Dons de sperme et d’ovocytes : comment lever l’anonymat tout en en le levant pas

Bonjour

On peut voir là une ultime tentative, originale, avant la grande marchandisation, irréversible, des éléments du corps humain.

C’est une sous-question soulevée par la révision de la loi de bioéthique et les polémiques qu’elle sous-tend. Le gouvernement prévoit, on le sait, l’extension de la pratique de l’insémination artificielle avec sperme de donneur aux femmes seules et à celles vivant avec une autre femme (PMA/IAD). Corollaire : le recours au concept de la « discrimination ». Et l’émergence de la revendication d’un nouveau « droit » : celui de connaître ses « origines » biologico-génétiques.

Cela peut aussi se dire autrement : « Comment organiser la mise en relation des donneu·r·se·s et des personnes conçues à l’aide de leur don ? » Or voici une nouvelle proposition qui ne manquera pas de retenir l’attention des militants. De nombreux spécialistes de la procréation médicalement assistée 1 appellent de leurs vœux la création d’une plateforme d’échanges. Leur tribune est à lire dans Libération.

On sait que depuis près d’un demi siècle le système français qui organise les dons de gamètes et d’embryons se fonde sur la gratuité, le bénévolat et l’anonymat – sur le modèle éthique du sang et des autres éléments et composés du corps humain. Les signataires ne parlent quant à eux que de « l’anonymat le plus absolu et définitif qui empêche tout accès à l’identité et à l’histoire du donneur ou de la donneuse ». Ils observent d’autre part que parmi les 80 000 personnes nées en France grâce à un don de gamètes (sperme et ovocytes) ou d’embryons, « nombreuses sont celles qui souhaiteraient y accéder ». Et ils soutiennent encore, en simplifiant très largement, « qu’aujourd’hui grâce à un simple test ADN, il est possible de contourner cet interdit ».

C’est, déjà, une antienne éthique et politique : la prochaine révision de la loi de la bioéthique offre l’occasion de légaliser la levée de l’anonymat des donneurs et des donneuses à la majorité de l’enfant né du don. Et les signataires de proposer « la création d’une plateforme numérique d’échanges anonymes entre les donneurs et les donneuses et les personnes nées de ce don » – ce puisqu’aucune des personnes conçues grâce à l’aide d’un donneur anonyme ne doit être « laissée pour compte ».

Cette « plateforme » verrait les futurs parents bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryon recevoir « dès la conception » les « antécédents médicaux » du donneur ou de la donneuse. Elle permettrait ensuite « un suivi déclaratif de l’évolution de la santé des donneurs, des donneuses après le don ».

« Ces derniers et les personnes conçues à l’aide d’un don (ou, pendant leur minorité, leurs parents) pourraient ainsi se tenir informés mutuellement et au fil du temps de leur état de santé. Cet outil de dialogue anonyme offrirait en outre une modularité et une progressivité qui peuvent être souhaitées par les intéressés en évitant un choix binaire entre l’identité ou aucune information. Chacun pourrait ainsi apprendre à se connaître, en douceur. Donneurs, donneuses et personnes conçues grâce à un don, décideraient progressivement et librement les informations qu’ils voudraient partager. A terme, les intéressés pourraient s’échanger des photos, lever leur anonymat respectif ou se rencontrer accompagnés d’un médiateur s’ils le désirent. En somme, cette plateforme permettrait un échange sur mesure. »

Impérieuses questions

Toute personne conçue grâce à un don et tout donneur, toute donneuse, « d’avant ou après la réforme », pourraient s’y inscrire. Et les parents receveurs d’un don de gamètes ou d’embryon « pourraient aussi s’y connecter pendant la minorité de leur enfant » –  notamment pour leur permettre d’adapter, si besoin, sa prise en charge médicale, ou encore pour répondre à certaines « questions impérieuses ».

Bien évidemment une campagne d’information devrait être organisée : « pour faire connaître l’existence de cette plateforme aux anciens donneurs, anciennes donneuses et pour leur demander, dans un premier temps, de déclarer les pathologies survenues depuis leur don ». Et bien évidemment encore « les personnes issues d’un même donneur, d’une même donneuse pourraient aussi dialoguer entre elles via cette plateforme » dont le forum de « discussion anonyme » serait confié à une équipe pluridisciplinaire au sein d’une autorité administrative indépendante, sous la tutelle du ministère des Solidarités et de la Santé.

Mais encore ? Pour établir sans ambiguïté les correspondances entre ces personnes, des tests ADN pourraient être employés.

« Ces données ADN seraient utilisées et protégées conformément à la loi. L’identification par ADN éviterait de se heurter au caractère inégal et parfois incomplet des dossiers des donneurs, des donneuses conservés au sein des Cecos. Elle permettrait surtout de prendre en compte une réalité : les personnes qui sont en quête d’informations pratiquent, de toute manière, des tests ADN auprès de sociétés étrangères. Si le législateur ne levait pas l’anonymat des donneurs complètement et s’il n’organisait pas une mise en relation adaptée de ces personnes, ces tests ADN continueraient d’être réalisés et les prises de contact demeureraient sans aucun encadrement et accompagnement.

