Bonjour

Etape majeure. Ce sont des documents pratiques essentiels que vient de rendre publics la Haute Autorité de Santé : « Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ? ». Nous sommes ici dans le cadre de la dernière loi pour les malades et les personnes en fin de vie (dite loi « Claeys-Leonetti »). La HAS a notamment élaboré un « guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » – l’une des pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie. Ce document permet (enfin) de clarifier les termes de la loi et décrit les modalités et l’organisation nécessaire pour mettre en œuvre cette sédation.

« La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) permet une altération de la conscience qui sera poursuivie jusqu’au décès. Encadrée par la loi, elle peut être mise en œuvre à l’initiative des professionnels ou à la demande d’un patient, au cours de situations précises, dans un établissement hospitalier, au domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. »

Pour en finir avec les accusations récurrentes d’hypocrisie la HAS explique, simplement, les différences entre cette « sédation profonde » et l’euthanasie. « Six caractéristiques différencient la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès de l’euthanasie : l’intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la temporalité et la législation. » Résumons.

Intention : d’un côté « soulager une souffrance réfractaire », de l’autre « répondre à la demande de mort du patient »

Moyen : « Altérer la conscience profondément » ;  « Provoquer la mort »

Procédure : « Utilisation d’un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde » ; « Utilisation d’un médicament à dose létale »

Résultat : « Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie » ;  « Mort immédiate du patient »

Temporalité : « La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu » ; « La mort est provoquée rapidement par un produit létal »

On rappellera, enfin, que la sédation profonde est, en France, autorisée par la loi quand l’euthanasie est illégale considérée comme un homicide, un empoisonnement voire un assassinat

Répétons-nous : « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? » est un document essentiel et la HAS doit être félicitée d’avoir pu mener un travail d’une telle rigeur, d’une telle clarté. Le guide qu’elle a élaboré  décrit les situations dans lesquelles cette sédation peut être mise en œuvre et la conduite à tenir avant de la réaliser pour vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies. Il s’attache à identifier les contraintes organisationnelles et propose les conduites thérapeutiques et de surveillance. Le soutien des proches et des professionnels est essentiel et également décrit. Les stratégies médicamenteuses seront bientôt précisées par une recommandation de bonne pratique en cours de réalisation.

La salve critique de Libé

Tout le monde ne partagera pas ce point de vue. A commencer par les militants extrêmes du « droit de mourir dans la dignité ». On trouvera la première méchante salve critique dans Libération  de ce 15 mars : « Fin de vie : la Haute Autorité de santé veut fermement encadrer la sédation terminale »(Eric Favereau) :

« Avec la loi Leonetti-Claeys de 2016 sur la fin de vie, le législateur avait laissé un certain flou autour de cette nouveauté que constituait «la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès». La Haute Autorité de santé a voulu le lever. Rendues publiques ce jeudi, ses recommandations portent une vision restrictive de cette avancée, en créant une frontière stricte entre ladite sédation qui vise à faire dormir et l’euthanasie qui vise à provoquer le décès. Mais est-ce possible ? Y a-t-il vraiment une limite ? Une fin de vie médicalisée est souvent complexe. Entre le «laisser mourir» et «le faire mourir», la frontière est ténue. Lorsqu’on arrête un respirateur artificiel avec un fort sédatif, n’est-on pas déjà dans le faire mourir ? »

 « Tout n’est pas réglé, car les mots peuvent être interprétés » ajoute l’auteur. Sans aucun doute. On conseillera toutefois à notre confrère de relire, calmement, les documents de la HAS avant de tenter de la condamner. On peut aussi, outre Libération, se reporter à deux hebdomadaires qui, hasard ou fatalité, traite l’un et l’autre du sujet de manière remarquable. Ce sont deux témoignages puissants, deux textes écrits signés par un journaliste l’autre par un écrivain. Le premier, dans Charlie Hebdo (14 mars 2018) est de Philippe Lançon. Le second, dans Marianne (du 9 au 15 mars 2018)  est de Régis Jauffret. Dans « La chambre de mon père » Lançon rapporte, avec une délicatesse extrême, les conditions du départ de son père pris en charge par des spécialistes des soins palliatifs. Une mort qui coïncidait avec la publication de la tribune de 156 députés (majoritairement proche du Président) réclamant, dans Le Monde, une modification en urgence de la loi et un droit à l’euthanasie.  Il faut, sur ce point, lire le chemin accompli par Lançon.

Dans Marianne le texte de Régis Jauffret est intitulé « Une intraveineuse de penthotal ». Cela se termine à Lausanne. Brutal.

A demain