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C’est une question éthique majeure qui, brutalement, émerge dans le champ politique. Déposée par le sénateur Alain Milon (LR, Vaucluse) le 5 février dernier, une proposition de loi  visant à autoriser les analyses génétiques sur personnes décédées Elle pourrait pourrait être examinée en séance publique dès le 6 juin prochain précisent les sites Hospimedia et Gènéthique.

Que nous dit le sénateur Milon, membre du groupe d’études Cancer, du groupe d’études Chasse et pêche et du groupe d’études Vigne et vin ? Médecin de profession, l’homme, 70 ans, est hors des normes. Situé à droite de l’échiquier c’est un partisan du mariage homosexuel mais aussi d’un élargissement de la procréation médicalement assistée et de la gestation pour autrui. Un atypique.

Aujourd’hui il observe que  les progrès de la génétique permettent d’analyser la transmission des caractères héréditaires prédisposants à la survenue de pathologies, notamment de cancers. « Les médecins onco-généticiens essayent de préciser au mieux les risques d’un patient mais également des membres de sa famille pour préconiser la solution la plus adaptée : surveillance et/ou prévention, explique-t-il à ses collègues parlementaires. Parfois, il est nécessaire de remonter l’histoire familiale de cancers afin de conseiller les apparentés vivants, ce qui nécessite le recours à des analyses sur des personnes décédées afin d’obtenir des informations pouvant être utiles à la famille. »

Ce n’est pas tout. On sait que, depuis plusieurs années, des analyses sont faites à partir de simples prises de sang, chez des personnes ayant un risque potentiel élevé d’être porteurs d’une anomalie prédisposante. Or ces prélèvements sont conservés longtemps – et ce même après le décès de la personne. Les techniques actuelles permettent aussi d’analyser du tissu conservé en laboratoire et qui avait été prélevé plusieurs années auparavant.

ADN, maillon de la chaîne familiale

« Les évolutions technologiques et les progrès scientifiques nécessitent une évolution législative afin de mettre en adéquation ces progrès et réglementation, fait valoir le sénateur Milon. D’autres disciplines de génétique se développent : la cardiogénétique, la neurogénétique… Toutes ces disciplines auront à terme des besoins similaires. » Or, observe encore le sénateur, la loi actuelle prévoit le consentement du patient ; et celui-ci est par définition impossible à obtenir.

Contrairement à ce que font déjà valoir ses opposants, cette proposition de loi porte pas atteinte à la dignité de la personne humaine pas plus qu’elle n’attente au respect de la vie privée. Il s’agit, « bien au contraire » de permettre à une personne décédée avant de connaître le résultat du diagnostic génétique ou en l’absence d’un tel diagnostic de protéger ses descendants grâce à un dépistage précoce ».

Nous sommes ici face à deux conceptions radicalement opposées de la vie privée, de l’usage qui peut être fait post mortem de son corps et de la « transparence génétique ». « À l’instar des maillons ADN qui constituent la chaîne génétique de l’individu, celui-ci constitue un maillon de la chaîne familiale, fait valoir le sénateur Milon.  Tout l’enjeu réside donc dans la nécessité de concilier liberté de l’individu et intégration dans l’histoire de l’héritage génétique familial. » « Le corps d’une personne décédée n’est pas un gisement d’exploitation » rétorque le site Gènéthique.

Il est bien regrettable que ce sujet ait été oublié par les organisateurs des très officiels, pompeux et très solennels Etats généraux de la bioéthique.

A demain