Règlement de compte et rebondissements sans fin dans l’étrange affaire des «bébés sans bras»

Bonjour

Qui peut comprendre quoi à cette affaire sans précédent d’agénésie transverses du membre supérieur (ATMS ou « bébés sans bras ») ? Indiscrétions médiatiques et amplifications militantes, démentis officiels, embarras de l’exécutif, prise de parole ministérielle désavouant l’un de ses services, quiproquo administratif… On pensait avoir fait le tour du sujet. C’était compter sans la contagion de l’étrangeté.

30 octobre 2018. Le Monde (Stéphane Foucart) n’est pas sans se régaler de rapporter, en exclusivité, un nouveau cas qui avait, selon lui, échappé aux radars de Santé publique France (SpF). On passait ainsi de sept à huit cas dans une zone délimitée du département de l’Ain. Réplique immédiate et surenchère de SpF, agence officielle :  selon elle il faut désormais compter avec onze cas supplémentaires.

Et les explications de SpF ne sont pas sans mélanger les genres, sans céder à quelques passions rentrées. A ce titre elles valent, aujourd’hui, d’être rapportées in extenso :

« Santé publique France a reçu hier un signalement du Registre « Remera » d’un enfant né en 2012 avec une malformation. Ce signalement n’avait pas été recensé auparavant par le Registre, alors que celui-ci est censé assurer l’exhaustivité. Cette exhaustivité doit concerner l’ensemble des cas résidents du département de l’Ain, que les naissances aient lieu dans ce département ou non.

Comme Santé publique France s’y était engagée, des analyses complémentaires ont été initiées à partir des données hospitalières (PMSI). Ce travail est actuellement en cours.

Santé publique France annonce d’ores et déjà avoir identifié dans la base de données du PMSI, dans le département de l’Ain :

  • Entre 2000 et 2008 : 7 cas suspects (réductions des membres supérieurs incluant les ATMS) ;
  • Entre 2009 et 2014 : 4 cas suspects supplémentaires, parmi lesquels figure a priori le cas rapporté par le journal Le Monde. Ces 4 cas s’ajoutent aux 7 cas identifiés et transmis par le Registre.

Dans le département de l’Ain, sur la période de 2000 à 2014, Santé publique France a donc identifié 11 cas suspects supplémentaires aux 7 cas signalés par le registre Remera.Il convient d’abord d’évaluer, parmi ces 11 cas suspects de réductions de membres supérieurs, ceux qui correspondent réellement à des agénésies transverses des membres supérieurs.

L’analyse de la répartition spatiale et temporelle des cas confirmés d’ATMS sur la période 2000-2014 (15 ans) et les investigations complémentaires sont en cours. Il convient de rappeler que la réalisation d’enquêtes rétrospectives, plusieurs années après la naissance, sera complexe, d’où l’importance :

  1. de disposer d’un registre fiable, rigoureux scientifique et adossé à des équipes hospitalo-universitaires et au système européen de surveillance Eurocat ;
  2. de produire la carte des malformations pour la région concernée (AURA) et la région limitrophe au Nord (BFC). A terme, l’incidence sera produite région par région et département par département, pour l’ensemble du territoire français et accessible au grand public sur le site internet de l’Agence, et cela à partir du PMSI. »

Puis, après les faits (et malheureusement sans transition) le commentaire :

« La surveillance des anomalies congénitales a besoin des registres et que leur activité soit consolidée, avec l’impératif d’une bonne gestion des fonds et une forte exigence scientifique. Pour en garantir la pérennité, Santé publique France a annoncé la constitution d’une fédération des registres des anomalies congénitales, de façon à homogénéiser et consolider le recueil des données dans le cadre d’une base de données commune. Cette fédération permettra de disposer d’un système de surveillance renforcé et plus homogène, de mieux investiguer les signaux, de mieux soutenir les petites structures et de les adosser à des travaux de recherche scientifique de plus grande ampleur. Le rapport à l’origine de cette démarche est disponible ici. »

Qui, raisonnablement, comprendra quoi ?

A demain

@jynau

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