« Avec la plateforme, les résultats des tests seraient dévoilés au cours d’un rendez-vous avec les membres de l’équipe pluridisciplinaire. En cas de correspondance génétique avec une personne déjà enregistrée dans la base de données (donneur, donneuse ou personne issue du même donneur, de la même donneuse), le dialogue anonyme pourrait commencer après un rappel à chacun des règles régissant cette relation qui figure dans le code civil (droit au respect mutuel de leur vie privée et interdiction d’établir un lien de filiation juridique entre le donneur, la donneuse et l’enfant issu de son don). »

Plus tard cette plateforme indispensable deviendrait européenne « afin de prendre en compte les PMA transfrontalières ». Pour ces promoteurs voilà un outil souple qui offrirait à chacun « plus de liberté » et « plus de dignité » par une mise en relation « choisie, progressive et respectueuse des parties en présence ». Elle permettrait de prévenir des « détresses psychologiques » qui peuvent être très graves et d’améliorer la prise en charge de « certaines maladies génétiques ou héréditaires ».

Ultime tentative ?

A demain @jynau

Signataires : Pr René Frydman Gynécologue obstétricien, PrIsraël Nisand Gynécologue-obstétricien, Pr Maurice Mimoun Chef de service de chirurgie plastique, Elisabeth Roudinesco Historienne de la psychanalyse, Dr Muriel Flis-Trèves Psychiatre-psychanalyste, DrSerge Tisseron Psychiatre-psychanalyste, Dr Myriam Szejer Pédopsychiatre-psychanalyste, Dr Juliette Guibert Gynécologue-obstétricien, DPhilippe Terriou Médecin biologiste en centre de PMA, Pascal Neveu Psychanalyste, Rachel Trèves Psychologue, Virginie Debacq Psychanalyste, Petra De Sutter Membre de l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Erwann Binet Conseiller départemental PS, rapporteur du projet de loi mariage pour tous, Catherine Michaud Elue de Paris, secrétaire nationale du Mouvement radical à la laïcité, l’égalité des droits, Laurence Vanceunebrock-Mialon Députée LREM, Bérengère Poletti Députée LR, Françoise Zonabend Anthropologue, directrice d’études à l’EHESS, Anne Cadoret Ethnologue, Lise Bankir Directrice de recherche émérite à l’Inserm, Laurence Brunet Juriste, Raphaël Molenat Avocat, Isabelle Copé-Bessis Avocate, Hélène Poivey Leclercq Avocate, Clélia Richard Avocate, Catherine Clavin Avocate, Association Mam’en solo, Collectif BAMP (association de patients de l’assistance médicale à la procréation), GayLib, APGL (association des parents et futurs parents gays et lesbiens), Olivia Knittel Journaliste, Eva Dupont d’Ohid Auteure du blog Icimamasolo, Bénédicte Flye Sainte Marie Auteure de PMA le Grand DébatAlain Tréboul Donneur de gamètes, Stéphanie Krystlik Donneuse d’ovocytes et mère d’enfant conçu par don de gamètes, Audrey et Arthur Kermalvezen Fondateurs de l’association Origines.

5 réflexions sur “Dons de sperme et d’ovocytes : comment lever l’anonymat tout en en le levant pas

  1. Curieux: un seul pédopsychiatre dans la liste (qui est aussi psychanalyste). On a un peu l’impression que la seule problématique envisagée concerne les adultes (qui ont déjà bien profité de la vie, au moins pendant leur enfance) mais pas du tout les enfants (qui eux ont encore toute la vie pour pester contre l’égoïsme de leurs géniteurs plus ou moins anonymes.

  2. je me permets de compléter votre article, sous votre contrôle : cette proposition n’a rien d’innovant puisqu’elle ne fait que reprendre ce qui a existé pendant une vingtaine d’année au Royaume Uni. L’association a dû cesser son activité en 2018 (à vérifier) car le gouvernement britannique a supprimé ses subventions. L’activité de ce site était hébergé par une grande université scientifique anglaise (London College de mémoire).
    Ndlr : un tel service doit à la fois maîtriser les tests génétiques mais aussi la sécurité informatique. Il faut donc être adossé à une structure robuste. (et ne pas être lâché en rase campagne par les pouvoirs publics….. )

  3. suite et fin : après vérifications, le site anglais en question est toujours actif (https://donorconceivedregister.org.uk/), il a trouvé de nouveaux financements, et il est adossé non pas au London College mais au King’s College qui est l’équivalent de notre Polytechnique-Fac d’Orsay. Ce qui me surprend, c’est que les promoteurs de ce service copié-collé à la française ne citent pas ce site anglais précurseur.

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