Bonjour

21 mai 2019. Libération dépassé par le justice : le quotidien aura été incapable d’intégrer le coup de théâtre judiciaire de la veille dans son dossier du jour sur l’affaire Vincent Lambert (« Vincent Lambert question de vie et de mort. L’équipe médicale a interrompu, lundi matin, les traitements maintenant en vie l’ancien infirmier, plongé depuis 2008 dans un état ‘’pauci-relationnel’’ irréversible. Epilogue annoncé d’une affaire hors norme qui met la France face à ses hésitations bioéthiques. ») Un coup de théâtre qui, déjà, relance en France la question de l’euthanasie. Et les médias moutonniers de découvrir, en interrogeant en boucle Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les vertus supposées de la « loi belge » et des modalités de la pratique, dans ce pays, de l’euthanasie.

En dépit de son « ratage » Libération, dans sa version papier, offre un document important : l’entretien que lui a accordé  Steven Laureys, spécialiste belge de neurologie, à la tête  Coma Science Group centre pionnier du  CHU de Liège et expert de renommée internationale (on trouvera ici sa biographie résumée). Steven Laureys avait notamment examiné Vincent Lambert en 2012. Sept ans plus tard il dit regretter le « manque d’apaisement en France ». Voici le message essentiel délivré (propos recueillis par Eric Favereau) dans Libé :

 «Cette affaire m’inspire un sentiment de tristesse à l’égard de tous les acteurs impliqués. D’abord pour Vincent. Ces onze ans, son coma, tout ce qui a suivi après… Ensuite pour sa femme et toute sa famille qui ont vécu les différentes étapes, la réanimation, un bout d’espoir, et puis finalement ce qui est devenu un combat pour le respect de ses souhaits.

« Les parents avaient un autre combat, je pense qu’ils ont agi par amour pour leur fils. Sentiment de tristesse pour tous les autres aussi, la France mais plus largement le monde entier, qui sont devenus spectateurs. C’est une triste histoire, mais je pense que l’on peut en apprendre quelque chose. Aujourd’hui, en France, il y a des centaines de Vincent Lambert dans les hôpitaux et dans les maisons de soins 2. Et c’est un drame, ce sont des patients qui sont négligés, abandonnés. Et dans ce drame, tout le monde souffre. J’aimerais inciter chaque Français à se demander : et si c’était moi qui étais dans ce lit ? Des centaines de patients sont ainsi et personne n’en parle. Nous sommes tous des Vincent Lambert, car cela peut arriver à vous, à tous : un accident de la route, une hémorragie cérébrale, une foule de situations imprévues. Ces patients en état de conscience modifiée, qui survivent à leur coma et qui ne vont pas évoluer vers la mort cérébrale, ceux-là vont vivre un calvaire avec une absence de prise en charge digne de ce nom.

«Il faut en parler différemment. Il faut remplacer l’expression maladroite d’ »état végétatif », qui nous enferme comme une plante. Parlons plutôt d’une situation d’ »éveil non-répondant ». C’est cela que l’on voit : ils ouvrent les yeux, mais ne répondent pas à la demande. Ils sont censés être complètement inconscients – vous parlez en France d’ »états pauci-relationnels ». Je pense que l’histoire de Vincent nous invite à nous intéresser à tous ces autres patients dont personne ne veut améliorer le traitement ou la prise en charge. Il faut faire des centres de rééducation, partout en France, leur qualité est aujourd’hui par trop variable. Il y a des centres qui s’intéressent à cette problématique, cela ne doit pas être uniquement à visée scientifique mais aussi clinique. A Liège, depuis vingt ans, nous sommes pionniers, mais on est presque seuls et cela reste un combat.

«Mon deuxième message est d’inviter chaque citoyen à rédiger un testament de vie ou des directives anticipées, ou à choisir une personne qui saura dire votre souhait si vous n’êtes plus en état de l’exprimer. C’est essentiel que la personne soit entendue et que, par exemple, le choix de Vincent Lambert soit entendu. Mais pourquoi est-il si difficile d’avoir un débat démocratique sur ces sujets ? Les situations ne sont jamais ni toutes noires ni toutes blanches. Avec Vincent, l’histoire s’est tant polarisée qu’elle est devenue une affaire de lobbys. Et cela des deux côtés. On oublie la complexité, la réalité biologique. Il n’y a pas un droit à la vie ou la mort, mais un droit à la qualité de vie. En vingt ans, j’ai fait un cheminement, je ne juge plus. Qui suis-je pour dire le bon choix ? C’est triste que ce débat soit si difficile en France. Vous avez d’excellents hôpitaux, des soins intensifs remarquables, mais il y a des choses qui nous échappent. Là est le défi : avoir un débat serein.»

A demain

@jynau

1 En Belgique la loi du 28 mai 2002  définit l’euthanasie comme étant « l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». L’acte d’euthanasie y est autorisé sous trois conditions : le patient doit être majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient au moment de sa demande ; celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure ; le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Le médecin qui pratique l’acte doit être volontaire, aucune personne ne peut être contrainte d’y participer.

2 « Ces 1.500 Vincent Lambert dont personne ne parle » Slate.fr 24 juin 2014