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La manne se tarit et la courbe chute : 80,3 millions en 2016-Garou, 75,6 millions en 2017-Zazie, 69,3 millions d’euros de promesses de dons pour l’édition 2018-Pascal Obispo qui vient de s’achever.  Une édition placée sous le thème de la « guérison »  mais organisée dans un « contexte perturbé » notamment par les Gilets Jaunes. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon  parle aussi politique « d’un climat et d’un contexte social que l’on connaît, qui englobe une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG ».

 « Le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique », a-t-elle ajouté – rappelant que l’on pouvait continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur telethon.fr. « On aurait aimé battre des records », mais « il y a des années plus difficiles que d’autres », a résumé à la fin de l’émission Sophie Davant, coprésentatrice historique du Téléthon (depuis 1997).

Baptisée « Vaincre la maladie », l’édition 2018 a témoigné des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares « du sang, du foie et du système immunitaire » – avec, comme toujours,  des témoignages de familles et de chercheurs.

Le mur de l’impossible

« France 2 a notamment diffusé des images émouvantes de l’évolution après traitement d’un bébé atteint d’une maladie rare des muscles, la myopathie myotubulaire  rapporte l’AFP. Cette anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Mais douze semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d’un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets. »

Parmi les « défis » proposés, l’AFM-Téléthon avait invité les Français à organiser une « soirée crêpes » avec amis, voisins ou collègues, puis à indiquer sur un site dédié le nombre de galettes consommées et à verser un euro pour chacune d’entre elles …  Une cinquantaine de « YouTubeurs » et de joueurs célèbres de jeux vidéo se sont aussi lancés pour la deuxième année dans un « Téléthon gaming » diffusé sur la plateforme Twitch.

Mais des animations et autres « défis » (prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen) ont été annulés en prévision des violences tenues pour inhérentes l’acte IV des Gilets Jaunes. Par précaution, le plateau de France Télévisions, prévu à l’origine sous deux grandes bulles transparentes place de la Concorde avait été rapatrié en studio.

Pour autant la très grande majorité des 20 000 points d’animation prévus pour récolter des dons a cependant été maintenue, avec 250 000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon. Le temps n’est plus où, de 2003 à 2008, on dépassait systématiquement les 95 millions d’euros de promesses de dons.  Le modèle de la fête-quête s’use-t-il ? La générosité s’épuise-t-elle ? La parole devient-elle inaudible ? Le transhumanisme prend-il la place de la correction de la pathologie génétique ?

Laurence Tiennot-Herment l’affirme :  « On est à un tournant historique du Téléthon, on a fait tomber un mur de l’impossible ». Que découvrira-t-on derrière ?

A demain