Fin de vie, mode d’emploi :  comment faire pour ne pas en venir, demain, à une loi pro-euthanasie   

 

Bonjour

Un document essentiel sur un sujet où règne le plus grande confusion. Un document dont devrait s’emparer toutes celles et ceux qui ferraillent et se déchirent sur le thème des droits des personnes en fin de vie. C’est un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) auquel les médias généralistes n’ont sans soute pas apporté l’attention qu’il mérite : « Évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie » (Pr L.Barret, S.Fillion, L-C.Viossat).

Depuis un quart de siècle, en France, une législation complexe sur la « fin de vie » a été progressivement élaborée. Dernier épisode en date : la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti » – une loi qui confère le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’IGAS a été chargée d’évaluer l’application de cette loi et son rapport était attendu comme un élément décisif pour justifier ou non la nécessité de modifier une nouvelle fois la loi -dans le sens réclamé par les militants de l’ « Association pour le droit de mourir dans la dignité ».

Deux ans après la promulgation de la loi l’IGAS observe « l’absence d’informations consolidées à l’échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles ». Les autuers du rapport expliquent donc que les investigations de leur mission se sont notamment appuyées sur : de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; la visite d’une trentaine d’établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; l’analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l’objet une sédation profonde ; deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales.

Dans l’attente de la lecture d’Agnès Buzyn

Au terme d’un long et remarquable travail d’évaluation les auteurs n’estiment pas nécessaire de bouleverser les textes législatifs et réglementaires en vigueur –  du moins si les recommandations qu’ils formulent sont suivies d’effet : trente recommandations pratiques afin « de conforter l’appropriation progressive de cette loi sur le terrain », « d’en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse », et « de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement ». Extrait de leurs conclusions :

« Il reste néanmoins beaucoup de chemin à parcourir pour que les patients, leurs familles et leurs proches ainsi que les médecins hospitaliers et libéraux et les soignants connaissent suffisamment la législation en vigueur, dans toute sa complexité et sa subtilité, et plus encore qu’ils se l’approprient dans toutes ses dimensions. On est également loin d’une mise en œuvre rigoureuse des dispositions de la loi du 2 février 2016 y compris les plus fondamentales et les plus protectrices, comme la procédure collégiale, ou les plus sensibles comme la sédation profonde et continue jusqu’au décès. »

Ce rapport de l’IGAS fait suite à un avis (radicalement opposé) du Conseil Economique et Social ainsi qu’à la publication de la synthèse des Etats généraux menés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en vue de la révision des lois de bioéthique en 2019. Agnès Buzyn avait expliqué à plusieurs reprises attendre ce rapport avant de se prononcer sur l’opportunité d’un nouveau projet de loi sur la fin de vie. On attend sa lecture sur un sujet toujours aussi polémique et source d’affrontements violents  dans le champ politique. Quelles conclusions pratiques en tirera-t-elle ?

Dans une tribune publiée dans Le Monde le 28 février dernier, 156 députés (dont 122 étiquetés La République en marche)  demandaient ainsi qu’une nouvelle loi soit adoptée « sans délai ».  « Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps et, c’est essentiel, de leur destin. C’est pourquoi nous, députés issus d’horizons différents, proposons de légiférer en ce sens au cours de l’année 2018 », écrivaient-ils.  Ces élus liront-ils le rapport, essentiel, de l’IGAS ? Oseront-ils appréhender la véritable complexité, médicale et politique, du sujet ?

A demain

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