Bonjour

Que dire aux médias quand on est, raisonnable et scientifique, confronté à l’étrange ? Daté du 4 octobre 2018, c’est un communiqué qui commence ainsi : « La presse fait écho de cas groupés rapportés d’agénésie des membres supérieurs dans l’Ain . Deux autres situations de nature similaire ont été signalées en Bretagne et en Pays-de-Loire. Santé publique France a conduit une investigation épidémiologique de ces trois signalements qu’il rend public ce jour. » Pour dire quoi ?

1 On nous explique ce qu’il en est, en France, de la surveillance des anomalies congénitales : « une méthodologie rigoureuse ». Où l’on apprend que pour « surveiller les anomalies congénitales », Santé publique France coordonne un réseau de six registres couvrant 19% des naissances. Pourquoi pas 100 % ? On ne le saura pas.

2 On apprend que dans le cadre de ses missions, le Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA) a informé l’agence d’une suspicion de sept cas groupés dans l’Ain. Des enfants privé de tout ou partie d’un bras nés entre 2009 et 2014. Conclusion : « l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations ».

3 On apprend encore que Santé publique France a par ailleurs conduit des investigations similaires sur deux signalements d’agénésie des membres supérieurs survenus en Loire Atlantique (trois cas nés entre 2007 et 2008) et dans le Morbihan (quatre cas nés entre 2011 et 2013). Dans ces deux derniers cas l’investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, aucune exposition commune n’a été identifiée pour les cas groupés de ces deux départements.

4 Pour résumer : le mystère reste entier en dépit d’un protocole standardisé visant à déterminer si cela est dû au hasard ou non – et d’identifier d’éventuelles expositions communes (prise de médicaments, exposition environnementale, etc.).

Hasard et fatalité

Tout cela ne pouvait pas être publié sans faire réagir les différents médias qui avaient publiquement, ces derniers jours fait état du phénomène. Ils peuvent d’ores et déjà donner la parole à Michèle Rivasi, « députée européenne écologiste, biologiste agrégée et normalienne, spécialisée dans les scandales sanitaires, la pharmacovigilance et la santé publique et environnementale ». Pour elle l’absence d’explications « montre une fois de plus la défaillance de notre démocratie sanitaire et de notre système de surveillance ».

Aucun doute pour Mme Rivasi : les causes sont « certainement d’origine environnementale ». Elle poursuit en ces termes :

« Dans l’affaire des enfants de l’Ain, on apprend aussi que l’on assiste à un désengagement de l’Etat et de la Région Auvergne Rhône Alpes (présidée par Laurent Wauquiez) pour le financement du REMERA. Cela va dans le sinistre sens de l’histoire avec la ministre de la santé qui souhaite réduire les centre de pharmacovigilance régionaux malgré les derniers scandales sanitaires (Levothyrox…). On voudrait tuer l’alerte, on ne s’y prendrait pas autrement.

 « Une nouvelle fois dans cette affaire, les autorités publiques sont dans le déni, Santé publique France estimant lors d’une réunion sur la question en 2016 que ces anomalies sur ces enfants sur trois territoires différents sont certainement le fait du hasard. Scandaleux! Comme pour le sang contaminé, la Dépakine ou le scandale du Levothyrox, on assiste toujours à un défaut d’information et de transparence sur les données de santé et l’usage qui en est fait. C’est cela qui explique la faillite de notre système de surveillance et les critiques répétées et légitimes sur la démocratie sanitaire. »

Pour sa part Santé publique France consent, du bout des lèvres, à reconnaître que la surveillance des anomalies congénitales est, en France, « un dispositif à renforcer ». Ce qui permettrait, peut-être, de faire la part entre le hasard et la fatalité.

A demain