L’annonce du diagnostic aux parents devra s’accompagner d’une information précise sur les potentialités et difficultés de leur enfant dans les divers champs de son développement, et plus globalement sur le trouble de l’autisme. Il est indispensable d’aménager un temps de discussion avec les parents au moment de l’annonce et à chaque fois que nécessaire. Les parents devront être accompagnés dans les démarches les amenant à un projet d’interventions personnalisé, élaboré avec eux et initié le plus rapidement possible. »

Environ 600 000 adultes touchés

Même mea culpa collectif – et même constat au chapitre des autismes de l’adulte. Ainsi peut-on lire ceci :

« Aujourd’hui, l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant. Pourtant, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien. »

 C’est pourquoi l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la HAS publient aujourd’hui « les premières recommandations spécifiques sur les interventions auprès des adultes autistes ». Des recommandations qui « insistent sur la nécessité de construire avec l’adulte autiste un projet d’interventions personnalisé, tenant compte de son entourage et de son environnement, pour chaque domaine de sa vie quotidienne ». Nul ne se plaindra d’une telle publication. Mais comment ne pas se demander pourquoi il aura fallu l’attendre si longtemps pour tenter « d’améliorer la qualité de vie des adultes autistes, leur autonomie et leur participation sociale, et de réduire autant que possible leur situation de handicap grâce à un accompagnement et des propositions d’interventions spécifiques ».

Comment ne pas lire en creux, avec un certain effroi, des passages comme celui-ci :

« Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : le droit à la non-discrimination en raison du handicap, le droit à la dignité et à l’intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d’aller et venir, la liberté de faire ses propres choix, le droit d’accès aux soins, le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote), le droit à un logement… L’adulte autiste doit pouvoir participer à chaque décision concernant sa vie, et ce à l’aide de moyens de compensation si nécessaire. Ses souhaits doivent être pris en compte et son accord systématiquement recherché. »

En France le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé – mais aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour. Il existe actuellement pour eux, selon la HAS, moins de 7 000 places dans des établissements médico-sociaux. Et plus de 1 000 adultes vivent encore dans des établissements pour adolescents, faute d’autres possibilités.

A demain

 

3 réflexions sur “Autistes : le mea culpa collectif de la Haute Autorité de Santé. Et puis ensuite ?

  1. que penser de l’attitude de l’ARS vis à vis du Centre Expert Autisme du Limousin (cf. article du Point n° 2359 du 23/11/17 et démission récente du C A …) ?

  2. À l’heure actuelle, demande de bilan en CRA (Brest) :
    Demande faite en juillet 2016 suite pré-diagnostic par neuro-psychologue (enfant de 9 ans). Délai d’attente prévisible 3 ans, soit 2e semestre 2019. Il aura. Il entrera alors en 5e. Sans coordination…

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