Big Data et George Orwell : le Comité national d’éthique évoque la fin de la vie privée

Bonjour

29 mai 2019. Résumé du dernier avis (N°130) du Comité national d’éthique français pour les sciences de la vie et de la santé : « Les données massives en santé (Big Data) ont un impact important et croissant en permettant par leur exploitation d’importantes innovations dans le domaine de la recherche, dans la prise en charge des patients et l’organisation du système de soins. Les mutations technologiques et culturelles à l’œuvre obligent à s’interroger sur les enjeux éthiques liés au recueil des données, à leur traitement et à leur exploitation. Dans son avis 130, le CCNE dresse un état des lieux complet des données massives dans le champ de la santé, évoque leur développement potentiel et analyse les nouvelles questions éthiques que ces sujets soulèvent. Il propose 12 recommandations qu’il estime indispensables au respect des principes éthiques ».

Extrait :

« Le CCNE montre qu’une des caractéristiques des données massives relatives à la santé est d’effacer les distinctions sur lesquelles repose la mise en œuvre des principes éthiques qui fondent la protection des droits individuels dans le champ de la santé. Ainsi, la séparation s’estompe entre vie privée et vie publique par la possibilité de croiser des données sans lien les unes avec les autres, mais aussi parce que notre représentation de l’intime change.

« Le rapport entre l’individuel et le collectif évolue : l’autonomie de chacun s’accroit, mais la connaissance très précise des personnes et de leur état de santé induit le risque d’un profilage ; celui-ci met en cause la protection de la vie privée et peut aboutir à la stigmatisation de personnes ou de groupes. Celle-ci menace la vie privée, mais aussi les principes de solidarité et d’équité qui fondent notre système de santé ; soin et commerce deviennent plus difficiles à distinguer, conséquence de la transformation du soin et du marché de la santé.

« Le CCNE remarque, en outre, que la notion même de consentement libre et éclairé, exigé a priori comme assurant la protection d’une personne face à une décision la concernant, est remise en cause par les conditions mêmes d’exploitation des données massives (finalités incertaines et incompréhension, voire inaccessibilité, du processus d’analyse). La nécessité d’une protection de la personne doit être réaffirmée et ses modalités doivent être redéfinies, afin d’éloigner la menace d’une société de surveillance et de contrôle par de multiples opérateurs agissant à des fins diverses.

«  Même si le consentement reste l’un des fondements majeurs de licéité du traitement des données personnelles, le RGPD, qui se veut ferme sur ses principes mais pragmatique, prend acte de ce que cette exigence n’est pas réalisable dans tous les cas, notamment dans l’hypothèse d’une réutilisation des données ; il reconnaît comme licites d’autres modalités de protection lorsque sont poursuivies des finalités d’intérêt général.

« Le CCNE prend acte de ce passage progressif d’une volonté de contrôle exhaustif a priori par l’individu à une logique d’intervention et de contrôle a posteriori fondée sur une recherche d’intelligibilité et de responsabilisation. Cette logique exige une loyauté de comportement des responsables du traitement, une transparence de leurs processus, et la possibilité de contrôler leurs possibilités d’accès aux données et leur démarche déontologique. Le CCNE réaffirme l’importance d’une gouvernance identifiée et d’engagements qui doivent pouvoir être vérifiés. L’information précise et loyale, adaptée aux différents contextes d’utilisation, devient un critère éthique majeur. »

Où l’on retrouve le 1984 d’Eric Arthur Blair, mieux connu des services sous le nom de George Orwell. Nous y reviendrons.

A demain

@jynau

Une réflexion sur “Big Data et George Orwell : le Comité national d’éthique évoque la fin de la vie privée

  1. Bonjour 🙂

    < Nous y reviendrons. … Pas qu'un peu …

    … «< "Starlink ne sera vu par personne sauf ceux qui regardent très précisément, et aura à peu près 0% d'impact sur les progrès de l'astronomie", a-t-il assuré. Il a argué que fournir internet à des "milliards de gens économiquement désavantagés" était un "bien supérieur". ( !!!)
    Un seul individu, un seul, de ‘SPACE –X’, se paye donc le luxe d’un chapelet entier à 12.000 satellites, pour la prochaine 5G…

    … En futurs Dossiers Médicaux Partagés, cela aidera t-il à l'avantage sélectionné, des ‘agents’, prévus à la future colonisation de la Lune & de Mars ???

    Salutations.

    Source: https://www.nouvelobs.com/topnews/20190529.AFP7497/panique-astronomique-face-a-la-constellation-de-satellites-de-spacex-dans-le-ciel.html

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