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Cette fois l’information est à découvrir en exclusivité dans Le Parisien : « Bébés nés sans bras : une nouvelle affaire dans les Bouches-du-Rhône » (Marc Payet avec E.M.).  Où l’on apprend l’existence de « trois nouveaux cas »  de « bébés sans bras ». Où l’on retrouve aussi Emmanuelle Amar, « lanceuse d’alerte » fortement médiatisée dont l’action et les démêlés avec les autorités sanitaires sont au cœur de cette nouvelle affaire sanitaire.

« Selon nos informations, il s’agit bien ‘’d’un cas groupé’’, encore appelé cluster. En effet, la survenue de trois malformations de ce type dites « agénésie transverse des membres supérieurs » (ATMS), à quelques kilomètres de distance, et en peu de temps, est supérieure statistiquement à ce qui devrait survenir, selon les données de la littérature scientifique, explique Le Parisien. Ce que confirme Emmanuelle Amar, la première à avoir révélé l’affaire des bébés sans bras dans l’Ain, grâce à une enquête du Registre d’étude des malformations en Rhône-Alpes (Remera) dont elle est la directrice. Il s’agit de trois petites filles, nées en juin, août, novembre 2016, dans un rayon de 30 km autour de Vitrolles (Bouches-du-Rhône) à Salon de Provence, Septèmes-les-Vallons, à Gignac-la-Nerthe ».

Point notable : ce sont les familles elles-mêmes qui ont lancé l’alerte. « Les données ont été transmises à Santé Publique France », explique Emmanuelle Amar. Interrogé par Le Parisien dans la soirée du 20 janvier le ministère de la Santé explique que « de la même manière que des enquêtes ont été diligentées dans L’Ain, le Morbihan et en Loire-Atlantique, tous les nouveaux clusters doivent être investigués sur la base d’informations concordantes, suivant une méthodologie précise, et permettant d’en tirer des conclusions scientifiques ». Et d’assurer au quotidien qu’Agnès Buzyn  suit de « près le dossier » et insiste sur « l’accompagnement des familles ».

Etang de Berre et Yannick Jadot.

 Autre point notable : dans les Bouches-du-Rhône, les parents des trois enfants vivent tous à proximité de sites industriels polluants et pollués. « J’ai regardé les dossiers. Effectivement, les cas apparaissent autour de l’Etang de Berre, dans une zone qui est connue pour être très polluée, avec des risques pour la santé. Cela mérite une enquête plus approfondie pour comprendre ce qui s’est passé », explique le Dr Annie Lévy-Mozziconacci, généticienne, responsable du centre de médecine fœtale de l’hôpital-Nord, et conseillère municipale PS à Marseille. Pour l’heure, en toute rigueur et n’en déplaise à l’écologiste Yannick Jadot aucun lien de causalité n’a été démontré.

Dernier point à souligner, en dépit du suivi rapproché du dossier parAgnès Buzyn : le retard pris par les autorités sanitaires. Une enquête nationale a été lancée par les autorités sanitaires, dont les premières conclusions doivent être divulguées fin janvier. Mais selon les informations du Parisien, alors que plusieurs médecins épidémiologistes de Sante Publique France tentent de déterminer, département par département, combien de « bébés sans bras » naissent chaque année  le « Comité scientifique » et le « Comité d’orientation et d’information » annoncés le 29 octobre 2018 n’ont toujours pas été constitués.

Que conclure ? On peut, pour saisir la complexité du sujet, se reporter à la publication signée, dans Le Revue du Praticien 1, par l’épidémiologiste Catherine Hill connue pour sa liberté d’expression et ses engagements citoyens au service de la santé publique. Mme Hill s’est notamment penchée sur les données du réseau européen de surveillance des anomalies congénitales « Eurocat » qui  rassemble les données de cinquante-et-un registres couvrant 1,7 million de naissances par an.

« Au total, 165 clusters ont été identifiés dans Eurocat, sans qu’aucune cause n’ait jamais été identifiée, résume-t-elle en reprenant les conclusions d’une publication spécialisée 2.  Les auteurs recommandent que la stratégie des autorités vis-à-vis de ces clusters soit proactive et transparente plutôt que d’attendre pour réagir et faire des investigations que des clusters soient identifiés par le public et les médias. Les autorités françaises ont fait exactement le contraire. »

Il reste encore à comprendre pourquoi.

A demain

@jynau

1 Hill C.  Agrégation dans le temps et dans l’espace de naissances d’enfants sans avant-bras. La Revue du Praticien 2018 ;68.

2 Dolk H, Loane M, Teljeur C, et al. Detection and investigation of temporal clusters of congenital anomaly in Europe : seven years of experience of the EUROCAT surveillance system. Eur J Epidemiol 2015;30:1153-64.