Bonjour

Il y a les officiels, pompeux et solennels Etats généraux de la bioéthique. Et puis, en marge, tout un travail de fourmis parlementaires auquel les médias généralistes n’accordent guère d’intérêt. A tort. Ainsi, déposée par le sénateur Alain Milon (LR, Vaucluse) le 5 février dernier, une proposition de loi  visant à autoriser les analyses génétiques sur personnes décédées. Nous l’avions évoquée en avril dernier  . La Commission des Affaires sociales du Sénat l’a adoptée à l’unanimité et un vote en séance est prévu mercredi 6 juin.

Exposé des motifs d’une proposition de loi qui (sic) « ne tend, bien évidemment, pas à porter atteinte à la dignité de la personne humaine ni à attenter au respect de la vie privée ».

« Les progrès de la génétique permettent d’analyser la transmission des caractères héréditaires prédisposant à la survenue de pathologies, notamment de cancers. Parfois, il est nécessaire de remonter l’histoire familiale de cancers afin de conseiller les apparentés vivants, ce qui nécessite le recours à des analyses sur des personnes décédées afin d’obtenir des informations pouvant être utiles à la famille.

« Depuis plusieurs années, les analyses sont faites par prise de sang chez des patients ayant un risque élevé d’être porteurs d’une anomalie prédisposante. Ces prélèvements sont conservés longtemps, même si le patient est décédé (…) Les techniques permettent d’analyser du tissu conservé en laboratoire et qui avait été prélevé plusieurs années auparavant (…) La loi actuelle prévoit le consentement du patient ; or, en l’espèce, celui-ci est par définition impossible à obtenir. »

Puis, plus philosophique :

« À l’instar des maillons ADN qui constituent la chaîne génétique de l’individu, celui-ci constitue un maillon de la chaîne familiale. Tout l’enjeu réside donc dans la nécessité de concilier liberté de l’individu et intégration dans l’histoire de l’héritage génétique familial. »

En pratique le législateur procédera à un minuscule toilettage de L. 1131-1-2 du code de la santé publique. Ce dernier dispose notamment ceci :

« Préalablement à la réalisation d’un examen des caractéristiques génétiques d’une personne, le médecin prescripteur informe celle-ci des risques qu’un silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés si une anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins était diagnostiquée (…) Si la personne a exprimé par écrit sa volonté d’être tenue dans l’ignorance du diagnostic, elle peut autoriser le médecin prescripteur à procéder à l’information des intéressés dans les conditions prévues au quatrième alinéa. »

Il suffira de le modifier ainsi :

« (…) Si la personne a exprimé par écrit sa volonté d’être tenue dans l’ignorance du diagnostic, ou si elle venait à décéder avant l’obtention des résultats dudit examen, elle peut autoriser le médecin prescripteur à procéder à l’information des intéressés dans les conditions prévues au quatrième alinéa. »

Vertige génétique et démocratique. S’offusquer d’une atteinte aux libertés fondamentales? Réclamer un véritable débat sur l’Agora ? C’est un peu tard. On pourra toujours relire, pour mesurer le poids du marbre de la loi.

A demain